Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

❗️Mukowiscydoza zabrała jej siostrę, o życie walczy już tylko ona - Patrycja. Ratunku!

Patrycja Kaniewska
Pilne!

❗️Mukowiscydoza zabrała jej siostrę, o życie walczy już tylko ona - Patrycja. Ratunku!

464 046,59 zł ( 13,76% )
Brakuje: 2 908 294,41 zł
Wsparło 10881 osób

Wyślij SMS

Numer 72365
Treść 0146431
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0146431 Patrycja
Cel zbiórki:

ratowanie życia: 3-letnie nierefundowane leczenie mukowiscydozy

Organizator zbiórki: Fundacja Oddech Życia
Patrycja Kaniewska, 17 lat
Kiełczów, dolnośląskie
Mukowiscydoza
Rozpoczęcie: 30 Sierpnia 2021
Zakończenie: 15 Listopada 2021

Aktualizacje

❗️Patrycja przyjęła pierwszą dawkę - leczenia nie można przerwać! RATUNKU!

Patrycja przyjęła pierwszą dawkę leku. Zdążyliśmy w odpowiednim momencie - dzień przed wystąpiło krwioplucie, co nigdy nie jest dobrym znakiem. Nowy atak, na szczęście, jeszcze się nie “rozkręcił”... Choroba jednak postraszyła, po raz kolejny przypominając, że jest bezlitosna

Mama-Ania przesłała mi ukradkiem zrobione zdjęcia w szpitalu. Bo jak wiemy, Patrycja nie chce pokazywać swojej choroby. Zresztą, kto by chciał… Być może te zdjęcia są bardzo ważne, bo więcej takich nie będzie. Bo taki stan to lada chwila będzie archiwalna sprawa. Bardzo w to wierzymy… Musimy jednak walczyć, bo leczenia za nic w świecie nie można przerwać! Musimy uzbierać całość!

Patrycja Kaniewska

Wierzymy, że idzie nowe... Idzie nadzieja w tych maleńkich, tak bardzo cennych tabletkach, które niczym magiczny pył pokażą czerwoną kartkę MukoZabójcy. To takie proste. STOP i koniec cierpienia. I tak bardzo drogie! Niedostępne bez wsparcia tysięcy Dobrych Ludzi takich jak Ty.

Mamo Patrycji, wiemy, że jesteś rozdarta, że bardzo cierpisz, tęsknisz. I że nikt nie jest w stanie ulżyć Ci w tym bólu. Ale obiecujemy Ci, że będziemy walczyć o Patrycję, żeby nie było więcej tragedii. Pati zaraz zaczyna rehabilitację, która jest niezbędna przy rozpoczętej kuracji. Będzie bardzo intensywnie. I chyba ten początek najtrudniejszy, gdy organizm zacznie się oczyszczać.

Trzymajcie kciuki i dalej trwajcie z Nami. Bo nic bez Was...

PILNE❗️Nie możemy dłużej czekać - Patrycja rozpoczyna leczenie! Konieczna dalsza pomoc, by ratować życie!

Patrycja wciąż jest w szpitalu. Po śmierci siostry jej stan pogorszył się – psychicznie i fizycznie...

Prawdopodobnie w sobotę opuści szpital w Karpaczu. W domu czeka na nią już pierwsza porcja leku. To tylko dzięki Wam, Pomagaczom, zebraliśmy środki na pierwszy miesiąc ratującego życie leczenia. Ten Wielki Dzień, dzień rozpoczęcia leczenia, wypada w poniedziałek, 13 września. Dokładnie miesiąc wcześniej, 13 sierpnia, odeszła Natalka. Miała tylko 18 lat…

Rodziców ogarnia - co zrozumiałe - potworny strach. A co jeśli Patrycja rozpocznie leczenie, zbiórka stanie i nagle braknie środków na kolejne miesiące? Ten strach budzi mnóstwo wątpliwości i nie pozwala spać. Została już tylko Ona sama, jedyna córeczka, jedyny powód, żeby nie rozlecieć się do reszty…

Patrycja Kaniewska

Postanowiliśmy zwiększyć zbiórkę tak, by zabezpieczyć leczenie Patrycji na 3 lata. Chcemy, by jej Rodzice mogli troszkę odetchnąć, a nie czekać w lęku do końca roku. Oczywiście w tym czasie będziemy walczyć na każdym możliwym froncie (również o refundację).

Dzieci, które już biorą ten lek, lepiej funkcjonują, oddychają, wspaniale się regenerują, przybierają na wadze. Zaczynają żyć. I tego właśnie życzymy Patrycji z całego serca. Żeby mogła żyć. Tak jak chce, a nie pod dyktando choroby. Choroby, która ze śmiertelnej może zmienić się w przewlekłą… To jednak niestety kwestia pieniędzy, a dokładniej ogromnej ilości pieniędzy.

Natalki nie udało się uratować. Patrycji nie możemy stracić… Dziękujemy Ci za wszystko i prosimy o dalszą pomoc. Bardzo Cię potrzebujemy, by ratować życie.

Opis zbiórki

“13 sierpnia 2021 roku zmarła nasza córeczka Natalka. Przeżyła 18 cudownych lat, nie doczekała swoich dziewiętnastych urodzin… Ze śmiertelną chorobą walczy już tylko nasza druga córeczka, Patrycja. Jest w szpitalu, antybiotyki już nie działają. Prosimy o pomoc, aby uratować jedyne dziecko, które nam zostało…”

Patrycja Kaniewska

Nati i Pati, dwie siostry złączone nie tylko więzami krwi, ale czymś więcej - przekleństwem, jakim jest mukowiscydoza. Nieuleczalna choroba dziecka to tragedia, gdy dotyka dwoje dzieci - to dramat, jaki trudno opisać słowami… Mukowiscydoza jest chorobą, niszcząca cały organizm, spowodowaną mutacją genu. Jej najbardziej agresywna forma zdarzyła się o zarówno u Natalki, jak i Patrycji… Skazała dziewczyny na szpital, na gastrostomię, na walkę o oddech. Choroba powoduje wydzielanie śluzu w nadmiernych ilościach, wydzielina zalewa płuca, odbiera oddech, rujnuje układ oddechowy i pokarmowy. Wyniszcza cały organizm…

W sierpniu choroba zabrała ze sobą życie Natalii.

Patrycja Kaniewska

“Siostry. Totalna zmiana perspektywy.

Gdy każdy Twój dzień to mozolna walka ze skutkami choroby, to inhalacje, zabiegi, rehabilitacje, trudno dzieciństwo nazwać beztroskim i szczęśliwym. Każdego dnia to samo. 

Jednak gdy wiesz, że w tej trudnej i niesprawiedliwej rutynie masz Przyjaciela - swoją siostrę - kompana niedoli. Wszystko wydaje się jakby normalniejsze, prostsze. Ramię w ramię. Kroplówka w kroplówkę. Inhalator w Inhalator. Wdech - wydech.

Ona Cię rozumie jak nikt inny. Wspieracie się wzajemnie, pilnujecie, droczycie. Trochę łatwiej przyjąć tę okrutną niesprawiedliwość RAZEM.

Aż pewnego dnia zostajesz sama na polu walki o oddech. I nic już nie będzie takie samo…”

Patrycja Kaniewska

W obliczu tragedii, jaka dopadła rodzinę dziewczyn, musimy zebrać wszystkie siły i ratować Patrycję, dla której szansa na życie jest w leku.  Lek ten zatrzymuje chorobę, lecz niestety nie jest refundowany w naszym kraju. To leczenie przyczynowe – leczy się przyczynę, a nie skutek choroby… Zwiększa pojemność płuc, organy stopniowo się regenerują… Zamiast tracić czas na frustrację, marzenia i poczucie niesprawiedliwości, musimy trzymać się faktów i walczyć.

1.   Miesięczna kuracja kosztuje - UWAGA - 80 tysięcy złotych.

2.   Nie można przerwać brania leku, gdyż nastąpi drastyczne pogorszenie stanu zdrowia pacjentki.

80 tysięcy za miesiąc życia dziecka. Nie jesteśmy sobie w stanie wyobrazić, co czują rodzice, którzy pogrążeni w żałobie muszą walczyć o zdrowie i życie ukochanej córeczki, i widzą kwotę, która jest nieosiągalna dla normalnego obywatela.

Patrycja jest wesołą nastolatką wielu talentów. Mimo ciężkiej choroby i wielu ograniczeń z nią związanych (codzienne inhalacje, zabiegi, rehabilitacje, szpital, który jest drugim domem) ma swoje marzenia. Bardzo kocha zwierzęta (zrobiła nawet kurs groomingu, czyli pielęgnacji zwierząt!). Pomóżmy jej spełniać marzenia i żyć!

Kochani, walczymy o lek dla Patrycji! Chcemy uratować jej życie, dać jej szansę, której Natalia nie doczekała. Patrycja gorączkuje, od czasu pogrzeby siostry jej stan drastycznie się pogorszył… Nie mamy za wiele czasu na ratunek.

Z całych sił prosimy o modlitwę i Waszą pomoc.

Patrycja Kaniewska

Kibicuj Patrycji w walce na Facebooku: PatiTim - Patrycja Kaniewska

Media:

Mama dziewczynek w Radiu Wrocław: Chorzy na mukowiscydozę walczą o każdy oddech i błagają o refundację nowoczesnego leczenia [POSŁUCHAJ]

464 046,59 zł ( 13,76% )
Brakuje: 2 908 294,41 zł
Wsparło 10881 osób

Wyślij SMS

Numer 72365
Treść 0146431
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0146431 Patrycja

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki