Marzę o dniu, w którym mój syn samodzielnie chodzi i potrafi mówić! Pomóż!

Nasze życie zmieniło się, gdy u naszego syna zdiagnozowano zespół Angelmana – rzadką chorobę neurogenetyczną, która sprawia, że Ostap nie mówi, nie potrafi się komunikować, a jego ruchy są ograniczone.

Zespół Angelmana to choroba, której objawy wciąż nas zaskakują. Syn, mimo energii i ogromnej chęci życia, boryka się z wieloma trudnościami. Jego ciało często jest spięte z powodu słabych mięśni oraz ma problem z chodzeniem. Potrzebuje stale specjalistycznych ćwiczeń. Porusza się drobnymi kroczkami, a każda próba kontaktu z Ostapem to dla nas wyzwanie. Sam nie jest w stanie przekazać nam swoich potrzeb. Nawet jeśli chce, nie może nam o tym powiedzieć, a my czujemy się bezradni.

Syn choruje również na padaczkę, której ataki dzięki lekom udaje się opanować. Niestety jego potrzeby rosną wraz z nim. Mimo to jest pełen energii – uwielbia czas na basenie i spacery na świeżym powietrzu. To wtedy widzimy jego największy uśmiech, jego naturalną energię oraz chęć życia. Ten widok dodaje nam siły, by walczyć dalej. 

Dla naszego syna najważniejszym krokiem będzie nauczenie się samodzielnego chodzenia, a kolejnym komunikowanie swoich potrzeb, by mógł w końcu poczuć, że jest zrozumiany. Niestety, intensywna rehabilitacja i specjalistyczne zajęcia, których wymaga, są bardzo kosztowne. Sami nie jesteśmy w stanie pokryć tych wydatków. Dlatego zwracamy się do Was, ludzi o wielkich sercach, abyście pomogli nam dać synkowi szansę na lepsze życie.

Każda wpłata przybliża nas do chwili, gdy Ostap zrobi samodzielny krok i będzie mógł powiedzieć nam, czego potrzebuje – choćby gestem czy symbolem. Prosimy o pomoc. Wasza życzliwość to nasza nadzieja!

Mama Ostapa