Lili - otwórz oczy i patrz!

Świat Lili ma 30 cm - tyle, ile sięga rączką. Dalej jest ciemne, dalej jest nieznane. W tym świecie Lili (jeszcze) zamiast białej laski trzyma mocno mamę za rękę. Boi się odgłosów zwierząt, a słyszy każdy szept, każdy szelest. A sny ma ulepione z opowiadań mamy o tym, co jest dalej niż te 30 cm, w świecie, który chcemy pomóc jej poznać.

Lili nie widzi od urodzenia, nie wykształciły się u niej nerwy wzrokowe. Gdy jej mama usłyszała diagnozę, nie mogła uwierzyć. Nie pomogło zdrowe odżywianie w ciąży: nic pikantnego, smażonego, żadnych fast-foodów, tylko domowe jedzenie, dużo warzyw. Nie pomogły regularne badania, które uspokajały, że wszystko jest w porządku. Unikanie skupisk ludzi też nie pomogło - prawdopodobnie Lili zaraziła sie wirusem cytomegalii i dlatego nie widzi, ale to i tak tylko przypuszczenia. Po narodzinach dużo spała, nie wodziła wzrokiem za grzechotkami. Gdy przy zgaszonym świetle mama Lili zaświeciła latarką, a córeczka nie zareagowała, wiedziała, że coś jest nie tak. Z ciężkim sercem, w obawie, że potwierdzą się jej domysły, poszła z Lili na badania. - Nie jestem pewna, ale wydaje mi się, że ona nie widzi. - powiedziała pani doktor. Trzeba było zrobić dodatkowe badania w Warszawie - Czułam, jak pęka mi srece z bólu, nie mogłam przestać płakać... - wspomina mama Lili dzień, w którym dostała wyniki badań. - O Boże, moja kochana córeczka nie widzi... Dlaczego to nas spotkało? Nagle w mojej głowie powstawało tysiąc myśli, jedna po drugiej... Jak sobie poradzi w życiu? Próbowałam to sobie wyobrazić, zamykając oczy... Tylko ja mogłam je otworzyć i widzieć, a Lili nie. Matka dla swojego dziecka jest w stanie zrobić wszystko... Boże, gdybym tylko mogła - oddałabym jej swój wzrok.

Czy można to leczyć? Czy Lili będzie widziała? Może jakaś operacja, jakiś nowoczesny lek? Przez całą wizytę rodzice Lili zadawali pytania, licząc, że jest jakiś ratunek. - Proszę pani - odparł doktor. - Gdy dziecko rodzi się bez nogi, noga mu nie urośnie. Pani dziecko urodziło się bez nerwów wzrokowych i one też już nie urosną. Załamali się. 15 minut, które na zawsze zmieniło ich życie - tyle trwała wizyta. Pierwsza i jedyna córeczka będzie żyła w ciemności. Chcieli cudu. Chcieli, żeby ktoś powiedział: Lili, otwórz oczy i patrz! I żeby Lili widziała. Ale nie, Lili otwierała oczy i nie widziała nic. Może pogodziliby się z tym, gdyby nie kolejne badanie i magiczne 3%, w których znalazła się Lili...

Są 3% osób niewidomych, które chcą widzieć. Można to wytłumaczyć najprościej w ten sposób, że ich mózg zmusza się do stymulacji widzenia, jakby na przekór diagnozie. 3% - to bardzo mało. Gdy badanie potencjału wzrokowego zaliczyło Lili do tej wąskiej grupy osób, rodzice nie wiedzieli, co z tym zrobić. Ale gdyby tylko była szansa, nie chcieli jej przegapić. Dlatego gdy spodziewali się drugiej córeczki, pobrali komórki macierzyste z krwi pępowinowej. Byłaby pierwszą dziewczynką w Polsce, która miałaby szansę odzyskać wzrok z wykorzystaniem komórek siostry. Byłaby - gdyby zgoda Komisji Bioetycznej była wydawana w takich przypadkach. Niestety, w najbliższych latach nie ma na to szans, o ile w ogóle są jakiejś szanse. Dlatego rodzice Lili znaleźli klinikę w Tajlandii, która jest w stanie przeszczepić komórki dla Lili, co prawda nie od siostry, ale jest szansa, że Lili będzie widziała.

O ile procent szans walczymy? Tego nie wiemy. Może o 10%, może o 70%. 8 iniekcji w gałkę oczną, lędźwie, do tego komórki w kroplówce. 17 dni pobytu podczas przeszczepu i kolejny rok nadziei, wypatrywania efektów. Mogą pojawić się od razu, mogą po miesiącu, po sześciu. Nie ma pewności, że przeszczeo pomogże, ale też nie ma pewności, że nie pomoże. Bo Lili już wyciąga coraz częściej rączkę, jakby chciała po coś sięgnąć, już lekarze mówią, że może coś widzi, a jak widzi, to najszybciej trzy kolory: biały-czarny-czerwony. Może gdyby rodzice Lili nie poznali innej dziewczynki, której przeszczep komórek pomógł, bardziej niż szanse liczyliby pieniądze, które trzeba wydać na leczenie, a których nie mają. Może...

Jeśli ten, kto podróżuje, żyje dwa razy, to ile razy żyje ten, kto nagle odzyska wzrok? Jeśli mimo niebezpieczeństw podróży, raz rozpalona chęć poznawania nowego, skłania do podejmowania coraz śmielszych wypraw, nie zważając na ryzyko i zagrożenia życia, to czy nie warto podjąć ryzyka, które może sprawić, że nagle świat będzie miał większy promień niż 30 cm? Że te wszystkie opowiadania o tym, jak wygląda słońce, mama, te wszystkie sny mogą stać się rzeczywistością? Być może w snach Lili świat jest piękniejszy niż ten, który ma szansę zobaczyć, jednak o tym dowiemy się dopiero, gdy sama nam o tym opowie. Zaryzykujesz, że to się uda, czy wzruszysz ramionami i oddalisz się na 30 cm, za którymi znika świat Lili?