❗️Mukowiscydoza zabrała jej siostrę, o życie walczy już tylko ona - Patrycja. Ratunku!
Cel zbiórki: ratowanie życia: 3-letnie nierefundowane leczenie mukowiscydozy
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: ratowanie życia: 3-letnie nierefundowane leczenie mukowiscydozy
Aktualizacje
Patrycja walczy o życie❗️To pierwsze wakacje bez Natalii... Pomocy!
To pierwsze wakacje, które są zupełnie inne. Niestety bez Natalii... 13 sierpnia minie rok, od kiedy jej życie zgasło. Patrycja dzielnie walczy o każdy dzień...
Ogromna zmiana, jaka zaszła, to taka, że dzięki lekarstwu przyczynowemu ma siłę, aby oddychać I żyć normalnie. Zrobiła prawo jazdy, odebrała świadectwo z bardzo dobrą średnią i może choć trochę myśleć o przyszłości...
Niestety boi się myśleć... Posłuchaj, dlaczego!
Wciąż nie ma pewności, co dalej... Pomimo obietnic i zapewnień lekarza i ministra Patrycja nadal nie ma refundacji. Musi nadal czuć się jak żebrak i prosić o pomoc, by żyć...
Choć jej życie jest ciągle zależne od Was, ludzi dobrej woli, to jednak ciągle trwa... Dziękujemy Wam za to i prosimy o dalszą pomoc!
❗️Niesamowite efekty po pół roku leczenia - walka z chorobą trwa!
Za Patrycją pół roku leczenia nierefundowanym lekiem... Lekiem, ratującym życie, który możemy kupić tylko dzięki szczodrości Waszych dobrych serc. Pierwszą dawkę przyjęła 13 września zeszłego roku.
Po czwartkowych badaniach kontrolnych w szpitalu w Karpaczu mamy wspaniałe wieści. Spirometria, czyli badanie pojemności płuc, poszła aż o 6% w górę - to zmiana na lepsze i bardzo dobra wiadomość! Patrycji oddycha się nieporównywalnie lepiej!
To dzięki Wam Patrycja przyjmuje lek, który właśnie tak działa - poprawia wydolność płuc, dodaje sił i zatrzymuje gęsty śluz, który wcześniej zalewał jej układ oddechowy i pokarmowy... Dodatkowo Patrycja zyskała kolejny kilogram. Minęło też pół roku bez pobytu w szpitalu!
Kochani, dziękujemy Wam za te niesamowite efekty i prosimy o dalszą pomoc. To dzięki Wam Patrycja wygrywa tę walkę o życie. Pamiętajmy jednak, że leczenia nie można przerwać. Walczymy o refundację, zanim jednak nastąpi, musimy działać!
❗️Walka o życie Patrycji trwa - specjalna wiadomość dla Ciebie na Święta!
To będą trudne Święta... Pierwsze bez Natalii. Minęły 4 miesiące, odkąd jej życie zgasło tak wcześnie. Miała tylko 18 lat. Ból i tęsknota nie znikają...
Patrycja walczy o oddech, o życie - dzięki Wam. W tle jej walki o życie toczy się jeszcze jedna walka - o refundację leku... Leku, który kosztuje niebotyczne pieniądze, a od którego zależy to, co najważniejsze - życie naszych dzieci...
Modlimy się o pomoc, aby coś w tej kwestii się zmieniło... Patrycja musi przyjmować lek do końca życia. Inaczej nastąpi gwałtowne załamanie jej zdrowia... Modlimy się, abyśmy nie musieli wyjeżdżać z kraju, szukając ratunku, aby nasza rodzina mogła pozostać w domu, blisko miejsca spoczynku naszej córki.
Dziękujemy Wam za całą dotychczasową pomoc i życzymy Wam wspaniałych Świąt Bożego Narodzenia, spędzonych w gronie najbliższych. I prosimy, bądźcie z nami dalej i wspierajcie Patrycję w jej walce o oddech. Wierzymy, że nastąpi odpowiedź na naszą rozpacz i strach. Tylko wiara i nadzieja trzymają nas przy życiu...
Opis zbiórki
“13 sierpnia 2021 roku zmarła nasza córeczka Natalka. Przeżyła 18 cudownych lat, nie doczekała swoich dziewiętnastych urodzin… Ze śmiertelną chorobą walczy już tylko nasza druga córeczka, Patrycja. Jest w szpitalu, antybiotyki już nie działają. Prosimy o pomoc, aby uratować jedyne dziecko, które nam zostało…”
Nati i Pati, dwie siostry złączone nie tylko więzami krwi, ale czymś więcej - przekleństwem, jakim jest mukowiscydoza. Nieuleczalna choroba dziecka to tragedia, gdy dotyka dwoje dzieci - to dramat, jaki trudno opisać słowami… Mukowiscydoza jest chorobą, niszcząca cały organizm, spowodowaną mutacją genu. Jej najbardziej agresywna forma zdarzyła się o zarówno u Natalki, jak i Patrycji… Skazała dziewczyny na szpital, na gastrostomię, na walkę o oddech. Choroba powoduje wydzielanie śluzu w nadmiernych ilościach, wydzielina zalewa płuca, odbiera oddech, rujnuje układ oddechowy i pokarmowy. Wyniszcza cały organizm…
W sierpniu choroba zabrała ze sobą życie Natalii.
“Siostry. Totalna zmiana perspektywy.
Gdy każdy Twój dzień to mozolna walka ze skutkami choroby, to inhalacje, zabiegi, rehabilitacje, trudno dzieciństwo nazwać beztroskim i szczęśliwym. Każdego dnia to samo.
Jednak gdy wiesz, że w tej trudnej i niesprawiedliwej rutynie masz Przyjaciela - swoją siostrę - kompana niedoli. Wszystko wydaje się jakby normalniejsze, prostsze. Ramię w ramię. Kroplówka w kroplówkę. Inhalator w Inhalator. Wdech - wydech.
Ona Cię rozumie jak nikt inny. Wspieracie się wzajemnie, pilnujecie, droczycie. Trochę łatwiej przyjąć tę okrutną niesprawiedliwość RAZEM.
Aż pewnego dnia zostajesz sama na polu walki o oddech. I nic już nie będzie takie samo…”
W obliczu tragedii, jaka dopadła rodzinę dziewczyn, musimy zebrać wszystkie siły i ratować Patrycję, dla której szansa na życie jest w leku. Lek ten zatrzymuje chorobę, lecz niestety nie jest refundowany w naszym kraju. To leczenie przyczynowe – leczy się przyczynę, a nie skutek choroby… Zwiększa pojemność płuc, organy stopniowo się regenerują… Zamiast tracić czas na frustrację, marzenia i poczucie niesprawiedliwości, musimy trzymać się faktów i walczyć.
1. Miesięczna kuracja kosztuje - UWAGA - 80 tysięcy złotych.
2. Nie można przerwać brania leku, gdyż nastąpi drastyczne pogorszenie stanu zdrowia pacjentki.
80 tysięcy za miesiąc życia dziecka. Nie jesteśmy sobie w stanie wyobrazić, co czują rodzice, którzy pogrążeni w żałobie muszą walczyć o zdrowie i życie ukochanej córeczki, i widzą kwotę, która jest nieosiągalna dla normalnego obywatela.
Patrycja jest wesołą nastolatką wielu talentów. Mimo ciężkiej choroby i wielu ograniczeń z nią związanych (codzienne inhalacje, zabiegi, rehabilitacje, szpital, który jest drugim domem) ma swoje marzenia. Bardzo kocha zwierzęta (zrobiła nawet kurs groomingu, czyli pielęgnacji zwierząt!). Pomóżmy jej spełniać marzenia i żyć!
Kochani, walczymy o lek dla Patrycji! Chcemy uratować jej życie, dać jej szansę, której Natalia nie doczekała. Patrycja gorączkuje, od czasu pogrzeby siostry jej stan drastycznie się pogorszył… Nie mamy za wiele czasu na ratunek.
Z całych sił prosimy o modlitwę i Waszą pomoc.
➡️ Kibicuj Patrycji w walce na Facebooku: PatiTim - Patrycja Kaniewska
Media:
➡️ 17-letnia Patrycja walczy o życie / Pytanie na Śniadanie
➡️ Mukowiscydoza nierefundowana. Pacjenci żebrzą o pomoc / echo24.tv
➡️ Walka o zdrowie i życie - o Patrycji w "Wiadomościach" TVP
➡️ Szansa dla Patrycji i innych chorych na mukowiscydozę / TVP Wrocław
All my thoughts.
GrażynaX zł- Wpłata anonimowa2 zł
- Wpłata anonimowa10 zł
10 zł
