Stowarzyszenie URATUJMY ŻYCIE
Stowarzyszenie Uratujmy Życie to idea wspólnego działania na rzecz jednego celu znalezienia leku na chorobę Sanfilippo.
Wspieramy badania naukowe prowadzone przez zespół polskiego naukowca profesora Grzegorza Węgrzyna z Uniwersytetu Gdańskiego.
Jego odkrycia są osiągnięciem na skalę światową. Dają chorym dzieciom i ich rodzicom nadzieję na wyzdrowienie.
Brakuje jednak funduszy na niezbędne i bardzo kosztowne dalsze fazy badań, takie jak próby kliniczne czy doświadczenia.
Dlatego Stowarzyszenie podpisało List Intencyjny z Uniwersytetem Gdańskim w celu nawiązania współpracy, inicjowania i wsparcia finansowego badań nad lekiem na chorobę Sanfilippo.
Dążymy także do nawiązania współpracy z lekarzami, specjalistami, naukowcami, mediami. Z każdym, kto dzięki swojej wiedzy czy umiejętnościom może przyczynić się do postępu w dziedzinie badań naukowych i w zwiększaniu świadomości społecznej na temat Sanfilippo.
Tylko wspólnie możemy osiągnąć nasz cel.
Dzięki Waszej pomocy możemy wesprzeć badania nad lekiem.
Pomóż nam uratować życie dzieci chorych na Sanfilippo
Nasze cele:
Zebranie funduszy na badania nad potencjalnym sposobem leczenia i zahamowania choroby Sanfilippo – badania te są prowadzone przez zespół prof. Grzegorza Węgrzyna z Uniwersytetu Gdańskiego wspieranie badań naukowych nad specyfiką choroby Sanfilippo i innych chorób rzadkich, a także ich przebiegiem i innowacyjnymi sposobami leczenia współpraca z lekarzami ,specjalistami w dziedzinie badań naukowych, diagnozowania i rehabilitacji współpraca z mediami i środowiskiem lekarzy i naukowców, aby zwiększyć świadomość społeczną na temat Sanfilippo i innych chorób o podobnej specyfice gromadzenie i rozpowszechnianie informacji na temat choroby Sanfilippo i innych chorób rzadkich poprzez wsparcie informacyjne, edukacyjne i finansowe poprawianie jakości życia wszystkich osób dotkniętych przez choroby rzadkie organizowanie i wspieranie inicjatyw w zakresie rozwoju chirurgii
