Pomóżmy Patrykowi podjąć walkę z NBIA!

Patryk urodził się zdrowym, silnym chłopcem. W szkole uwielbiał historię, informatykę i grę w szachy. Niestety, kiedy syn skończył 9 lat wszystkie plany i marzenia musiały pójść w zapomnienie. To właśnie wtedy dała o sobie znać choroba…

Zauważyliśmy u Patryka pierwsze niepokojące objawy: utykanie na lewą nogę, pogorszenie charakteru pisma i mowy, która zrobiła się cicha i niewyraźna. U syna występowały też częste i bolesne skurcze mięśni brzucha. Poprawną diagnozę udało się znaleźć dopiero 4 lata później. Lekarz poinformował nas, że z powodu mutacji genu w zwojach podstawnych mózgu Patryka gromadzi się żelazo. Choroba ma charakter postępujący, zagrażający życiu. W wieku 18 lat syn przesiadł się na wózek, a dziś potrzebuje całodobowej opieki. 

NBIA to niezwykle rzadka i nieuleczalna choroba, która stopniowo zabiera wszystko. Mimo to nie tracimy nadziei i cały czas walczymy o zdrowie i sprawność syna. Zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc w uzbieraniu środków na badania enzymatyczne Patryka, które pozwolą ocenić stan zaawansowania choroby i umożliwią rozpoczęcie odpowiedniego leczenia.

Rodzice Patryka