Wciąż potrzebuję Twojej pomocy, by zniknął ten ból, który zabiera mi życie...

Takich dzieci jak Julia w Polsce prawie nie ma, a na świecie zliczymy tylko pojedyncze przypadki. Julia chciałaby być pianistką lub baletnicą, a ja martwię się, czy będzie dalej żyła. Codziennie boję się telefonu ze szkoły, gorszego samopoczucia, moja córeczka jest krucha jak porcelana. Dzisiaj ją mam przy sobie, jutro mogę ją stracić. Teraz każdy, kto wytyka moje dziecko palcami, niech wie, że patrzy na dziewczynkę, która przeszła przez piekło. Tak wygląda nasze życie od 10 lat, bo wtedy nasza historia się zaczęła...

10 lat temu USG 3D było nie do pomyślenia, a tylko ono mogło zdradzić wszystkie problemy Julii. Niestety, wszystkie musiałam odkryć sama i to w dniu, który miał być najpiękniejszym dniem w życiu. Dla nas był to dzień jak z najczarniejszego koszmaru. Zespół Pfeiffera typu I – pod taką nazwą lekarze określają cały zestaw wad wrodzonych, z którymi na świat przyszła nasza córeczka. Zrośnięte szwy czaszki, deformacja twarzy... Nie tak człowiek wyobraża sobie pierwsze spotkanie z własnym dzieckiem.

Kiedy spodziewasz się choroby, możesz się przygotować, nastawić. Ja nie miałam takiej możliwości. Wszystko toczyło się na bieżąco, lekarze oglądali moje malutkie bezbronne dziecko, szeptali do siebie niezrozumiałe terminy, a ja tylko marzyłam, żeby dostać je w ręce i mocno przytulić, bo tylko wtedy wydawało mi się bezpieczne. Julia bezpieczna nie była. Zespół Arnolda Chiariego – tak brzmiała druga diagnoza. Tak zostałam matką wyjątkowo chorej dziewczynki, dla której powrót do zdrowia okazał się niemożliwy.

Tylko że Julia może nadal żyć, rosnąć, cieszyć się wszystkim, co ją otacza. Niestety, nie obędzie się bez pomocy, mało tego – bez pomocy, Julia niebawem straci wzrok, słuch, a później umrze, bo tak duże deformacje skazują dziecko na wielkie cierpienie, a w konsekwencji na śmierć. Pierwsza walka o życie mojej córeczki mogła okazać się tragiczna w skutkach. Mózg Julii rośnie, a jej głowa nie, dlatego potrzebna była operacja, ale kiedy lekarze otworzyli jej główkę, sekundy zaczęły mieć ogromne znaczenie. Brak opon mózgowych, a struktury mózgu przyrośnięte do kości czaszki, wzbierający płyn mózgowy – dramat.

By Julka mogła żyć, lekarze usunęli 10 cm kości czaszki. Co to oznacza? Tyle, że moje dziecko żyje dzisiaj z odsłoniętym mózgiem, przykrytym cienką warstwą skóry. Każdy upadek, każde uderzenie, w każdej chwili to zagrożenie życia. Drżę o nią rano i wieczorem, w dzień, w nocy, zawsze. Podczas pamiętnego zabiegu wystąpił krwotok, a moja córeczka straciła część lewej półkuli mózgu. Tak jakby jej wygląd nie był dostatecznym piętnem, połowa ciała Julii została sparaliżowana. Wtedy już nie umiałam być twarda, nie mogłam patrzeć na własne dziecko, które przyszło na świat, by tak bardzo cierpieć. Tak chciała żyć, a jednocześnie tak trudno jej było to życie utrzymać.

W końcu się udało, musiało się udać, bo naprzeciw jej chorób stoję jeszcze ja – mama, która za swoją Julkę odda wszystko i wszystko dla niej zrobi. Zawiozłam do szpitala zdrowe fizycznie dziecko, a odebrałam w połowie sparaliżowaną, słabą i okropnie przerażoną dziewczynkę, która próbowała się uśmiechać, choć ból był nie do opisania. Potem przyszedł czas, żeby działać, żeby wyrwać moje dziecko chorobie na ile się da, żeby wreszcie przywrócić jej życie, które zdominowały szpitale, bolesne badania, zabiegi. Wszystkie kolejne operacje miały zniwelować tę pierwszą, która wpędziła Julkę w kalectwo.

Polskę przejechaliśmy wzdłuż i wszerz, każdy ślad, każde miejsce, gdzie mogli pomóc mojemu dziecku, zostało sprawdzone. Julka żyje z mózgiem osłoniętym jedynie cienkim płatem skóry. Puste miejsce wypełnia płyn, tworząc gigantycznego guza. Kiedy specjalna osadzona w głowie Julki zastawka odprowadza płyn, powstaje znowu wgłębienie, bardzo bolesne, które powoduje grymas bólu przy najmniejszym dotyku, kiedy zakładamy czapkę, myjemy włoski. W Polsce lekarze proponują doraźne rozwiązanie w postaci „załatania” ubytku w główce Julki, tylko to nie jest rozwiązanie. Jej twarz jest koszmarnie zdeformowana i czaszka wymaga kompletnej przebudowy, bo inaczej konsekwencje będą fatalne.

Moja córeczka wygląda inaczej, nie widzi na jedno oko, niedosłyszy i ledwo się porusza. To zbyt wiele zła, którego doświadczyła na przestrzeni zaledwie 10 lat życia. Jeśli jej nie uratuję, będę patrzyła na koszmarne kalectwo i śmierć mojego dziecka. Taką ją urodziłam i taką pokochałam. Nie godzę się z tym, by moje dziecko cierpiało, bo żadna matka nigdy się z tym nie pogodzi. Julka jest jeszcze malutka, nie rozumie swojej odmienności ani ograniczeń. Kiedy mówi – mamusiu, chciałbym zostać baletnicą, ja tylko spuszczam wzrok. Być może nigdy nie zatańczy, ani nie zagra na pianinie, tak jak marzy, ale może żyć i być zdrowa, może zachować wzrok, słuch i swój cudowny uśmiech, może pozbyć się tego okropnego bólu, którego inne dzieci w jej wieku nie znają. Dlatego musimy wyjechać.

Znaleźliśmy dla Julii ratunek, bardzo drogi i bardzo daleko, ale dla zdeterminowanej matki nie ma przecież barier. Dr J. Fearonem z Kliniki Craniofacial Center w Dallas (USA), który specjalizuje się w operowaniu deformacji różnego typu i potrafi zakładać specjalne dystraktory czaszki, które pozwolą główce Julki rosnąć. Planowane są 3 operacje czaszki, ale zacząć trzeba od tej najważniejszej, polegającej na rekonstrukcji usuniętej kości. Tej operacji ja też boję się najbardziej, bo musi być przeprowadzona już niebawem – 2 kwietnia musimy wpłacić potrzebne pieniądze. Sami nie damy rady, bo kwota jest ogromna, ale z Wami czujemy się bezpiecznie.

To straszny ból patrzeć jak twoje dziecko musi robić wszystko dłużej, dokładniej i wkładać w to stokroć więcej sił, by nadążyć za swoimi rówieśnikami. To jednocześnie ogromne szczęście, bo Julia mimo swoich wszystkich chorób, intelektualnie rozwija się wspaniale. Niedowidzi, ale wiciaż może czytać książeczki, nie słyszy idealnie, ale może rozmawiać. Cały czas walczy, a ja nie umiem już dużej oczekiwać, że sama da radę. Muszę jej pomóc, a dzięki Wam będzie to możliwe. Proszę…

Mama