Patrząc na zdjęcia naszej córeczki, nie trzeba za wiele pisać o bólu, smutku i cierpieniu, bo cała ta rozpacz wylewa się z nich! Wielokrotnie zadawaliśmy sobie pytania "dlaczego ona", "dlaczego nas to spotkało"? Orysia z bólu nie płacze - ona z bólu umiera. Ma dopiero 8 lat, a już przeszła 13 operacji, w tym 3 poważne operacje kręgosłupa. Kiedy trafiliśmy do szpitala, była na skraju życia i śmierci! Nasze maleństwo znowu jest w śmiertelnym niebezpieczeństwie - PILNIE potrzebna jest operacja, a my znów błagamy o pomoc, by nie doszło do tragedii!

O tym, że nasz córeczka urodzi się chora, dowiedzieliśmy się jeszcze w ciąży. Byliśmy gotowi na rozpoczęcie leczenia zaraz po pojawieniu się jej na świecie. Niestety, po porodzie stało się jasne, że przyjdzie nam się zmierzyć z wadami, o których wcześniej nie mieliśmy pojęcia. Orysia miała zdeformowane stópki, zwichnięte kolana, przykurczone rączki, które nie pozwalały na rozluźnienie ramion... Okazało się, że córeczka cierpi na zespół Larsena, który charakteryzuje się występowaniem wrodzonych zwichnięć dużych stawów, zwłaszcza stawów biodrowych i łokciowych.

Jest to choroba genetyczna, której nie można wyleczyć, ale można i trzeba walczyć z jej skutkami, aby nie zabrała nam córeczki! Przez pierwszych 5 lat życia Orysia przeszła aż sześć operacji nóżek. Tak bardzo cieszyliśmy się, kiedy córeczka zaczęła z naszą pomocą stawiać swoje pierwsze kroki, jednak ta radość trwała tylko chwilę... Orysia zaczęła chorować, wylądowała na OIOM-ie z powodu kłopotów z oddychaniem! Okazało się, że doszło do deformacji kręgosłupa szyjnego! Orysia przestała wstawać, chodzić, miała niedowład nóg, jej rączki były coraz słabsze. Groziło jej to przykucie do łóżka, jej stan pogarszał się z każdym dniem! 

W ostatnim momencie, dzięki tysiącom dobrych serc, poruszonych cierpieniem naszego dziecka, trafiliśmy do szpitala w Barcelonie! Deformacja kręgosłupa na odcinku szyjnym i piersiowym była już tak duża, że Orysia z trudem jadła i ledwo oddychała. Gdy w trybie pilnym przyjęto nas na leczenie w Barcelonie, Orysia była skrajnie niedożywiona i niedotleniona. Wydajność płuc wynosiła tylko 20%! Kręgi szyjne miażdżyły kręgosłup i było duże ryzyko uszkodzenia rdzenia. Od tego czasu Orysia przeszła wyciąganie kręgosłupa wyciągiem czaszkowym, 3 operacje kręgosłupa, 1 operację nogi, gipsowanie nóg, i intensywną rehabilitację w klinice dziecięcej SJD w Barcelonie.

Od tamtej pory kręgosłup Orysi podtrzymują metalowe pręty i śruby. Ponieważ Orysia rośnie, pręty te trzeba wydłużać operacyjnie. Trzeba to robić co 9-12 miesięcy! Jeśli to zaniedbamy, kręgosłup Orysi zacznie się znowu deformować i może dojść do tragedii, nie wspominając o tym, że oznacza to niewyobrażalny ból! Jeżeli klatka piersiowa przestanie funkcjonować, to Orysia po prostu w mękach przestanie oddychać i umrze, bo nie będzie mogła zaczerpnąć oddechu! Nie możemy do tego dopuścić...

Kolejna operacja wyznaczona jest na wrzesień tego roku. Mamy już kosztorys na ponad 100 tysięcy euro! Jesteśmy boleśni świadomi faktu, że sami nigdy nie zbierzemy takiej kwoty, a życie i przyszłość naszego dziecka zależą od dobroci ludzkich serc. Dlatego po raz drugi zwracamy się z wielką prośbą o pomoc!

3 lata temu ledwo udało nam się ją uratować... Boimy się, że ta sytuacja się powtórzy. Orysia chodzi do szkoły (a raczej jeździ na wózku, którym sama kieruje). Córeczka bardzo lubi matematykę i plastykę. Ma też duży talent do języków obcych. Psychicznie rozwija się bardzo dobrze. Niestety nadal jest niepełnosprawna i o tę sprawność Orysi chcemy nadal walczyć. Sami jednak nie damy rady.

Błagamy, pomóżcie nam!

Rodzice Orysi

---

Możesz pomóc biorąc udział w LICYTACJACH