Ostatnie 17 miesięcy to był czas cudów. Na świecie pojawił się nasz długo wyczekiwany Filipek. Czas ogromnych radość i z każdym dniem pogłębiającej się miłości do naszego synka. Był to też czas trwogi i ogromnego strachu. Niemalże każdego dnia musieliśmy zmierzyć się z trudnymi decyzjami, od których zależeć miało zdrowie i przyszłość naszego maluszka. Nasz synek urodził się z niezwykle rzadkim schorzeniem – zespołem Aperta. Zrośnięte szwy czaszki, brak miejsca dla rozwijającego się mózgu, zrośnięte, niczym płetwy paluszki dłoni i stóp, bez możliwości chwytania, to tylko niektóre z powikłań, z którymi niespełna roczny maluszek musiał się zmierzyć.  A o życie walczył już dwukrotnie.

  (function(d, s, id) { var js, fjs = d.getElementsByTagName(s)[0]; if (d.getElementById(id)) return; js = d.createElement(s); js.id = id; js.src = "//connect.facebook.net/pl_PL/sdk.js#xfbml=1&version=v2.3"; fjs.parentNode.insertBefore(js, fjs);}(document, 'script', 'facebook-jssdk'));

Filipek ma wadę genetyczną - Zespół Aperta. Poznaj historię niezwykłego chłopca...

Posted by SiePomaga on 26 listopada 2015

Na chorobę Filipka nie wynaleziono lekarstwa, które poradziłoby sobie z deformacjami kości Filipka. Koniecznie trzeba z nimi walczyć, chronić jego niewinne życie i operować. To z Waszą pomocą, w ostatniej chwili, jak to powiedział dr Fearon z Dallas, udało nam się zebrać środki, które umożliwiły przeprowadzenie operacji główki Filipka. Bez operacji, doszłoby do uszkodzenia mózgu i nieodwracalnych zmian w główce naszego synka. Operacja odbyła się tuż po pierwszych urodzinach. Zdążyliśmy uniknąć uszkodzenia główki i nieodwracalnych zmian w mózgu.

Wtedy nam się udało. Dr Fearon otworzył czaszkę Filipka, zrośnięte części oddzielił od siebie, podzielił czaszkę na mniejsze kawałki i zrobił miejsce dla mózgu Filipka, na kolejne kilka lat. Operacja się udała, to najważniejsze. 2,5 cm o tyle udało się  powiększyć obwód główki naszego synka, dzięki czemu zniknęło zagrożenie wzrostu ciśnienia wewnątrzczaszkowego i uszkodzenia mózgu w jego główce. Niestety, nasze chwile strachu nie dobiegły końca. By mogły stać się tylko złym wspomnieniem, konieczna jest przeprowadzenie kolejnej operacji, tym razem rozdzielenia paluszków.
 

 

Tuż przed operacją główki, w klinice w Monachium Filipek przeszedł operację uwolnienia kciuków i najmniejszego paluszka.  Aby uwolnić wszystkie paluszki rączek, lekarze w Niemczech zaplanowali wykonanie minimum 5 operacji, bez szansy na rozdzielenie paluszków u stóp, gdyż w Europie żadna klinika nie wykonuje tak skomplikowanych operacji. Dla nas to 5 kolejnych narkoz, 5 kolejnych rozstań i w przeliczeniu 12 miesięcy zagipsowych rączek z metalowymi separatorami na paluszkach i ogromnego strachu skrytego w oczach naszego bezbronnego maleństwa.  Dr Fearon może rozdzieli wszystkie 20 paluszków podczas 2 operacji. dr Fearon'a  poza estetyczną korektą zrośniętych paluszków, szczególną uwagę przykłada do rozwoju umysłowego małych Aperciaków. Im mniej operacji i narkoz, tym lepiej będzie się rozwijać nasz synek.

 

Pierwsza operacja rozdzielenia paluszków u Filipka została zaplanowana na przełomie listopada i grudnia 2015 roku. Operacja rozdzielenia paluszków będzie dużo bardziej skomplikowana, niż główki. U Filipka nieestetycznie zrośniętym paluszkom towarzyszą zrosty kostne.  Podczas operacji dr Fearon poza ich rozdzieleniem, uformuje również ich kształt. Jeśli wszystko pójdzie zgodnie z planem, po ok. 3 miesiącach odbędzie się druga i za razem ostatnia operacja, po której Filipek będzie miał 20 paluszków. Byłby to najcudowniejszy prezent na drugie urodziny.


Nie mamy co liczyć na pomoc z NFZ. Koszty operacji musimy pokryć sami. Ogromne pieniądze są ceną za prawidłowy rozwój naszego dziecka... Po operacji główki, Filipek zaczął bardzo intensywnie się rozwijać. Szczery uśmiech, samodzielne kroczki i niezamykająca się radosna buzia. To najcudowniejszy chłopczyk pod słońcem. Pomóżcie nam spełnić marzenie, nie o 10, a 20 paluszkach, nie o 6, a wystarczających 2 operacjach, nie rocznym, a w najgorszym wypadku dwumiesięcznym okresie zagipsowanych paluszków. Pozwólcie nam uszczęśliwić naszego jedynego synka.

 

Rodzice

------------------------------------------------

AKTUALIZACJA 23.09.2015r.:

Kochani znamy termin operacji rozdzielenia paluszków Filipka: 3 grudnia 2015 roku. Nie ustawajmy w pomocy. Musi się udać!

 

AKTUALIZACJA 6.12.2015r.

Wiadomość od mamy Filipka: "Filipek jest już po operacji, która przebiegła pomyślnie. Podczas 5-godzinnego zabiegu udało się rozdzielić 5 paluszków na rączkach i 5 paluszków na stópkach Filipka. Operacja rozdzielenia paluszków boli dużo bardziej, niż operacja główki. Wszystko poszło zgodnie z planem. Filipek spisał się na medal, ale widać ze bardzo go boli. Cały czas płacze i chce na ręce. Dostaje dużo leków przeciwbólowych i uspokajających. Doktor Fearon jest zadowolony z małego pacjenta, pod gipsami mamy kilka nowych paluszków"

Filipek pod okiem najlepszego specjalisty oraz w najbezpieczniejszych ramionach mamy nabiera sił po pierwszej operacji rozdzielenia paluszków. Drugi etap rozdzielenia paluszków zaplanowany został za około 3 miesiące. Nie ustawajmy w pomocy, wspólnie możemy podarować Filipkowi najwspanialszy prezent - 20 paluszków dla Filipka na 2 urodziny. To musi się udać!