Uratuj mnie, nim będzie za późno... - 10-latka błaga o ŻYCIE❗️

Patrząc na zdjęcia naszej córeczki, nie trzeba za wiele pisać o bólu, smutku i cierpieniu, bo cała ta rozpacz wylewa się z nich! Wielokrotnie zadawaliśmy sobie pytania "dlaczego ona", "dlaczego nas to spotkało"? Orysia z bólu nie płacze - czasami jest tak źle, że sama mówi do mnie "tatusiu, ja chyba umieram"...

Jesteśmy znowu w szpitalu. Który to już raz - nie wiem. Orysię czeka 15. operacja w jej życiu. Tak, 15, a córeczka ma dopiero 10 lat! Orysia znajdzie się na operacyjnym stole już za kilka dni! Po niej będzie rozstrzygnięty nos lewej nóżki Orysi - mamy się przygotować na to, że ją również będzie trzeba operować...

Znów muszę błagać Państwa o pomoc, bo chcę tylko jednego - żeby skończyło się to piekło, w którym tkwi moje ukochane dziecko!

Byliśmy z żoną tacy szczęśliwi, że spodziewamy się córeczki. Szczęście szybko zniknęło, przysłonięte przez strach - lekarz zauważył, że "coś jest nie tak z nóżkami". Byliśmy gotowi na rozpoczęcie leczenia zaraz po porodzie. Niestety, okazało się, że oprócz nóżek jest wiele innych problemów... Orysia miała zdeformowane stópki, zwichnięte kolana, przykurczone rączki...

Później okazało się, że nasza córeczka cierpi na zespół Larsena, bardzo rzadką chorobę, która wiąże się z szeregiem poważnych problemów - zwichnięciem stawów, deformacją kręgosłupa, zniekształceniem nóżek, problemami z oddychaniem.. Uszkodzenie w jednym genie spowodowało, że choć umysł ma bystry, to ciało naszej córeczki stało się jej najgorszym wrogiem.

Zespół Larsena to choroba genetyczna, której nie można wyleczyć, ale można i trzeba walczyć z jej skutkami, aby nie zabrała nam córeczki! Przez pierwszych 5 lat życia Orysia przeszła aż sześć operacji nóżek. Zaczynała stawiać pierwsze kroczki, gdy nagle choroba zaatakowała ponownie.... Orysia wylądowała na OIOM-ie z powodu kłopotów z oddychaniem! Okazało się, że doszło do deformacji kręgosłupa szyjnego! Orysia przestała wstawać i chodzić, groziło jej  przykucie do łóżka,stan pogarszał się z każdym dniem! 

W ostatnim momencie, dzięki tysiącom dobrych serc, poruszonych cierpieniem naszego dziecka, trafiliśmy do szpitala w Barcelonie! Deformacja kręgosłupa była już tak duża, że Orysia z trudem jadła i ledwo oddychała. Była skrajnie niedożywiona i niedotleniona, wydajność płuc wynosiła tylko 20%! Kręgi szyjne miażdżyły kręgosłup i było duże ryzyko uszkodzenia rdzenia...

Od tego czasu Orysia przeszła wyciąganie kręgosłupa wyciągiem czaszkowym, 3 operacje kręgosłupa, 1 operację nogi, gipsowanie nóg, i intensywną rehabilitację w klinice dziecięcej SJD w Barcelonie. Kręgosłup córki podtrzymują metalowe pręty i śruby. Ponieważ Orysia rośnie, pręty te trzeba wydłużać operacyjnie co 9-12 miesięcy! Jeśli to zaniedbamy, kręgosłup Orysi zacznie się znowu deformować, co oznacza niewyobrażalny ból! Jeżeli klatka piersiowa się zapadnie, to Orysia po prostu przestanie oddychać i umrze w mękach... Nie możemy do tego dopuścić...

Niestety, rok 2025 to kolejny atak choroby, która manifestuje się nowymi, bolesnymi objawami w miarę jej wzrostu. Obecnie Orysia odczuwa silne bóle nóg, przez co prawie nie śpi i bardzo cierpi... Przyjmuje bardzo mocne leki przeciwbólowe. Kilka dni temu przyjechaliśmy do szpitala w Barcelonie na kolejną, 15. planową operację wydłużenia implantów. Będzie także konsultacja z traumatologiem w celu znalezienia przyczyny bólu nóg, po której zostanie określone dalsze leczenie.

Z całego serca proszę Was o pomoc, by móc zapłacić za dalsze leczenie córeczki. Operacja jest konieczna, by ratować jej małe życie. Choroba Orysi jest bardzo skomplikowana i nie leczy się jej jedną tabletką, wymaga dużej liczby skomplikowanych i kosztownych operacji oraz długotrwałych rehabilitacji. To jedyne wyjście.

Orysia jest naprawdę wspaniałą dziewczynką... Chodzi do szkoły (a raczej jeździ na wózku, którym sama kieruje). Lubi matematykę i plastykę. Ma też duży talent do języków obcych. Psychicznie rozwija się bardzo dobrze. Chce żyć. Błagamy, pomóżcie nam!

Tata