23 Sierpnia 2019, 10:40
Trwa walka o życie Patryka. Potrzebujemy Cię...
Trudno poskładać myśli w słowa. Patryk ma kolejną wznowę choroby...
Wynik badania szpiku wykazał prawie 20% komórek nowotworowych. Przedwczoraj zapadła decyzja o wznowieniu terapii Blincyto połączonej z terapią limfocytową. Wczoraj, po badaniu krwi, Pani Profesor stwierdziła, że choroba bardzo gwałtownie postępuje, zatem decyzję zmieniono...
Lekarze postanowili podać lek Inotuzumab, jako ostatnią szansę dla Patryka. Nie wiemy, co będzie dalej, jak Patryk zniesie leczenie. Obecnie jest strasznie przygnębiony i potrzebuje niesamowitego wsparcia i modlitwy...
Po raz kolejny upadek, po którym coraz trudniej powstać i podjąć walkę. Sił i łez już brak... Prawdopodobne trzeba będzie ok. 6 cykli leczenia. Jeden cykl to ok. 200 000 zł (wstępnie miało to być ok. 150 000 tysięcy, niestety łączna cena okazała się wyższa)...
Żeby ratować życie naszego Patryka, nadal potrzebne są duże pieniądze... Nieustannie prosimy, byście nie zostawiali nas samych. To najtrudniejsze chwile w naszym życiu...
Sylwia, ciocia Patryka
*****
Dotychczas zebrane środki zostały przeznaczone na zakup Blincyto - leku, który niestety nie pomógł, więc terapia musiała zostać wstrzymana.
*****
Aktualizacja 11 września 2019:
Patryk jest już w trakcie pierwszego cyklu leczenia. Początek był bardzo trudny: nudności, mdłości, ogólne rozbicie i osłabienie - strach przeogromny!
Lekarze bardzo obawiają się o wątrobę, ponieważ lek może być dla niej bardzo niebezpieczny. Jeśli uszkodzi wątrobę, leczenie trzeba przerwać bez szansy jego wznowienia... Wykonano badania USG jamy brzusznej - nie wykryto nieprawidłowości - dzięki Bogu!
Patryk jest już po drugim wlewie, a za 3 dni będzie następny. Po tym cyklu będzie pobrany szpik do badania, by sprawdzić, czy leczenie skutkuje.
Walka jest bardzo trudna i wyczerpująca. Patrzymy jednak z nadzieją w przyszłość, że się poukłada, że organizm da radę pokonać tak strasznego przeciwnika, jakim jest białaczka!
Niech odejdzie raz na zawsze i pozwoli Patrykowi i nam normalnie żyć. Bardzo brakuje nam normalnej, nawet tej szarej codzienności, jednak bez białaczki. Przed Patrykiem jeszcze całe życie, jeśli Bóg pozwoli...
Sylwia, ciocia
Dzisiaj tu jestem, a za tydzień już mogę nie żyć - tak działa białaczka. Mam bolesną świadomość mojej choroby i tego, ile już przeszedłem i jakie mam jeszcze szanse. Prawda jest taka, że jeśli nie przyjmę leku Blincyto, tych szans nie mam… 1,5 miliona złotych - tyle kosztuje moje życie. Bez leczenia nie wygram, a nie chcę umierać! Mam dopiero 20 lat, kochającą rodzinę, przyjaciół, wspaniałą dziewczynę. Muszę walczyć - dla nich, nie pozwalają mi się poddać. Ale nie zabronią mi myśleć o tym, że śmierć czeka za mną tuż za rokiem… Proszę o pomoc w walce z rakiem. Bez leku nie zostało mi wiele czasu.
Mam na imię Patryk, zachorowałem zaraz po 18 urodzinach. Przyszła dorosłość, a z nią śmiertelna choroba. Na początku bolały stawy, kolana, plecy. Gdy nie pomagali ortopedzi, lekarz rodzinny zapisał antybiotyk. Na nic, było coraz gorzej. Pierwsze badania krwi zaniepokoiły lekarzy, powtarzali je kilka razy. Położyli mnie do szpitala, potem przyszła mama i powiedziała te straszne słowa… Wiedziałem już, że mam raka, że jesteś śmiertelnie chory…
Szok, niedowierzanie - takie uczucia przychodzą najpierw. A potem zwątpienie - nie chciałem walczyć, nie chciałem tego wszystkiego, całego cierpienia, które wiąże się z walką z rakiem. Chciałem wyprzeć chorobę, po prostu się poddać. Ale nie pozwolili mi na to. Moja kochana dziewczyna powiedziała, że nie wolno mi, że muszę walczyć, bo żyję nie tylko dla siebie. Co miałem więc zrobić? Musiałem żyć - dla moich bliskich! Rozpoczęła się walka…
W listopadzie 2016 roku, kilka dni po diagnoze, zaczęła się chemia. Po jej zakończeniu nadal miałem zajęty szpik w 40%, jednak pozwolili mi wyjść na Święta Bożego Narodzenia do domu. Moja odporność była właściwie zerowa, cały czas ryzykowałem życiem. Przed sylwestrem wróciłem do szpitala na drugą chemię, znacznie silniejszą. Tą zniosłem o wiele gorzej… Dwa tygodnie byłem nieprzytomny, przyplątały się paskudne powikłania, podejrzewano sepsę. Jakoś się z tego wykaraskałem, ale szpik nadal był zajęty, więc czekała mnie trzecia seria chemii.
Po niej przyszła wymarzona wiadomość - jest remisja! Mogłem przygotować się do przeszczepu szpiku, dawcą był mój starszy brat Marcin. To była ogromna szansa, w końcu zacząłem myśleć, że się uda! Przeszczep przeszedł bez problemów, już po miesiącu byłem w domu! Mijały kolejne tygodnie, a o przebytej walce ze śmiercią przypominały mi tylko badania kontrolne. Czułem się dobrze, wyniki były w normie. Naprawdę sądziliśmy, że ten koszmar już za nami…
W lutym tego roku wyniki pokazały, że w szpiku jest 1,5% blastów, choroba resztkowa. Lekarze zdecydowali o “doszczepce” limfocytów T, znów od brata. To miało pomóc, ostatecznie wyeliminować białaczkę. Stało się inaczej… Niemal rok od daty przeszczepu, 3 kwietnia 2018 roku, jak grom z jasnego nieba spadła na mnie diagnoza - wznowa białaczki. Nowotwór postanowił pokazać, że tak łatwo się nie podda. Wszystko zaczęło się od nowa…
Trafiłem do szpitala na trzy długie miesiące. Jedna chemia, potem druga. Tym razem powikłania były jeszcze silniejsze. Ból nie do opisania, wątroba ledwo pracowała. Wykańczały mnie krwotoki z nosa, z którego wychodziły skrzepy wielkości pięści. To były straszne chwile… Najgorsze jednak były wiadomości, że to na nic, że chemia nie pomaga. 23 czerwca, dzień przed dwudziestymi urodzinami, wypisali mnie do domu. Dziś znów jestem w punkcie wyjścia, ze szpikiem zajętym w prawie 40%. Wszystkie refundowane możliwości leczenia się wyczerpały, mam tylko jedną szansę - lek Blincyto. Niezwykle drogi, nierefundowany. Moje leczenie będzie kosztowało 1,5 miliona złotych. To gigantyczna kwota, mam świadomość, jak trudno będzie ją zdobyć. Nie wiem nawet, czy doczekam leczenia…
Po tym wszystkim co przeszedłem, nie poddam się, będę walczył. Jeśli leczenie dojdzie do skutku, czeka mnie kolejny przeszczep i szansa na pokonanie białaczki! Jeśli tylko uzbieramy tę niewyobrażalną kwotę… Bardzo proszę o pomoc. Mam dopiero 20 lat, tak wiele bym chciał zrobić. Nie chcę zostawiać rodziców, rodziny i przyjaciół, nie mogę zostawić mojej Natalki… Muszę wierzyć i walczyć do końca.
Patryk
*******
Przeczytaj:
wągrowiec.naszemiasto.pl
portalwrc.pl
