Padaczka codziennie zagraża jego życiu❗️Pomóżmy Patrykowi ją zatrzymać❗️

Patryk ma 25 lat, od czwartego roku życia choruje na padaczkę lekooporną. Napady są coraz częstsze, nawet kilka dziennie! Polegają one na utracie świadomości, zwiotczeniu mięśni i bezwładnym upadku, który bywa bardzo niebezpieczny. Częste urazy głowy nie skutkują niczym dobrym. Chcę dla syna bezpiecznego życia. Chcę uchronić go przed krzywdą… 

Patryk od urodzenia nie miał łatwo, toczy walkę właściwie od początku. W drugim dniu życia miał bezdechy, które spowodowały jego problemy zdrowotne. Niedowidzenie i liczne problemy z oczami. Choroba Perthessa (martwica kości w bioderkach), przez którą ominęło go przedszkole, zerówka, a nawet pierwsza klasa… 

Małe dzieci potrzebują kontaktu z rówieśnikami. Odciska on ślad na ich późniejszym, codziennym funkcjonowaniu, rozwoju i samopoczuciu. Niestety wraz z padaczką zaczęły objawiać się problemy rozwojowe. 

Patryk poszedł do specjalnej szkoły dla niedowidzących. Uczył się w miejscu z internatem, bo niestety mieszkamy zbyt daleko. Uczęszczał do niej przez 7 lat.

Napady padaczkowe stawały się coraz częstsze i silniejsze mimo licznych leków, dawkowanych do maksimum. Mimo wszystko nasz syn starał się funkcjonować i radzić sobie. Z jednym, ALE — zawsze musi być w asyście i pod kontrolą osoby dorosłej. 

Syn jest niestety jedynakiem, większość czasu spędza ze mną. Jego tata pracuje, aby nas utrzymać.

Jestem z nim cały czas, bo napady stały się niebezpieczne. Do nagłych upadków, doszły drgawki. Przy każdym napadzie Patryk traci bezpowrotnie cenne neurony… Dlatego nie możemy czekać, musimy działać. 

Mimo swojej tragedii syn jest pogodnym, młodym człowiekiem z marzeniami. Posiadanie ich pomaga i pozwala mu dalej walczyć! 

Bardzo dużym i jedynym wsparciem są dla nas warsztaty terapii zajęciowej, w której syn uczestniczy, jak tylko się dobrze czuje. Ale nie jest to niestety rozwiązanie na stałe. Jest to wsparcie, nie jest to leczenie. Terapia w pełni nie wyleczy, go z choroby, która go prześladuje. 

W tej chwili nasze życie kręci się wokół napadów, które prowokuje mnóstwo czynników: niewielki wysiłek, jedzenie, jazda w aucie, promienie słońca wpadające przez okno, zmiana pozycji ciała i wiele innych… To frustrujące, że nie możemy go nawet ochronić. Zapobiec, powstrzymać tego, co robi z nim choroba. 

Nadzieją jest operacja wszczepienia stymulatora, która pozwoliłaby, choć w części zapanować nad padaczką i zmniejszyć jej natężenie i częstotliwość. Stymulator wyłapuje rozpoczynające się napady i  jakby je “wyłącza”. 

Mniejsza liczba napadów pozwoliłaby Patrykowi lepiej funkcjonować na co dzień. Samodzielność byłaby naszym i jego marzeniem. To bardzo przykre, ale nawet do łazienki nie chodzi teraz sam.

Nie można go nigdy zostawiać samego w pomieszczeniu, bo każdy upadek jest niebezpieczeństwem. Możliwe, że wiele jego marzeń nigdy się nie spełni, ale to nie znaczy, że ma przestać w nie wierzyć i do nich dążyć. 

Zwracamy się w tej zbiórce o pomoc, ponieważ urazy stają się coraz poważniejsze… Nie chcemy czekać, aż Patryk zrobi sobie kolejną  krzywdę. 

Prosimy, pomóż nam zagwarantować Patrykowi spokojniejsze i bezpieczniejsze życie!
Niech każdy dzień nie będzie dla niego strachem i ryzykiem utraty umiejętności. 

Zatrzymaj z nami chorobę, która zabiera mu sprawność… 

Rodzice