Orkiestra Pana Prezydenta gra dla Patrysia

Patryk choruje na SMA, rdzeniowy zanik mięśni typu 1, jego najostrzejszą postać. To choroba genetyczna, w której umierają neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni. Mięśnie – odpowiedzialne nie tylko za ruch, ale za połykanie, oddychanie - stopniowo zanikają. Najbardziej chore dzieci umierają z powodu niewydolności oddechowej przed swoimi drugimi urodzinami.

Jedyną szansą aby Patryś mógł żyć jest koszmarnie droga terapia genowa w USA. Zatrzymuje ona postęp choroby i stopniowo przywraca utracone funkcje ruchowe. Koszt tej terapii jest tak niewyobrażalnie wysoki. Dwa razy sprawdzałam czy tu na pewno chodzi o 9 000 000 złotych a nie o 900 000 zł . 9 milionów złotych za życie Patrysia!!!

Mam nadzieję, że Orkiestra Pana Prezydenta da cudowny koncert wsparcia, nadziei i dobroci. Zagra z ogromnym przytupem właśnie dla Patrysia, to już ostatni nasz koncert w tym roku. Otwórzmy nasze serca, zatrzymajmy się na chwilę by poznać historię tego wyjątkowego chłopca i zróbmy co w naszej mocy, by Patryś mógł żyć. Przypominam, że każda wpłata to szansa dla Patryka na terapie genową w USA, nadzieja dla rodziców, że ich synek będzie zdrowy i radość dla darczyńcy, że pomógł w ratowaniu życia małego chłopca.