❗️Patryś żyje z wyrokiem śmierci! Walczymy o najdroższy lek świata!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 206 981 osób
9 961 470,58 zł (101,78%)
Wesprzyj Wesprzyj
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0057828 Patryk
Zbiórka na cel
Terapia genowa - szansa na uratowanie życia

Patryk Radwański, 11 miesięcy

Wrocław, dolnośląskie

SMA typ I - rdzeniowy zanik mięśni

Rozpoczęcie: 3 Listopada 2019

03 Marca 2020, 14:00
Dziękujemy Wam!

Hurra! Kochani!!! DZIĘKUJEMY ❤ Walczyliśmy wspólnie przez 4 miesiące i udało się! Udało się zebrać prawie 10 milionów złotych dla PatRysia ❤ Niemożliwe nie istnieje, trzeba tylko o nie powalczyć ❤

Nie sposób opisać, jak bardzo jesteśmy Wam wdzięczni…  Bez Was nie dalibyśmy rady. Historia naszego synka poruszyła ponad 200 tysięcy osób o dobrych sercach…  To dzięki Wam już za kilka tygodni jedziemy z Patrysiem do USA!

Nagraliśmy dla Was kilka słów… Proszę, obejrzyjcie, wysłuchajcie!

Zbiórka dla Patrysia zostanie jeszcze otwarta, wciąż jest możliwość wpłat. Jeśli zechcecie być z nami dalej, będziemy niesamowicie wdzięczni. Cała nadwyżka zostanie przeznaczona na niespodziewane koszty, związane z hospitalizacją w USA (mamy nadzieję, że będzie ich jak najmniej) i dalsze leczenia naszego synka.

Wiedzcie, że zawsze pozostaniecie w naszych sercach, Drużyna PatRysia, Armia - jesteście prawie jak rodzina. Jeszcze raz dziękujemy‼! ❤

Pokaż wszystkie aktualizacje

02 Marca 2020, 12:08
❗️Zostały 24 GODZINY! Pełna mobilizacja!

Kochani, do końca zbiórki został tylko 1 DZIEŃ!!! Do zebrania jeszcze ponad 300 tysięcy złotych… Tyle brakuje, by Patryś dostał lek!

Co minutę patrzymy na pasek zbiórki…  Boimy się, że nie zdążymy…  Już raz się nie udało, tym razem musi! Nie mamy już czasu…

Patryk Radwański

Kochana Drużyno Patrysia, wszystkie ręce na pokład i ruszamy pełną parą. Kończymy zbiórkę. Dla PatRysia…

Błagamy, bądź z nami raz jeszcze! Ostatni raz… I uratuj naszego synka! Tak bardzo chcemy napisać Ci, że się udało...

24 Lutego 2020, 12:21
Stan Patrysia gwałtownie się pogorszył❗️Pomocy!

Chcielibyśmy Wam przekazywać tylko dobre wiadomości, a nie takie…  Niestety. Stan Patrysia pogorszył się :(

Synek ma zapalenie oskrzeli… Do tego zapalenie gardła, katar i kaszel. Osłabł, ciągle śpi, nie ma siły na nic… Bardzo się męczy. Infekcje są groźne dla zdrowych dzieci. Dla maluszków chorych jak Patryś mogą być zabójcze!

Pomimo, że staraliśmy się chronić naszego Rysia przed infekcjami, to niestety się nie udało. Bardzo się o niego boimy…

Patryk Radwański

Do końca zbiórki 8 dni i jeszcze tyle do zebrania… 1,2 miliona złotych. Brakującą kwota z dnia na dzień się zmniejsza, za co jesteśmy Ci ogromnie wdzięczni ❤ Czy damy radę? Cały czas wierzymy, że tak! I dziękujemy za szansę, jaką nam dajesz.

Jeśli to czytasz, to bardzo prosimy Cię o pomoc. Każde wsparcie, każda złotówka jest dla nas bardzo ważna. Wierzymy, że niedługo wróci do nas Patryś, jakiego znamy. To silny chłopak. On walczy, więc i my walczymy.

Prosimy o pomoc… Trzymajcie za niego kciuki, za nas.

11 Lutego 2020, 12:27
BARDZO PILNE❗️Walczymy z czasem o życie Patrysia!

Ciociu, wujku naszego synka,

Trwa walka o życie Patrysia. Walka, w której jesteś z nami. Już tak niewiele nam zostało... Cel był ogromny, bo ponad 9 mln złotych! Ale dzięki Tobie udało się zebrać już ponad 7 mln! Dziękujemy Ci z całego serca. To niewyobrażalna kwota… Ale niestety wciąż za mało, by Patryś mógł rozpocząć leczenie :(

Błagamy, nie zostawiaj nas teraz! Wciąż brakuje 2,5 mln złotych! Zbiórkę już raz musieliśmy przedłużyć, nie możemy tego znowu powtórzyć… Patryś nie może już dłużej czekać...

Patryk Radwański

Dbamy, aby Patryś był w jak najlepszym stanie do podania leku. Ale jest coraz słabszy, a drastyczne pogorszenie może nastąpić z dnia na dzień. Zbiórka stanęła, a my znów umieramy ze strachu... Co, jeśli nie zdążymy?

Jesteśmy strasznie zmęczeni. Wiemy, że Ty pewnie też... Ale nie możemy się poddać, nie teraz! Prosimy tak, jak mogą prosić tylko rodzice… Niczego nie chcemy bardziej niż zobaczyć na pasku zbiórki 100%. Uratuj nasze dziecko...

Monika i Darek Radwańscy, mama i tata Patrysia

04 Lutego 2020, 16:37
❗️Ważne wieści o Patrysiu!

Ciociu, wujku naszego synka,

Mamy ważne wieści. Prosimy, przeczytaj…

Nie udało się uzbierać całej kwoty, potrzebnej na leczenie Patryka, w wyznaczonym terminie… :( Nie możemy się jednak poddać, nie teraz, kiedy jesteśmy już tak blisko! Udało nam się przedłużyć zbiórkę. Wiemy jednak, że czasu nie ma prawie wcale… Patryś musi dostać leczenie jak najszybciej. Bardzo się o niego boimy…

Patryk Radwański

Naszym marzeniem było sprowadzenie leku do Europy. Chcieliśmy uniknąć wielogodzinnych lotów do USA przez wzgląd na stan zdrowia Patrysia, ale teraz już wiemy, że to niemożliwe… Lek w Europie nadal nie jest zatwierdzony. Niestety starania nic nie dały…

W zeszły piątek dostaliśmy dokładną wycenę ze szpitala w Chicago. Do kosztu leczenia trzeba doliczyć kwotę za 5-miesięczny okres hospitalizacji… :( Tyle Patryś będzie musiał spędzić w USA. Co tydzień badania… Kwota jest duża większa niż myśleliśmy, bo stan synka się pogorszył i wciąż pogarsza… Patryk ma już PEG-a, przestał jeść. Prosimy, posłuchaj nas…

Mamy nadzieję, że nas zrozumiesz i nadal będziesz z nami. To dla nas ważne. Jesteśmy ogromnie wzruszeni, widząc, jakie Patryś ma wsparcie, które z dnia na dzień rośnie…

Dziękujemy Ci, że jesteś z nami, z Patrysiem. Pomagasz, wspierasz, podnosisz na duchu. Tylko z Twoją pomocy wygramy tę walkę. Prosimy – nie zostawiaj nas teraz… Walcz z nami. Wszystko dla Patryka…

31 Stycznia 2020, 13:16
Zostały 3 DNI❗️Rodzice Patrysia błagają o pomoc...

Ciociu, wujku naszego synka…

Zostały 3 dni do końca zbiórki, 3 dni czasu, który wyznaczyliśmy sobie, żeby zebrać środki… Niestety wciąż jeszcze brakuje ogromnej kwoty… :(

Bardzo się stresujemy, bo Patryś jest coraz słabszy. Boimy się, co przyniesie nowy dzień, żyjemy od nocy do nocy. Czasem opadamy z sił…  

Patryk Radwański

Specjalnie dla Ciebie nagraliśmy kilka słów… Prosimy, wysłuchaj nas, popatrz na naszego synka i daj mu szansę… W Tobie naprawdę jedyna nasza nadzieja…

Nie mamy słów, by podziękować za to, że jesteś, że walczysz z nami i z naszym synkiem. Masz wielkie serce. Dla nas naprawdę liczy się każdy dzień i każda złotówka…

Bardzo prosimy, bądź z nami jeszcze raz…

20 Stycznia 2020, 12:31
CZAS UCIEKA❗️Patryś jest coraz słabszy... Pomocy!

Ciociu, wujku naszego synka, mamy dla Ciebie dwie wiadomości… 

Zacznijmy od tej dobrej. Na zbiórce Patrysia jest już 50% potrzebnej kwoty, czyli ponad 4,5 mln złotych!!! Nie mamy słów, by za to dziękować… To ogrom pieniędzy. Niestety – to wciąż za mało… To zła wiadomość… Patryś ma już prawie 9 miesięcy, ma coraz mniej czasu...

Patryk Radwański

Terapia genowa będzie miała najlepsze efekty, kiedy będzie podana JAK NAJSZYBCIEJ. Nie możemy czekać. Każdy dzień działa na niekorzyść naszego synka…

Patryk jest słabszy, znów jest chory, coraz częściej jest podłączany do respiratora. Proszę, nie pozwól, by jego stan się pogorszył. Obejrzyj ten filmik, sam zobaczysz, jak czuje się nasz synek...

Dzięki Twojej pomocy mamy już połowę kwoty. Jeszcze drugie tyle i Patryk będzie mógł otrzymać leczenie, o jakim wszyscy walczymy. Prosimy, daj synkowi szansę na lepsze życie. Udostępnij, wpłać choć najmniejszą kwotę. Każdy drobny gest przybliża nas do tego, by pasek się w c`ałości zazielenił...

Prosimy Cię z całego serca, uratuj naszego synka...

Rodzice Patrysia - Monika i Darek Radwańscy

31 Grudnia 2019, 10:53
Patryś trafił do szpitala❗️Ratunku!

Dziś ostatni dzień 2019 roku… Miał być to najpiękniejszy rok – narodziny Patrysia. Stał się najgorszy… Myśl, że synek jest śmiertelnie chory, jest przerażająca. Rdzeniowy zanik mięśni odbiera mu życie dzień po dniu, a my robimy wszystko, by go ratować!

Jesteśmy w szpitalu... Wczoraj Patryk miał operację. Lekarze założyli mu PEG-a, sondę dożołądkową, przez którą synek będzie teraz karmiony. Patryk już sam nie je, choroba zabrała mu nawet to.

Patryk Radwański

Fajerwerki będziemy oglądać przez okno szpitalnej sali… Chwytamy się jednak nadziei, że przyszłe Święta i kolejny Sylwester spędzimy razem. W domu. Z Patrysiem. Bezpieczni o jego życie…

To stanie się jednak tylko, jeśli zielony pasek pokaże 100%, jeśli uzbieramy 9 mln zł na najdroższy lek świata. Prosimy – pomóż nam sprawić ten cud. Uratuj życie naszego synka...

17 Grudnia 2019, 11:57
Uratuj życie na Święta❗️Walczymy o ratunek dla Patrysia!

Wszyscy przygotowują się do Świąt, zastanawiają się, jaki prezent wybrać dla dziecka. Dla naszej rodziny nie ma to znaczenia, bo u nas Świat nie będzie. Dla nas liczy się tylko życie Patrysia, o które walczymy z całych sił.

Na naszej zbiórce pierwszy milion… To cudowne, że z Twoją pomocą udało się już tyle zabrać! Niestety, to nadal kropla w morzu potrzeb. Musimy uzbierać aż 9 milionów złotych… Wciąż brakuje 8.

Boimy się, bo Patryk nie może czekać. Jego  stan się pogarsza… Od miesiąca niemal co chwilę musimy odsysać wydzielinę, bo nasz synek nie ma odruchu kaszlu. Niedługo czeka go też operacja założenia PEG-a – sondy, przez którą będzie dostawał jedzenie. Musimy działać szybko! Każdy dzień ma tu znaczenie…

Patryk Radwański

Prosimy, zatrzymaj się na chwilę w świątecznym szale obowiązków. Może uda Ci się dostrzec maluszka, który chciałby te Święta spędzać jak inne dzieci, ale nie może. Jest chory i to śmiertelnie. Codziennie walczy o życie. Ale można to odmienić. Dać mu szansę na życie, na jakie zasługuje.

Prosimy, jak tylko rodzice prosić mogą, podaruj Patrysiowi ten najcenniejszy dar życia. Każda wpłata, każdy drobny gest pomoc przybliża nas do zwycięstwa nad SMA. Błagamy o świąteczny cud – uratuj Patrysia.

Nasz synek urodził się z wyrokiem śmierci, z nieuleczalną chorobą genetyczną. Rdzeniowy zanik mięśni (SMA1) odbiera Patrysiowi siły, zabiera zdolność ruchu, jedzenia i oddychania. Cudowne życie, które tak długo planowaliśmy, rozsypało się... Niedowierzanie i płacz musieliśmy zastąpić działaniem. Naszą szansą jest koszmarnie droga terapia genowa w USA. Mamy nadzieję, że zatrzyma postęp choroby i stopniowo przywróci utracone funkcje ruchowe. Jedynym, co nas od niej dzieli, jest niewyobrażalnie wysoki koszt. Nie mamy jednak wyjścia. Nie poddajemy się i prosimy o Twoją pomoc...

Patryk Radwański

Nasz Patryś, Rysiek… Urodził się w kwietniu, jako zdrowy i ruchliwy chłopczyk. Byliśmy tacy szczęśliwi. Do czasu… Gdy Patryś miał 2 tygodnie, trafiliśmy do szpitala. Infekcje, długa antybiotykoterapia – takie było nasze szpitalne życie przez 3 tygodnie, życie pełne niewiadomych, ale też pełne nadziei, że wszystko będzie dobrze. Wizyta u neurologa zmieniła wszystko. Dostaliśmy skierowanie na badania genetyczne. Gdy czekaliśmy na wynik, nasz synek słabł coraz bardziej. Przestał ruszać rączkami i nóżkami. Nie miał siły nawet jeść.

W końcu stan Patrysia był tak ciężki, że trafiliśmy na OIOM. Najdłuższe dni w życiu… Czekaliśmy na wynik badania jak na zbawienie, tymczasem okazał się przekleństwem. Nigdy nie zapomnimy rozmowy z lekarzem i tej wiadomości, brutalnej, niesprawiedliwej. Patryk choruje na SMA, rdzeniowy zanik mięśni typu 1, jego najostrzejszą postać. To choroba genetyczna, w której umierają neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni. Mięśnie – odpowiedzialne nie tylko za ruch, ale za połykanie, oddychanie - stopniowo zanikają. Najbardziej chore dzieci bez szansy na leczenie umierają z powodu niewydolności oddechowej przed swoimi drugimi urodzinami.

Patryk Radwański

Wcześniej wydawało nam się, że potrafimy zrozumieć ten ogrom strachu, bólu, który czuje rodzic, gdy dziecko jest śmiertelnie chore. Nie mieliśmy o tym pojęcia… Świat pozornie trwał, ale dla nas się skończył. Wszystko przestało mieć znaczenie, poza jednym – nasz synek jest  chory, a my musimy mu pomóc.

Patryk unosi rączki, przewraca główkę na boki… To jedyne ruchy, jakie wykonuje. Tego nie zabrała nam choroba – jeszcze. Synek nadal jest z nami, ale jak długo? Świadomość, że choroba zabiera go dzień po dniu, jest przerażająca.

Patryk Radwański

Gdyby Patryś urodził się kilka lat temu, nie byłoby szansy. Teraz ją ma, dzięki rozwojowi medycyny! Dzięki staraniom społeczności SMA, w Polsce refundowany jest pierwszy dostępny lek na SMA, który ma spowolnić lub zahamować postępy choroby i dzięki któremu nasz synek nadal żyje. Niestety lek podawany jest do rdzenia kręgowego co 4 miesiące do końca życia i nie działa na każdego tak samo. Ciężko określić, jakie tak naprawdę będą rezultaty. W trakcie leczenia Patryś niestety przestał samodzielnie jeść i do teraz karmiony jest przez sondę nosowo-żołądkową. 

Ale jest nadzieja! W USA lekarzom udało się wynaleźć  lek, który hamuje postęp choroby i przywraca utracone funkcje ruchowe! Preparat dostarcza kopię genu, którego Patryk nie ma (i przez brak którego jego mięśnie umierają). Organizm Patryka sam zacznie produkować białko, niezbędne do pracy mięśni. Dzięki lekowi jest szansa, że synek będzie się ruszać, siadać, jeść… Mamy nadzieję, że będzie bardziej samodzielny.

Patryk Radwański

Na samą myśl o cenie leczenia przechodzą nas jednak dreszcze. Terapia genowa jest najdroższą na świecie. Koszt to około 2,1 mln dolarów… Długo zwlekaliśmy ze zbiórką, bo baliśmy się nawet marzyć o tym, że taką kwotę można zebrać. Nie mamy jednak wyjścia. Są 2 drogi – możemy wierzyć i walczyć o cud, o życie synka... albo się poddać.

Każdy rodzic chce dla swojego dziecka jak najlepiej. Pragnie widzieć, jak dorasta. My też… Aby  tak się stało, Patryś musi żyć. Dlatego odważyliśmy się prosić Cię o pomoc. Niedowierzanie i rozpacz musieliśmy zastąpić działaniem. Łzy nie ocalą życia naszego dziecka. Musimy być silni dla niego. Musimy walczyć! Zamiast beztrosko się bawić z synkiem, zmuszamy go do ciągłych ćwiczeń fizycznych i oddechowych. Serce się kraje, gdy widzi się pokoik Patrysia, pełen medycznych sprzętów. Respirator, by pomóc w oddychaniu, koflator, aby wspomagać słaby odruch kaszlu, ssak, by pozbyć się wydzieliny... 

Walczymy nie tylko dla Patrysia, ale też o badania przesiewowe, które w przyszłości pomogą całkowicie wyeliminować tę podstępną chorobę. Jeśli uznasz, że Patryk zasługuje na szansę, jeśli powiesz o nim znajomym – uda się.  Los naszego synka jest tylko w Twoich rękach...

Rodzice Patrysia - Monika i Darek 

____________________

****

Bądź z Patrykiem na Facebooku - PatRyś kontra SMA 

Licytując i kupując fanty, też możesz wspierać Patrysia! Licytacje dla Patryka

****

Media o Patryku:

*****

Patryk aby normalnie żyć, potrzebuje leku za 2 mln dolarów. Pomożesz? / Gazeta Wrocławska

Niemowlak żyje z wyrokiem śmierci. Rodzice błagają o pomoc! / 24Opole.pl

Patryk Radwański walczy o każdą minutę. Zbieramy 9 mln zł na najdroższy lek świata! / Opowiecie.info

Patryk Radwański walczy o każdą minutę / Wiadomości TVP

PatRyś kontra SMA – pomóż Patrykowi odzyskać zdrowie! / Radio Rodzina

Mały Patryk żyje z wyrokiem śmierci. Brakuje 8 mln zł na ratunkową terapię / Gazeta Wyborcza

Anna Lewandowska walczy o życie malutkiego Patryka. Ty też możesz! / Dzień Dobry TVN

Sztuki walki: Monika Radwańska / Baby by Ann

Armia Patrysia w walce o życie. Anna Lewandowska: Nie ma nic ważniejszego niż dziecko i jego zdrowie / Wp.pl

Mały wrocławianin walczy o życie. Potrzeba 9 mln zł na najdroższy lek świata / Gazeta Wrocławska

Ratunkiem dla Patryka jest najdroższa na świecie terapia genowa. Koszt to ponad 9 mln zł / Onet.pl

Anna Lewandowska znów okazuje wielkie serce. Trwa zbiórka pieniędzy na leczenie chorego chłopca / Onet.pl 

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 206 981 osób
9 961 470,58 zł (101,78%)
Wesprzyj Wesprzyj
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0057828 Patryk