Julia – stanowcza, uparta, ambitna, inteligentna nastolatka. Nasza królowa ortografii, zwyciężczyni niejednego konkursu, połykaczka książek, marzycielka. Być jej mamą to wielkie wyzwanie. Chociaż wiem, że bycie Julią jest jeszcze trudniejsze… Julia miała pecha być wśród nielicznych przypadków na świecie. Cierpi na genetyczną chorobę, zespół Pfeiffera (typ I) – zespół wad wrodzonych, charakteryzujący się m. in. zrośnięciem szwów czaszkowych i deformacją twarzoczaszki oraz zespół Arnolda-Chiariego – malformację tyłomózgowia i czaszki. Ma jaskrę wrodzoną i niedosłuch przewodzeniowy.

Przeszła wiele operacji (m.in. 2 operacje twarzoczaszki i operację nóg), wszystkie były niewyobrażalnie skomplikowane i bolesne, ale w ogromny sposób odmieniły jej życie. By być na ziemi – musiała przejść przez piekło. W trakcie jednego z zabiegów doszło do tragicznego w skutkach krwotoku. Córka doznała udaru mózgu, straciła sporą część kości czaszki (ponad 10 cm), fragment lewej półkuli mózgu i ze sprawnego fizycznie dziecka stała się dzieckiem z porażeniem mózgowym prawej strony ciała.

Cudem jest, że mimo tylu powikłań zdrowotnych rozwój intelektualny Julii w żaden sposób nie ucierpiał. Julka doskonale wie i rozumie, że jej świat różni się od świata jej rówieśników. Ma już dość bycia chorą, inną. Ma już dość bycia przed kolejną operacją lub po niej… Od ostatniej interwencji ortopedycznej minęły 2 lata. Julia długo dochodziła do siebie i intensywnie ćwiczyła, by stanąć na nogi. Niestety, w trakcie ostatniej kontroli lekarze doszli do wniosku, że pilnie potrzebna jest operacja. Trzeba usunąć zespolenie – gwoździe śródszpikowe, w kościach udowych.

Sytuacja jest na tyle poważna, że zespolenie obrasta tkankami. Jeśli implant nie zostanie usunięty w najbliższym czasie, zaprzepaścimy to, co Julia osiągnęła ciężką pracą i całe jej cierpienie pójdzie na marne. Sytuację komplikuje fakt, że implant uniemożliwia zrobienie zwykłego badania rezonansu magnetycznego. Badanie to u Julii musi być wykonane na aparacie niskopolowym, praktycznie niedostępnym w naszym kraju. Dodatkowo, bezpośrednio po badaniu, córka musi mieć na nowo ustawioną zastawkę, którą ma w głowie, co robią również tylko nieliczne szpitale.

Wszystko to bardzo komplikuje diagnostykę Julii i powoduje, że od dwóch lat zespół Chiariego, bardzo niebezpieczny przeciwnik, na który cierpi Julia, pozostaje poza kontrolą, a ja modlę się, żeby zdążyć, zanim da o sobie znać. Moja rola jest trudna, to mało powiedziane. Jestem mamą ciężko chorej Julii, która nigdy nie wyzdrowieje, którą będę się opiekować do końca mojego życia. Nie byłam przygotowana na chorobę córki, dowiedziałam się o niej przy naszym pierwszym spotkaniu, tuląc ją do serca.

Od dnia narodzin stałam się matką żołnierzem, każdego dnia toczącą walkę o życie i zdrowie dziecka, nie tylko to fizyczne, ale i psychiczne! Teraz kolejna bitwa – o sprawność i pieniądze, aby ją zapewnić. Operacja musi odbyć się we wrześniu, jej koszt to 55 tys. zł. Dla mnie to kwota nieosiągalna. Nie zostawiajcie mnie samej, nie mam już siły.

––––––––––––––––

Media o Julii – > KLIK