Pavle jest dzieckiem z prawidłowej ciąży, regularnie kontrolowanej przez lekarza-ginekologa. Urodził się o czasie, 30.06.2019 roku jako zdrowe dziecko, otrzymując 9 punktów w skali Apgar.

Pod koniec siódmego miesiąca zaczął zezować, jednak zdaniem pediatry na tym etapie rozwoju nie było to nic niepokojącego. Kiedy miał dziewięć miesięcy, pojawiły się u niego poważne problemy z odżywianiem i wypróżnianiem. W kolejnych miesiącach schudł i zatrzymał się w rozwoju motorycznym. Na początku pediatra i dietetyk sądzili, że ma anemię, ale prawidłowe wyniki badania krwi temu zaprzeczyły.

Kiedy Pavle skończył rok, wzięliśmy od lekarza skierowanie do fizjoterapeuty. Przy tej okazji poprosiliśmy o skierowanie do neurologa, ponieważ wydawało nam się, że czasami robi dziwne "miny". Fizjoterapeuta stwierdził u Pavla osłabione napięcie mięśniowe i zez, przy czym podkreślił, że nie stanowią one choroby same w sobie, lecz że w ten sposób zamanifestowała się u niego jakaś inna choroba. Wizyta u neurologa przyniosła nam jedynie rozczarowanie postawą służby zdrowia. Wizyta u drugiego neurologa, mimo, iż przebiegła znacznie lepiej, nie wniosła do sprawy nic nowego. Do przełomu doszło dopiero podczas wizyty u trzeciego neurologa, który zauważył u Pavla ruchy mimowolne. Natychmiast zostały wzięte próbki krwi, które wysłano do Norymbergii na badania w kierunku chorób neuroprzekaźników.

W trakcie oczekiwania na wyniki badań z Niemiec wykonano wiele innych badań. Wszystkie wyniki były prawidłowe, co dało podstawę do twierdzenia, że mamy do czynienia z bardzo rzadką chorobą genetyczną.

Dotychczas Pavle przebywał dwa razy w klinice rehabilitacyjnej im. Miroslava Zotovicia w Belgradzie. W międzyczasie ćwiczył z nami w domu i zaczął przyjmować lek, który ma za zadanie zmniejszyć występowanie ruchów mimowolnych. Przez rok poczynił postępy: umie stabilnie siedzieć i zaczął wstawać. Ma potencjał żeby zacząć chodzić, ale jest mu potrzebna bardzo intensywna fizjoterapia. Osłabione napięcie mięśniowe obejmuje też, niestety, mięśnie twarzy i aparat artykulacyjny dlatego Pavle nie może przeżuwać pokarmów i mówić. Mięśnie te można jednak aktywować, wzmacniając je przez odpowiednie ćwiczenia i masaże. Syn musi również zacząć pracować z logopedą.

Patrząc na to jak Pavle ćwiczy i jak krok po kroku czyni postępy, jesteśmy przekonani, że pewnego dnia zacznie samodzielnie chodzić i mówić. Do tego czasu chcielibyśmy mu zapewnić wszystkie dostępne terapie i sprzęt medyczny, co jest możliwe jedynie z pomocą ludzi dobrej woli. To wszystko kosztuje krocie, stąd apel o Twoją pomoc.

Beata, mama