"Tatusiu, ja chyba umieram... "- 12-latka błaga o ŻYCIE❗️Ratujmy Orysię!

„Tatusiu, ja chyba umieram...” – kiedy słyszysz te słowa z ust własnego dziecka, Twoje serce nie pęka. Ono rozpada się na milion ostrych kawałków. Orysia czasami nie ma już nawet siły krzyczeć. Patrzy tylko swoimi mądrymi dziecięcymi oczami, a z nich wylewa się czysta, dorosła rozpacz...

Za nami właśnie 15. operacja w życiu naszej malutkiej córeczki. 15 operacji w ciągu zaledwie 10 lat... Zespół Larsena, rzadka i okrutna choroba genetyczna, zamienił ciało Orysi w jej największego wroga. Choć umysł ma bystry, kocha plastykę, matematykę i świetnie uczy się języków, to jej ciało sprowadza na nią ból, który chwilami jest do nie zniesienia..

Byliśmy z żoną tacy szczęśliwi, że spodziewamy się córeczki. Szczęście szybko zniknęło, przysłonięte przez strach - lekarz zauważył, że "coś jest nie tak z nóżkami". Niestety, okazało się, że nie tylko... Orysia miała zdeformowane stópki, zwichnięte kolana, przykurczone rączki...

Później okazało się, że córeczka cierpi na zespół Larsena, bardzo rzadką chorobę, która wiąże się z szeregiem poważnych problemów - zwichnięciem stawów, deformacją i wadami kręgosłupa, zniekształceniem nóżek, problemami z oddychaniem... Nie mieliśmy pojęcia, jak poważna to choroba i jakie piekło czeka nasze ukochane dziecko...

Przez pierwszych 5 lat życia Orysia przeszła aż 6 operacji nóżek. Zaczynała stawiać pierwsze kroczki, gdy nagle choroba zaatakowała ponownie.... Córeczka wylądowała na OIOM-ie z powodu kłopotów z oddychaniem! Okazało się, że doszło do deformacji kręgosłupa szyjnego! Kręgi szyjne miażdżyły narządy i było duże ryzyko uszkodzenia rdzenia... Deformacja była już tak duża, że Orysia z trudem jadła i ledwo oddychała.

Dziś kręgosłup córki podtrzymują metalowe pręty i śruby. Ponieważ Orysia rośnie, pręty te trzeba wydłużać operacyjnie co 9-12 miesięcy! Jeśli to zaniedbamy, kręgosłup Orysi zacznie się znowu deformować, co oznacza niewyobrażalny ból! Jeżeli klatka piersiowa się zapadnie, to Orysia po prostu przestanie oddychać i umrze w mękach... Nie możemy do tego dopuścić...

Przez lata dzięki Waszym wielkim sercom udawało nam się wyrywać naszą córeczkę z rąk śmierci. Jednak nasza walka nie ma końca. Właśnie wkroczyliśmy w kolejny, niezwykle trudny etap, który zmusza nas do ponownego błagania Was o pomoc. Niestety leczenie Orysi okazało się o wiele bardziej skomplikowane, niż początkowo zakładali to lekarze...

Leczenie stawu biodrowego i nóżki bardzo się wydłuża, co generuje koszty, na które zupełnie nie byliśmy przygotowani... Lekarze zapowiedzieli kolejną operację, odbędzie się prawdopodobnie latem. Na jesień zaplanowano natomiast kolejną, niezwykle poważną operację kręgosłupa i kolejnego wydłużania prętów...  Jeśli to zaniedbamy, kręgosłup zacznie się miażdżyć, klatka piersiowa się zapadnie, a Orysia po prostu przestanie oddychać...

Lekarze mówią wprost – na tych dwóch operacjach się nie skończy. Choroba rośnie razem z nią i będzie wymagała kolejnych interwencji chirurgicznych... Sytuacja jest niepewna, a koszty rosną z dnia na dzień. Boimy się, że w krytycznym momencie zabraknie pieniędzy, a my stracimy bezcenny czas na organizowanie kolejnej zbiórki, gdy życie naszej córki będzie w śmiertelnym niebezpieczeństwie!

Z sercem wypełnionym strachem, ale i nadzieją zakładam kolejną zbiórkę na leczenie Orysi, kolejne operacje, intensywną rehabilitację w Barcelonie oraz niezbędny sprzęt medyczny. Jako tata stoję przed Wami i kolejny raz padam na kolana, prosząc o ratunek. Chcę tylko jednego – żeby skończyło się to piekło, w którym tkwi moje ukochane dziecko. Żeby Orysia mogła żyć bez bólu... Po prostu żyć.

Błagam, nie zostawiajcie nas samych... Pomóżcie mi zatrzymać moją córeczkę tutaj, na ziemi...

Tata