PILNE! Czaszka Filipka, naszego synka, nie rośnie... Mózg przestaje się w niej mieścić, co stanowi śmiertelne zagrożenie... Filipek jak najszybciej musi przejść operację! Szpital w Dallas - jedynym miejscu, w którym mogą pomóc synkowi - wyznaczył datę na 13 lipca. Mamy bardzo mało czasu, stan Filipka jest bardzo poważny, dlatego prosimy o pomoc!

Filipek ma 7 lat. Synek chodzi do pierwszej klasy podstawowej, jest dobry z matematyki, uwielbia grać w szachy... Intelektualnie nie różni się niczym od innych dzieci. Długo walczyliśmy o jego szansę na normalne życie... Filip zmaga się z bardzo poważną chorobą genetyczną. Być może fizycznie nie jest taki jak inne dzieci, w ocenie nieznajomych jest „inny”. Dla nas zawsze będzie najdzielniejszym wojownikiem. Małym człowiekiem z wielkimi marzeniami, o które warto walczyć, mimo że nikt nie dawał nam szans...

„Stan ogólny dobry, tylko paluszki wszystkie są zrośnięte” - usłyszeliśmy, gdy Filipek przyszedł na świat... Wyglądał inaczej niż pozostałe dzieci. Nikt nie potrafił powiedzieć, co spotkało naszego synka. Przecież miał być zdrowy, wszystko miało być dobrze... Prawdziwy wyczekany cud, na który tak długo czekaliśmy. Dopiero potem okazało się, że Filip cierpi na zespół Aperta. To bardzo rzadki zespół wad genetycznych, spowodowany mutacją w jednym genie... Takie dzieci mają zrośnięte szwy czaszkowe, co oznacza, że ich mózg rośnie, a czaszka nie... Charakterystyczne jest też zrośnięcie paluszków...

Rozpoczęliśmy dramatyczną walkę o życie i zdrowie naszego maleństwa. Okazało się, że w naszym kraju nie ma szpitali specjalizujących się w całościowym leczeniu zespołu Aperta. To bardzo rzadka wada... Co roku rodzi się w naszym kraju tylko kilkoro takich dzieci. Tymczasem Filipek musiał przejść operację główki, by zrobić miejsce na mózg. W przeciwnym razie doszłoby do deformacji, co grozi upośledzeniem lub śmiercią!

Trafiliśmy do szpitala w Dallas, do doktora Jeffreya Fearona, jednego z najlepszych specjalistów od leczenia zespołu Aperta. Doktor dokonał już jednego cudu - powiększył czaszkę synka o 2,5 cm, aby mózg miał miejsce na rośnięcie. Następnie rozdzielił mu paluszki dłoni i stóp, dzięki czemu dziś Filipek może normalnie funkcjonować. Niestety, minęło już parę lat... Filipek cały czas się rozwija i trzeba ponownie poszerzyć czaszkę. Mózg znowu przestaje się w niej mieścić!

Stan synka jest bardzo poważny. Dochodzi nie tylko do zniekształcenia główki... Synek zaczyna mieć kłopoty z oddychaniem. Podczas snu ma bezdechy, nawet kilkadziesiąt epizodów! Jest zmęczony, niewyspany... Ostatnie badania wykazały ciężkie zaburzenia oddychania. Pojawił się też ucisk na ośrodek wzroku i słuchu, co grozi całkowitą utratą tych zmysłów. Nie możemy do tego dopuścić!

Wysłaliśmy wyniki badań do USA... Operacja musi odbyć się jak najszybciej! Doktor wyznaczył termin na 13 lipca... Mamy tak mało czasu, by zebrać potrzebne środki!

Filipek jest dla nas najdzielniejszym chłopcem na świecie! Nigdy się nie skarży, chociaż miałby wiele powodów. Codziennie zdobywa kolejne szczyty, a my razem z nim. Lekarze zakładali, że nie będzie chodzić, a on biega. Twierdzili, że nie będzie mówił, a on gada coraz więcej i więcej. Mówili, że nie będzie uprawiał sportu, a Filip jakby na przekór uczy się jeździć na łyżwach i gra z tatą w piłkę. Nic nie jest w stanie go zatrzymać!

Pomóżcie nam, prosimy, by tak było już zawsze, mamy tak niewiele czasu...

Joanna i Jakub, rodzice Filipka