Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Niespotykana choroba, która odbiera Patrycji sprawność! Pomoc ponownie potrzebna!

Patrycja Michajłów

Niespotykana choroba, która odbiera Patrycji sprawność! Pomoc ponownie potrzebna!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0105833
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Leczenie, rehabilitacja, zakup sprzętów

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Patrycja Michajłów, 11 lat
Warszawa, mazowieckie
Hiperinsulinemia, niedobór wzrostu, całościowe zaburzenia rozwoju, wada genetyczna delecja Xp22.33, delecja proksymalna 16p11.2
Rozpoczęcie: 24 Października 2022
Zakończenie: 25 Lutego 2023

Poprzednie zbiórki:

Patrycja Michajłów
7 514,00 zł ( 100,94% )
Wsparło 321 osób
02.01.2021 - 15.10.2022

Leczenie i rehabilitacja

7 514,00 zł ( 100,94% )

Leczenie i rehabilitacja

Opis zbiórki

Całym sercem dziękuję Wam za wsparcie naszej pierwszej zbiórki. Naprawdę pokazaliście, że wspólnie mamy ogromną moc. Dzięki Wam Patrycja przeszła badania genetyczne i w czerwcu otrzymaliśmy wreszcie diagnozę. Po wieloletniej drodze pełnej wyzwań i wielu niewiadomych w końcu możemy powiedzieć, że znamy przeciwnika, z którym przyszło nam się mierzyć. 

U Patrycji stwierdzono nieprawidłowość w jednym z genów, która przełożyła się na niskorosłość, wadę stóp i kolan. Oprócz tego wykryto również zespół delecji proksymalnej 16p11.2, powodujący liczne zaburzenia neurorozwojowe: zaburzenia ze spektrum autyzmu, upośledzenie umysłowe, opóźnienie rozwoju mowy, w tym również czytania i pisania, zaburzenia kontroli emocji, przyczyniające się do niestabilności emocjonalnej i napadów agresji. Jedną ze sprzężonych konsekwencji jest również otyłość. 

To wciąż nie koniec naszych zmagań. Patrycja jest ciągle diagnozowana ze względu na kolejne, bardziej złożone objawy. Córka wchodzi właśnie w okres dojrzewania. Najbliższe lata będą dla niej bardzo trudne, ponieważ nie będzie mogła żyć tak, jak jej rówieśniczki. Jej codzienność będzie uzależniona od walki o zdrowie i sprawność. 

Patrycja Michajłów

Patrycja zmaga się z otyłością, skoliozą, nadciśnieniem tętniczym, hiperlipidemią, hiperinsulinemią, insulinoopornością, niealkoholowym stłuszczeniem trzustki, chorobą Hashimoto, niedoborem witaminy D3. Jest cały czas pod opieką endokrynologa, neurologa, gastrologa, nefrologa i psychiatry. Jest jednocześnie diagnozowana pod kątem autyzmu i padaczki. Córka jest bardzo wrażliwa na bodźce, szybko się męczy, a gdy się porusza towarzyszy jej ból. Do wszystkiego dochodzą jeszcze niekontrolowane ataki agresji.

Patrycja ma nogi o różnej długości, malutkie stopy, na których spoczywa ciężar całego ciała. Niestety, z powodu zdiagnozowanych zaburzeń przestała już rosnąć, osiągnęła dojrzałość kostną. Przez zbyt późną diagnozę genetyczną i obecny stan zdrowia córka nie może zostać zakwalifikowana do podania hormonu wzrostu.

Teraz jedyną szansą na to, by Patrycja mogła się dalej rozwijać, robić postępy na drodze po sprawność i samodzielność - jest intensywne leczenie, rehabilitacja i terapie pod okiem specjalistów. Tej szansy nie możemy zaprzepaścić, ale koszty przerastają nasze możliwości. Ponownie zwracamy się do Was z ogromną prośbą o wsparcie! 

Anna, mama Patrycji

*Kwota zbiórki jest kwotą szacunkową.

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0105833
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki