Pomóż, zanim córeczka straci możliwość oddychania...

PILNE!
Potrzebujący zweryfikowany przez Fundację Siepomaga
838 697 zł
Wsparło 32 398 osób
Wesprzyj Wesprzyj
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0100701 Orysia
Zbiórka na cel
Leczenie artrogrypozy w Barcelonie

Orysia Krajniak, 6 lat

Kamyanets-Podilskyi

Artrogrypoza, zespól Larsena

Rozpoczęcie: 10 Grudnia 2020
Zakończenie: 1 Maja 2021

31 Marca 2021, 14:38
Orysia będzie potrzebowała dalszego leczenia w Barcelonie!

Nasza walka o życie Orysi trwa! Błagamy! Pomóżcie nam zawalczyć o jej marzenia – o życie i sprawność.

Choroba poczyniła ogromne spustoszenia w organizmie naszej córeczki. Skolioza jest tak duża, że kręgosłup uciska płuca i w znacznym stopniu utrudnia oddychanie. Rączki nie są sprawne – Orysia może poruszać tylko palcami wskazującymi. W powykręcanych nóżkach jest całkowity niedowład.

Orysia Krajniak

Orysia cierpi każdego dnia. Do czaszki ma przymocowaną obręcz, która jest obciążona odważnikiem o masie 8 kg, dzień i noc, aby jak najmocniej rozciągnąć kręgosłup. Codziennie wytrwale ćwiczy, bo wierzy głęboko, że jeszcze będzie chodzić. Ta myśl jest sensem jej i naszego życia.

Klinika Sant Joan de Deu Clinic dała nam nadzieję. Jest szansa, że Orysia kiedyś stanie na własnych nóżkach. To jednak będzie wymagało dalszych zabiegów, operacji oraz długiej i kosztownej rehabilitacji. Dlatego zbiórka naszej córeczki trwa.

Orysia Krajniak

Jaki będzie ostateczny koszt leczenia? Tego dowiemy się, niestety dopiero po operacji kręgosłupa, dlatego zdecydowaliśmy się zdjąć licznik ze zbiórki, żeby być uczciwymi wobec darczyńców. Ta bardzo poważna, wielogodzinna operacja jest niezbędna, aby ratować życie. Dopiero wtedy będzie można ocenić stan Orysi i zaplanować dalsze działania. Na tej podstawie powstanie nowy kosztorys (prawdopodobnie drugie tyle, co już zebraliśmy).

Trudno wyrazić słowami, jak bardzo jesteśmy wdzięczni za Waszą pomoc. To dzięki Wam już niedługo zostanie wyznaczony termin pierwszej operacji, a my przestaniemy się bać, że nasza córeczka kiedyś się nie obudzi. Daliście nam już najcenniejszy dar – szansę na życie dziecka!

Prosimy, nie zostawiajcie nas teraz, kiedy marzenie Orysi ma realną szansę się spełnić. Błagamy, pomóżcie nam w dalszej walce o jej życie i sprawność. Tylko z Wami nam się uda!

Rodzice Orysi

Pokaż wszystkie aktualizacje

03 Marca 2021, 15:48
❗️Ostatnia chwila na pomoc! Ratuj!

Orysia jest w ciężkim stanie. Kręgi kręgosłupa miażdżą rdzeń kręgowy, powodując coraz większy niedowład. Płuca są wydolne tylko w 20%, co skutkuje poważnym niedotlenieniem organizmu. Lekarze z kliniki nie pozostawiają złudzeń. Operacja musi odbyć się natychmiast! Dopóki istnieje jeszcze szansa na uratowanie rdzenia kręgowego! Jeśli nie - Orysi grozi całkowity paraliż i jeszcze większe męczarnie.

Orysia Krajniak

Wyniki badań są bardzo złe. Rdzeń kręgowy jest okaleczony, nacieka krwią, stąd wielki ból oraz częściowy niedowład w rączkach i nóżkach naszej córeczki. Ucisk na płuca spowodował znaczne obniżenie ich objętości. Orysia ma anemię, niedowagę, jest poważnie niedotleniona i ogólnie osłabiona. Choroba ją pochłania… Zabiera ją nam…  Naszą kochaną, jedyną, nasze słoneczko…

Orysia Krajniak

Musimy być silni, musimy walczyć. Tymczasem strach i bezsilność paraliżuje nas, odbiera oddech... Błagamy o pomoc. O ratunek dla naszej córeczki. Jesteście naszą ostatnią szansą i nadzieją. Bez pełnej kwoty operacja się nie odbędzie, a drugiej szansy nie będzie… Błagam, pomóżcie nam!

Zrozpaczeni Rodzice

10 Lutego 2021, 14:27
❗️PILNE! Z Orysią jest źle! Pomocy!

Kochani,

stan Orysi uległ pogorszeniu! Skrzywiony kręgosłup znacznie utrudnia oddychanie, co grozi uduszeniem! Lekarze ze szpitala w Barcelonie podjęli decyzję o przyjęciu Orysi do szpitala w trybie pilnym.

Orysia Krajniak

Jesteśmy przerażeni… Nie mamy takich pieniędzy, aby opłacić operację i pobyt w szpitalu. Co będzie dalej? Walczymy z czasem o życie naszej córeczki. Naszej jedynej, ukochanej… Ona tak bardzo cierpi, płacze, często krzyczy z bólu, a my jesteśmy kompletnie bezradni i coraz bardziej przerażeni.

Każdego dnia myślimy o tym, że upływający czas jest naszym największym wrogiem. Im dłużej Orysia pozostaje bez operacji, tym bardziej maleją szanse na jej ratunek. Ona ma dopiero 6 lat…

Codziennie patrzę na nią, gdy śpi... budzę się i sprawdzam czy oddycha. Boję się, że kolejny oddech będzie tym ostatnim.

Staram się być silna – muszę być taka dla mojej córeczki. Nie płakać, nie tracić nadziei. Razem z mężem walczymy o każdy dzień życia naszej dziewczynki. Jednak bez Twojej pomocy może nam się nie udać. Prosimy, pomóż nam. Orysia potrzebuje tej operacji. To jedyny ratunek, a my sami nigdy nie uzbieramy takiej kwoty.

Mama

15 Stycznia 2021, 16:33
❗️POMOCY! Stan Orysi się pogorszył!

Kochani,

jesteśmy zrozpaczeni. Okropny ból odbiera resztę sił naszej córeczce. Do tego pojawił się całkowity niedowład rąk, przez co Orysia może poruszać tylko jednym paluszkiem. Jakby tego było mało, skrzywione kręgi kręgosłupa mogą w każdej chwili uniemożliwić oddychanie, co może doprowadzić do... Nie chcemy o tym nawet myśleć. 

Orysia Krajniak

Nasze maleństwo krzyczy z bólu, błagając o ulgę w cierpieniu. Moje serce jest rozdarte, nie potrafię opisać, tego co w takiej sytuacji czuje matka. Dlatego muszę błagać o pomoc, ratunek dla mojego dziecka. Orysia powinna jak najszybciej znaleźć się na stole operacyjnym specjalistów w Barcelonie, ale potrzebna wciąż kwota jest niewyobrażalna. To wciąż tak daleko...

Apeluję do wszystkich ludzi dobrej woli w Polsce... Spójrzcie na tego małego, bezbronnego człowieka. Dajcie mu szansę na ulgę w katuszach. Orysia tak bardzo Was potrzebuje!

Właściwie patrząc na zdjęcia naszej córeczki nie trzeba za wiele pisać o bólu, smutku i cierpieniu, bo cała ta rozpacz wylewa się z nich. Wielokrotnie zadawaliśmy sobie pytania "dlaczego ona", "dlaczego nas to spotkało"? Jeśli choroba sparaliżuje klatkę piersiową, Orysia po prostu skona w niewyobrażalnych mękach na naszych oczach. Dlatego dzisiaj musimy prosić  Ciebie i wiele innych obcych osób, żeby pomogli nam uratować zdrowie maleństwa... 

Orysia Krajniak

O tym, że nasz córeczka urodzi się chora, dowiedzieliśmy się jeszcze, kiedy byłam w ciąży. Byliśmy gotowi na rozpoczęcie leczenia zaraz po pojawieniu się jej na świecie. Niestety, po porodzie stało się jasne, że przyjdzie nam się zmierzyć z wadami, o których wcześniej nie mieliśmy pojęcia. Orysia miała zdeformowane stópki, zwichnięte kolana, przykurczone rączki, które nie pozwalały na rozluźnienie ramion.



Diagnoza, którą usłyszeliśmy kilka dni później, wywróciła nasz świat do góry nogami - artrogrypoza. Przez pierwsze miesiące córeczka miała gipsowane nóżki, lecz nie przyniosło to poprawy. Na wszystkie nasze pytania na temat kolejnych etapów leczenia nie otrzymywaliśmy żadnych konkretnych odpowiedzi. Przez pierwszych 5 lat życia Orysia przeszła aż sześć operacji nóżek. Tak bardzo cieszyliśmy się, kiedy córeczka zaczęła z naszą pomocą stawiać swoje pierwsze kroki, jednak ta radość trwała tylko chwilę...  

Orysia Krajniak

Stan Orysi coraz bardziej nas niepokoił. Utrzymująca się wysoka temperatura nie zwiastowała niczego dobrego. Córeczka zachorowała na zapalenie oskrzeli, które szybko zamieniło się w ostre zapalenia płuc. To wtedy zapadła decyzja, że warto wykonać rezonans magnetyczny, który wykazał deformację kręgosłupa szyjnego, czego żaden lekarz wcześniej nie zauważył!

Orysia Krajniak

Dziś nasz córeczka jest w stanie tylko leżeć, ma niedowład nóg, jej rączki są coraz słabsze. Jeżeli nie rozpoczniemy specjalistycznego leczenia, być może Orysia już zawsze będzie osobą leżącą! Nie możemy do tego dopuścić. Na Ukrainie nie ma już dla nas szans, ale zgodził się nas przyjąć szpital w Barcelonie. Koszty leczenia są jednak ogromne, dla nas samych nie do zdobycia. Błagamy o pomoc, tak bardzo boimy się o nasze dziecko... 

Rodzice Orysi

---

Możesz pomóc biorąc udział w LICYTACJACH

Piosenka RUDEGO dedykowana Orysi:

Potrzebujący zweryfikowany przez Fundację Siepomaga
838 697 zł
Wsparło 32 398 osób
Wesprzyj Wesprzyj
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0100701 Orysia