Nie tak miało wyglądać życie naszej córeczki… Prosimy o wsparcie!

Patrycja to nasza upragniona córeczka, która urodziła się w 29. tygodniu ciąży, ważąc zaledwie 910 gramów… W wyniku wcześniactwa i poważnego niedotlenienia, cierpi na ciężką postać mózgowego porażenia dziecięcego oraz padaczkę zgięciową (Zespół Westa), a my każdego dnia boimy się o jej przyszłość…

Kiedy dowiedzieliśmy się o chorobie Patrycji, byliśmy załamani, tym bardziej że lekarze powiedzieli nam: „My uratowaliśmy Państwa dziecko, teraz Wy musicie walczyć o jej zdrowie”. Nie wiedzieliśmy, czy sobie z tym wszystkim poradzimy i jaka przyszłość czeka naszą córkę, ale zrozumieliśmy, że nie możemy się poddać!

Zaakceptowaliśmy chorobę Patrycji, przyjmując, że musimy dostosować świat do jej potrzeb. Tata Patrycji ograniczył swoją największą pasję, jaką jest iluzja, by zajmować się opieką nad córką, a mama podjęła się pracy w kilku miejscach, aby zabezpieczyć potrzeby córki. Nie oglądamy się do tyłu, wyznaczamy sobie cele i dajemy z siebie wszystko, gdyż Patrycja w naszych oczach jest idealnym dzieckiem.

Codzienność córki nie jest łatwa. Patrycja musi regularnie uczęszczać na rehabilitację dzienną i brać udział w intensywnych turnusach wyjazdowych, aby ograniczać spastykę, usprawniać ją ruchowo dając szansę na lepszą pielęgnację i jakość życia. Widzimy, jak wiele wysiłku ją to kosztuje, ale jesteśmy z niej niezwykle dumni…

Niestety, Patrycja od najmłodszych lat zmaga się też z padaczką, która w przeszłości powodowała nawet 200 ataków dziennie! Obecnie ataki zmieniły swoją postać w zaburzenia rytmu snu (śpi tylko 3-4 godziny na dobę), silną nadwrażliwość na dźwięki otoczenia, co powoduje wielogodzinny płacz i krzyk. Na szczęście dzięki dobrze dobranym lekom i rutynie dnia wyciszyły się stany lękowe i ataki, ale ciągle obawiamy się, co wydarzy się w przyszłości…

Patrycja potrzebuje naszej pomocy w każdym aspekcie życia. Jest osobą leżącą, nie mówi i ma problemy ze wzrokiem. Naszym marzeniem jest móc z nią porozmawiać. Niestety wiemy, że to nie jest możliwe, dlatego walczymy o niepogorszenie się stanu zdrowia córki z jednoczesnym rozwojem umysłowym. Sukcesem ostatnich lat jest nasza praca nad komunikacją alternatywną, gdzie widzimy duży potencjał do rozwoju dziecka.

Chcielibyśmy zapewnić córce wszystko, co najlepsze, ale sami nie damy rady, tym bardziej że pod opieką mamy młodszego syna, który w pierwszych latach życia również zmagał się ze skutkami wcześniactwa. Teraz, będąc zdrowym nastolatkiem, dzielnie wspiera swoją siostrę.

Dotychczas staraliśmy się samodzielnie zabezpieczyć największe potrzeby sprzętowe i bieżącą rehabilitację Patrycji, a na turnusy córki pozyskiwaliśmy dodatkowe środki z pomocą rodziny, znajomych i zaprzyjaźnionych darczyńców. Niestety, własne problemy zdrowotne i niepełnosprawność innych osób w rodzinie znacznie zmieniły naszą sytuację czasową, finansową i zawodową.

Intensywny okres dojrzewania córki może nam zabrać to, co dotychczas dziecko osiągnęło. Córka szybko rośnie, jednocześnie nieznacznie przybiera na wadze, gdyż spastyka „przejada” jej mięśnie. Mimo dużej ilości przyjmowanych pokarmów jest bardzo szczupła.

Obecnie Patrycja jest w fazie wzrostu i musimy zintensyfikować jej rehabilitację oraz wymienić sprzęt na taki, który będzie odpowiednio wspomagał jej postawę ciała w okresie dojrzewania. Wózek, który dotychczas posiadała Patrycja, rósł razem z dzieckiem i od 10 lat nam służył. Obecnie nie spełnia już swoich funkcji i wymaga wymiany na większy.

Potrzebujemy wsparcia finansowego na kluczowe dla rozwoju Patrycji turnusy rehabilitacyjne (koszt jednego to ok. 10 tys. zł) oraz specjalistyczny sprzęt, w tym wózek z siedziskiem przeciwodleżynowym i regulowany fotelik samochodowy (koszt ok. 40 tys. zł), które są obecnie pilnie potrzebne.

Niestety, koszty związane z leczeniem, rehabilitacją i zakupem sprzętu do zrealizowania w krótkim czasie znacznie przekraczają nasze możliwości i są poza naszym zasięgiem. Wierzymy, że dzięki Państwa wsparciu Patrycja otrzyma szansę na możliwie najlepszą opiekę, większy komfort i – przede wszystkim – życie bez bólu, dlatego będziemy wdzięczni za każdą, nawet najmniejszą wpłatę!

Rodzice