Skończyły się środki na leczenie Oskarka❗️Potrzebna pilna pomoc!

Oskar - nasz syn - jest wyjątkowy nie tylko dla nas, ale i dla medycyny... Urodził się w czerwcu 2018 roku z wrodzoną wadą lewej nóżki - Fibular hemimelia. To rzadka i ciężka wada występująca średnio rocznie w Polsce zaledwie u pięciorga noworodków... W jego nóżce brakuje kości, ma deformację stopy oraz skrócony i wygięty piszczel...

Aby dać takiemu dziecku jak nasz Oskarek szansę na sprawność, konieczna jest seria bolesnych i skomplikowanych operacji przywracających nóżkę do sprawności. W wieku trzech lat dodatkowo zdiagnozowano u Oskara autyzm. Nasze dziecko jest więc na swój sposób wyjątkowe, choć wolelibyśmy, by było całkiem zwyczajne...

Jak zaczęła się nasza historia? 4 czerwca 2018 roku, południe, Wrocław. Przed chwilą jeszcze płakaliśmy ze szczęścia, że nasz upragniony synek jest z nami. Chwilę później płakaliśmy już tylko z przerażenia i bezsilności… Lekarze powiedzieli nam, że Oskar jest chory. Że nie wszystko jest tak, jak powinno… Że jest problem z nóżkami. Pokazali nam lewą nóżką synka. Zdeformowaną i dużo krótszą niż prawa.

Leczeniem rekonstrukcyjnym pozbawionych kości kończyn zajmuje się zaledwie kilka specjalistów... Inni sugerowali nam amputację. Wiedzieliśmy, że zrobimy wszystko, aby uchronić syna przed kalectwem i nie pozwolimy mu obciąć nogi... Dlatego zdecydowaliśmy się walczyć. Chyba każdy rodzic na naszym miejscu postąpiłby tak samo.

Niestety leczenie jest bardzo bolesne, kosztowne, a przede wszystkim musi być czasochłonne... Prowadzone jest przez cały czas rozwoju dziecka, czyli do osiągnięcia dojrzałości w wieku około 18 lat.

Autyzm jest tutaj dodatkowym, poważnym problemem. Dziecko autystyczne nie rozumie konieczności leczenia, nie współpracuje, ma dużo większą wrażliwość sensorczną i niższy próg odporności na ból niż dziecko bez tego typu zaburzeń rozwojowych. Oskar wymaga przez to praktycznie przez cały okres leczenia stałej opieki i wsparcia opiekuna

Po 6 latach leczenia, po 12 hospitalizacjach i 14 trudnych zabiegach w znieczuleniu ogólnym (narkozie), dzięki wsparciu finansowemu uzyskanemu dzięki darczyńcom Siepomaga, nasz synek w wieku 7 lat, po zakończeniu aktualnego etapu leczenia, będzie miał pierwszy raz w życiu równe i proste nogi. 

To dobra wiadomość  i sukces, który zawdzięczamy także Wam. Zła wiadomość jest taka, że to nie koniec leczenia, a jestesmy dopiero w połowie drogi. Oskar do pełnej sprawności będzie wymagał jeszcze przynajmniej trzech lub czterech ciężkich i kosztownych operacji.

Niestety środki zgromadzone dotychczas na leczenie syna już się skończyły. Dodatkowo kłody pod nogi rzuca naszemu dziecku system. W ostatnim czasie zespół orzekający uznał, że nasze dziecko nie wymaga już długotrwałej opieki. Oprócz codziennej walki o sprawność naszego dziecka, czeka nas dodatkowo sądowa batalia z biurokracją o zapewnienie należytej opieki naszemu dziecku w trakcie terapii i niedopuszczenie do zaprzepaszczenia już uzyskanych efektów.

Zwracamy się więc do Was z ogromną prośbą ponowne o wsparcie Oskara na wyboistej drodze do sprawności.

Dziękujemy z całego serca za każdy gest wsparcia.

Marek i Nadia - Rodzice