Na operację-życie Szymonka, metodą Fontana.08/2015

Monika Gregorczyk
organizator skarbonki

Ludzie, proszę przekażcie tą informację do znajomych, znajomych-znajomych i nieznajomych. Tu jest link do Historii Szymonka. https://www.siepomaga.pl/f/przyszloscdladzieci/c/2 167 A tu słowa mamy Szymka przelana na papier.... List Witam serdecznie. Pukam do wszystkich drzwi – okien i mam nadzieję, że ktoś je otworzy. Jestem mamą 5 letniego chłopca, który ma bardzo chore serduszko. SZYMON MATWIEJUK ZŁOŻONA WADA SERCA (AVSD-DORF-FALLOT-IZOMERYZM PRZEDSIONKOWY) Październik 2008 r. - Wspaniała wiadomość – Jest Pani w ciąży – powiedziała pani doktor. Wielka radość w rodzinie, a starszy, wtedy 6 letni synek będzie miał upragnionego braciszka. Ciąża przebiegała prawidłowo, maleństwo rozwijało się książkowo – twierdziła pani doktor. Pod koniec 8 miesiąca ciąży zmuszeni byliśmy zmienić lekarza prowadzącego, ponieważ pani doktor zamknęła prywatną praktykę. Trafiliśmy do innego lekarza, a tam przy pierwszym przyłożeniu głowicy usg pan doktor zauważył wadę serca. Zaczęły się badania w specjalistycznych prywatnych gabinetach, badania prenatalne. Każdy specjalista stawiał inną przerażającą diagnozę. Raz była to zniekształcona twarzo-czaszka, przeróżne anomalia włącznie z brakiem kończyn, złożona wada serca, Zespół Downa, Zespół Edwardsa. Słyszałam głośne wypowiedzi lekarzy typu: „ takie ciąże się usuwa”. Wpisali nas do Krajowego Rejestru Wad Złożonych u Płodu. Granice psychicznej wytrzymałości powoli pękały od nadmiaru tragicznych informacji. Zaplanowany termin porodu na 15 maja 2009 roku w Specjalistycznym Szpitalu Wojewódzkim w Olsztynie. W przeddzień rozmowa z kolejnym specjalistą, tu cytat: „Macie państwo jedno zdrowe dziecko, jesteście młodzi, za jakiś czas będziecie mogli starać się o drugie, bo z tego nic nie będzie. W momencie odcięcia pępowiny będzie koniec”. Następny dzień. Dzień porodu, przez cesarskie cięcie. Sama w szpitalu, mąż ze starszym synkiem w domu. Rano zabierają mnie do gabinetu zabiegowego w celu przygotowania do porodu. Szybki telefon do męża. Czas uciekał, a ja chciałam go zatrzymać, chociaż do momentu przyjazdu męża. Wieziona na salę operacyjną, zrozpaczona prosiłam, aby lekarze dali jeszcze chwilę czasu, żeby tata zdążył pożegnać się z synkiem, dopóki żyje. Nie zdążył. Gdy po wszystkim otworzyłam oczy, za rękę trzymał mnie mąż i ze łzami w oczach powiedział: „Kochanie mały żyje! Jest śliczny! Śliczny, zdrowy chłopczyk – tylko ma serduszko chore”. Pokazał mi zdjęcie synka zrobione w inkubatorze na oddziale OIOM. Gdy już dostałam pozwolenie od lekarza, mąż zawiózł mnie na wózku do synka. Oddychał samodzielnie, serduszko szybko biło, a malutkie usteczka układały się w uśmiech. Panie Boże, dziękujemy Ci za życie naszego synka – sprawiłeś cud. Nasz maleńki twardziel rozpoczął walkę o życie. Liczne, wielotygodniowe pobyty w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Kilkukrotne cewnikowane serduszko, systematyczne badania układu krążenia, echo serca. U Szymonka stwierdzono: - CAŁKOWITY KANAŁ PRZEDSIONKOWO- KOMOROWY - NIEDOMYKALNOŚĆ WSPÓLNEJ ZASTAWKI II - POWIĘKSZONĄ PRAWĄ KOMORĘ - ODEJŚCIE OBU NACZYŃ TĘTNICZYCH Z PRAWEJ KOMORY SERCA - ŁUK AORTY PRAWOSTRONNY - TETRALOGIĘ FALLOTA - ODAORTALNE KRĄŻENIE OBOCZNE - NIEPRAWIDŁOWY SPŁYW ŻYŁ PŁUCNYCH - ZNACZNĄ DEXTROPOZYCJĘ AORTY - BRAK CIĄGŁOŚCI AORTALNO MITRALNEJ - PODZASTAWKOWE I ZASTAWKOWE ZWĘŻENIE TĘTNICY PŁUCNEJ I PNIA PŁUCNEGO - DODATKOWĄ ŻYŁĘ GŁÓWNĄ GÓRNĄ LEWOSKRĘTNĄ - IZOMERYZM PRAWOPRZEDSIONKOWY (LUSTRZANE ODBICIE SERCA) - DYSKRETNĄ SINICĘ. Kolejne konsultacje ze specjalistami , którzy rozkładali ręce. I w końcu się udało. Znaleźliśmy ratunek u pana profesora Edwarda Malca, który po skrupulatnej analizie dokumentacji medycznej postanowił podjąć się próby korekcji serduszka. Termin operacji ustalony był na drugą połowę 2014 roku w Klinice Uniwersyteckiej w Munster, Niemcy. Koszt leczenia operacyjnego to kwota około 37 500tys.Euro – za I etap leczenia. Są to olbrzymie pieniądze, które przekraczają nasze możliwości finansowe, i które ciężko uzbierać. Organizowaliśmy liczne akcje charytatywne. Wspierały nas setki ludzi. Niemożliwe – stało się możliwe. Dzięki wsparciu i pomocy wielu wspaniałych serc. 28 sierpnia 2014 roku w Niemczech odbyła się operacja ratująca życie naszemu synkowi – Pierwszy etap leczenia. W dniu 26 sierpnia, w Klinice w Munster odbyło się przyjęcie Szymonka na oddział kardiologii i pierwsze badanie – echo serca. Zespól lekarzy wnikliwie wpatrywał się w ekran monitora. Widzieliśmy szeroko otwarte ze zdziwienia oczy, na widok złożoności wady serca. Kilkanaście nieprawidłowości zlepionych w jedno małe serduszko. Padły pytania odnośnie leczenia w Polsce. Co robiono w Polsce w ciągu tych 5 lat życia Szymonka? Czy nasi specjaliści mieli jakiś plan leczenia? Padło również stwierdzenie: „to cud, że nasz synek doczekał do tej operacji”. Głośne myśli lekarzy- „ jak pan profesor ugryzie tę wadę”? Ale pan profesor Edward Malec miał już swój plan leczenia serduszka naszego synka. W Polsce przeprowadzono wiele inwazyjnych badań. Wielokrotnie cewnikowano serce, wielokrotne echo serca w premedykacji, próba balonikowania zwężonej tętnicy płucnej (nieudana), która zakończyła się operacją „zespolenie systemowo-płucne BT”. Systematyczne badania układu krążenia i pokominkowe rozmowy z profesorami, kardiochirurgami i kardiologami. Za każdym razem słyszeliśmy: ”Państwa dziecko jest bardzo chore, złożoność tej wady jest bardzo skomplikowana”. Informacje nam przekazywane sugerowały jedno: „ Cieszcie się rodzice dzieckiem póki...”. Na zakończenie rozmowy padało zdanie typu: „ widzimy się za pół roku lub rok, na kolejnym badaniu układu krążenia ( w zależności jaki termin mieliśmy ustalony przy wypisie). Każda rozmowa pokominkowa była dla nas olbrzymim bólem, nie dawano nam nadziei, nie przedstawiano nam kwalifikacji do leczenia operacyjnego, żadnego terminu. A przecież dziecko jest dla rodzica całym światem. Wtedy postanowiliśmy walczyć o życie naszego synka w innym miejscu. 27 sierpnia 2014 roku przeprowadzono cewnikowanie serca, a 28 sierpnia o godzinie 7 rano zawieźliśmy Szymonka na blok operacyjny. Pan profesor Edward Malec kilka godzin naprawiał serduszko. Tak bardzo się baliśmy i modliliśmy, aby Pan Bóg był przy Szymonku, aby dał mu siłę i aby prowadził pewnie ręce i umysł Pana profesora. Napięcie i strach, a jednocześnie nadzieja, że musi być dobrze, bo przecież mały jest w najlepszych rękach. Po wyjściu z bloku Pan profesor powiedział nam, że jest bardzo zadowolony z przebiegu operacji. Przebiegła prawidłowo, bez komplikacji; że udało się zrobić wszystko to ,co sobie zaplanował. Łzy szczęścia popłynęły z naszych oczu. Nasze kochane „serduszko” jeszcze spało, ale było już z nami. Na intensywnej terapii cała dobę mogliśmy opiekować się Szymkiem. Bardzo szybko wracały mu siły. Wspaniały zespół lekarzy i pielęgniarek zapewniał Szymonkowi wszystko na najwyższym poziomie. Na bieżąco udzielano nam wszelkich informacji o stanie zdrowia naszego synka. Opiekowano się również nami z troską i zrozumieniem, dając nam pełne poczucie bezpieczeństwa. Szymuś dzielnie znosił dreny i wkłucia, kable, których wszędzie było pełno. Saturacja podwyższyła się do 80-84%, usteczka, paznokcie i ciałko nie było już takie sine. W dniu wypisu z kliniki Pan profesor Malec powiedział nam, że widzimy się za rok na drugim etapie leczenia. Szymuś przy tej złożonej wadzie serca operowany był bardzo późno i drugiego etapu nie można odciągnąć w czasie. Mimo że urodził się z dwuprzedsionkowym i dwukomorowym serduszkiem traktowany jest jak HLHS. Leczenie powinno być zakończone w 2-3 roku życia, bo wtedy rokowania są najlepsze i mniejsze ryzyko komplikacji i powikłań pooperacyjnych. Przed nami drugi etap leczenia – operacja metodą Fontana, bez której nasz synek nie będzie mógł żyć. Otrzymaliśmy już kwalifikację i kosztorys operacji – 37500 Euro. Operacja planowana jest na sierpień 2015 roku. Strach nas ogarnia, czy damy radę zebrać znowu tak olbrzymie pieniądze, w tak krótkim czasie. Mówi się, że pieniądze szczęścia nie dają, ale w naszym przypadku liczy się każda złotówka, która pomaga uratować życie naszego synka. Walczymy z czasem,którego jest coraz mniej. Prosimy o wsparcie, energię i modlitwę – bądźcie z nami, aby maleńkie serduszko nie przestało bić. Z całego serca dziękujemy - rodzice Szymonka.

Wsparli

20 zł

Anonimowy Pomagacz

6,1 zł

Anonimowy Pomagacz

Jesteś dzielny, dasz radę słoneczko!
14,19 zł

Anonimowy Pomagacz

Bożego błogosławieństwa dla Ciebie Szymonku i Twoich najbliższych.
Darowizny trafiają bezpośrednio na zbiórkę charytatywną:
8%
40,29 zł Wsparły 3 osoby CEL: 500 ZŁ