Ta dziewczynka przeszła przez piekło❗️ Dziś prosi o jeszcze jedną szansę

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 165 osób
8 115,88 zł (2,68%)
Brakuje jeszcze 294 702,12 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Operacja kolan w Paley European Institute

Julia Skurska, 14 lat

Sandomierz, świętokrzyskie

Zespół Pfeiffera (typ I) oraz zespół Arnolda-Chiariego

Rozpoczęcie: 9 Czerwca 2020
Zakończenie: 9 Września 2020

Poprzednie zbiórki

247 339 zł (100,14%)
Operacja czaszki Le Fort III z użyciem dystraktora RED

6 106

04.10.2018 - 12.06.2019

Operacja czaszki Le Fort III z użyciem dystraktora RED

6 106

247 339 zł

04.10.2018 - 12.06.2019

101 241,43 zł (100,32%)
Pilna operacja twarzoczaszki w Stanach Zjednoczonych

3 715

27.01.2017 - 30.03.2017

Pilna operacja twarzoczaszki w Stanach Zjednoczonych

3 715

101 241,43 zł

27.01.2017 - 30.03.2017

Zobacz wszystkie poprzednie zbiórki
23 Czerwca 2020, 00:12
❗️Sprawiliście już cud w życiu tej dziewczynki! Jeszcze raz potrzebna jest pomoc!

Julia chodzi do szkoły, odrabia lekcje i czyta książki, które są jej wielką pasją. Ma też marzenia, chciałaby zostać baletnicą albo pianistką. Julia cierpi na chorobę genetyczną Zespół Pfeiffera (typ I) – zespół wad wrodzonych, charakteryzujący się m. in. zrośnięciem szwów czaszkowych i deformacją twarzoczaszki oraz zespół Arnolda-Chiariego – malformację tyłomózgowia i czaszki. Ponadto dziewczynka ma jaskrę wrodzoną i niedosłuch przewodzeniowy. Dziewczynka przeszła jak dotąd 4 ciężkie operacje ratujące życie. W trakcie jednego z zabiegów w polskim szpitalu doszło do tragicznego w skutkach krwotoku...

Julia Skurska

Julia doznała udaru mózgu, straciła sporą część kości czaszki (ponad 10 cm), fragment lewej półkuli mózgu i ze sprawnego fizycznie dziecka stała się dzieckiem z porażeniem mózgowym prawej strony ciała. Lekarze z USA zrobili wszystko co mogli, by uratować czaszkę Julii. Do tego poprawili również wygląd jej twarzy, efekty operacji są spektakularne.

Niestety to nie koniec zmagań Julii o zdrowie i sprawność. Musi ona jak najszybciej przejść operację kolan, ponieważ cały czas chodzi na zgiętych nogach i przez to deformuje sobie również biodra. Operacja odbędzie się w Paley European Institute w Warszawie.

Julia Skurska

„Cudem jest, że mimo tylu powikłań zdrowotnych rozwój intelektualny Julii w żaden sposób nie ucierpiał. Dzięki systematycznej rehabilitacji i ogromnemu wysiłkowi córka jest bardziej sprawna i pod każdym względem stara się dogonić swoich rówieśników.

Przez wiele lat nie siedzieliśmy z założonymi rękami, poza szukaniem specjalistów walczyliśmy też o pieniądze na te wszystkie operacje. Z ogromnym trudem udało nam się zebrać część potrzebnej kwoty i wiemy, że bez zwrócenia się o wsparcie do ludzi już więcej nie damy sami rady. Prosimy, pomóżcie nam uchronić naszą córeczkę przed całkowitym kalectwem!”

Małgorzata i Grzegorz Skurscy, rodzice Julii

Takich dzieci jak Julia w Polsce prawie nie ma, a na świecie zliczymy tylko pojedyncze przypadki. Julia chciałaby być pianistką lub baletnicą, a ja martwię się, czy będzie dalej żyła. Codziennie boję się telefonu ze szkoły, gorszego samopoczucia, moja córeczka jest krucha jak porcelana. Dzisiaj ją mam przy sobie, jutro mogę ją stracić. Teraz każdy, kto wytyka moje dziecko palcami, niech wie, że patrzy na dziewczynkę, która przeszła przez piekło. Tak wygląda nasze życie od 13 lat, bo wtedy nasza historia się zaczęła...

13 lat temu USG 3D było nie do pomyślenia, a tylko ono mogło zdradzić wszystkie problemy Julii. Niestety, wszystkie musiałam odkryć sama i to w dniu, który miał być najpiękniejszym dniem w życiu. Dla nas był to dzień jak z najczarniejszego koszmaru. Zespół Pfeiffera typu I – pod taką nazwą lekarze określają cały zestaw wad wrodzonych, z którymi na świat przyszła nasza córeczka. Zrośnięte szwy czaszki, deformacja twarzy... Nie tak człowiek wyobraża sobie pierwsze spotkanie z własnym dzieckiem.

Julia Skurska

Kiedy spodziewasz się choroby, możesz się przygotować, nastawić. Ja nie miałam takiej możliwości. Wszystko toczyło się na bieżąco, lekarze oglądali moje malutkie bezbronne dziecko, szeptali do siebie niezrozumiałe terminy, a ja tylko marzyłam, żeby dostać je w ręce i mocno przytulić, bo tylko wtedy wydawało mi się bezpieczne. Julia bezpieczna nie była. Zespół Arnolda Chiariego – tak brzmiała druga diagnoza. Tak zostałam matką wyjątkowo chorej dziewczynki, dla której powrót do zdrowia okazał się niemożliwy.

Tylko że Julia może nadal żyć, rosnąć, cieszyć się wszystkim, co ją otacza. Niestety, nie obyło się bez pomocy, mało tego – bez pomocy, Julia niebawem straciłaby wzrok, słuch, a później umarła, bo tak duże deformacje skazują dziecko na wielkie cierpienie, a w konsekwencji na śmierć. Pierwsza walka o życie mojej córeczki mogła okazać się tragiczna w skutkach. Mózg Julii rośnie, a jej głowa nie, dlatego potrzebna była operacja, ale kiedy lekarze otworzyli jej główkę, sekundy zaczęły mieć ogromne znaczenie. Brak opon mózgowych, a struktury mózgu przyrośnięte do kości czaszki, wzbierający płyn mózgowy – dramat.

By Julka mogła żyć, lekarze usunęli 10 cm kości czaszki. Co to oznacza? Tyle, że moje dziecko żyje dzisiaj z odsłoniętym mózgiem, przykrytym cienką warstwą skóry. Każdy upadek, każde uderzenie, w każdej chwili to zagrożenie życia. Drżę o nią rano i wieczorem, w dzień, w nocy, zawsze. Podczas pamiętnego zabiegu wystąpił krwotok, a moja córeczka straciła część lewej półkuli mózgu. Tak jakby jej wygląd nie był dostatecznym piętnem, połowa ciała Julii została sparaliżowana. Wtedy już nie umiałam być twarda, nie mogłam patrzeć na własne dziecko, które przyszło na świat, by tak bardzo cierpieć. Tak chciała żyć, a jednocześnie tak trudno jej było to życie utrzymać.

W końcu się udało, musiało się udać, bo naprzeciw jej chorób stoję jeszcze ja – mama, która za swoją Julkę odda wszystko i wszystko dla niej zrobi. Zawiozłam do szpitala zdrowe fizycznie dziecko, a odebrałam w połowie sparaliżowaną, słabą i okropnie przerażoną dziewczynkę, która próbowała się uśmiechać, choć ból był nie do opisania. Potem przyszedł czas, żeby działać, żeby wyrwać moje dziecko chorobie na ile się da, żeby wreszcie przywrócić jej życie.

Julia Skurska

Polskę przejechaliśmy wzdłuż i wszerz, każdy ślad, każde miejsce, gdzie mogli pomóc mojemu dziecku, zostało sprawdzone. Julka żyła z mózgiem osłoniętym jedynie cienkim płatem skóry. Puste miejsce wypełniał płyn, tworząc gigantycznego guza. Jej twarz była koszmarnie zdeformowana i czaszka wymagała kompletnej przebudowy.

Taką ją urodziłam i taką pokochałam. Nie godziłam i nie godzę się z tym, by moje dziecko cierpiało, bo żadna matka nigdy się z tym nie pogodzi. Julka jest jeszcze mała, nie rozumie swojej odmienności ani ograniczeń. Kiedy mówi – mamusiu, chciałbym zostać baletnicą, ja tylko spuszczam wzrok. Być może nigdy nie zatańczy, ale może żyć i być zdrowa, może zachować wzrok, słuch i swój cudowny uśmiech, może pozbyć się tego okropnego bólu, którego inne dzieci w jej wieku nie znają. 

Znaleźliśmy dla naszej córeczki wspaniałą klinikę i równie wspaniałegolekarza Dr J. Fearona z Kliniki Craniofacial Center w Dallas (USA), który dzięki Wam dokonał cudu w życiu Julii. Nie dość, że oddalił widmo śmierci lub kalectwa, to przywrócił naszej córeczce wygląd który był jej największym marzeniem. 

Niestety to nie koniec zmagań Julii o zdrowie i sprawność. Musi ona jak najszybciej przejść operację kolan, ponieważ cały czas chodzi na zgiętych nogach i przez to deformuje sobie również biodra. Operacja odbędzie się w Paley European Institute w Warszawie. I tym razem nie zdołamy uchronić naszej córeczki od bólu, bez Waszych wielkich serc. Julia przeszła przez piekło, ale dzisiaj dzięki Wam staje się szczęśliwą dziewczynką! Nie możemy na tym przestać! Musimy o nią walczyć i prosimy wszystkich o pomoc w tej walce!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 165 osób
8 115,88 zł (2,68%)
Brakuje jeszcze 294 702,12 zł
Wesprzyj Wesprzyj