Każdy uraz może doprowadzić do najgorszego – POMOCY❗️

Drugiego dnia po swoim urodzeniu Pawełek został przyjęty na oddział intensywnej terapii w szpitalu położniczym, jego oczy zaczęły mocno łzawić. Na oddziale intensywnej terapii wykryto krwotok w głowie i nikt nie wiedział, jak długo będzie żył, trzymali go tam przy życiu przez trzy dni, a siódmego dnia został wysłany do kliniki Ochmatdyt w Kijowie.

Tam dokładnie go zbadano i stwierdzono, że jego krew zawiera bardzo mały procent czynnika krzepnięcia numer 8 i zdiagnozowali ciężką postać hemofilii typu A. Jest to złożona i ciężka nieuleczalna choroba genetyczna, kiedy człowiek ma problem z krzepnięciem krwi.

W przypadku Pawełka niebezpieczeństwo tkwi w tym, że choroba może spowodować samoistne krwotoki wewnętrzne zagrażające jego życiu. Może tak się stać, jeśli nie będzie przyjmował leku, który jest podawany tylko dożylnie.

Nikt w naszej rodziny nie miał tej choroby, więc na początku był to szok, ale teraz uczymy się z tym żyć i pomagamy naszemu Pawełkowi, aby jego życie było jak najbardziej komfortowe i zbliżone do życia zwykłego zdrowego malucha. Ale ciężka postać hemofilii, objawia się to częstymi siniakami, które czasem pojawiają się samoistnie lub nawet przy niewielkich uderzeniach zabawkami, albo od przypadkowego uderzenia kolanem lub łokciem.

Strach pomyśleć, co byłoby z nim gdyby Pawełek doświadczył poważnej kontuzję. Dlatego musi być pod stałym nadzorem mamy lub taty. Pozamykaliśmy wszystkie zakamarki w mieszkaniu, synek miał łóżeczko ochronne, aby dziecko z niego nie wylazło lub nie spadło w nocy, a jego stawy i głowa są również stale chronione, ponieważ są to najbardziej niebezpieczne strefy urazowe dla dziecka. Uraz spowoduje krwotok wewnątrz ciała!

Gdy przyjechaliśmy do Warszawy, od razu zarejestrowaliśmy się w szpitalu pediatrycznym, gdzie Pawełek początkowo raz na dwa tygodnie dostawał czynnik krwi do żyły przez głowę, a teraz ma zainstalowany specjalny port, przez który podaje się leki trzy razy w tygodniu. Leki te musi przyjmować do końca życia, gdyż jest to choroba nieuleczalna, a obecnie istnieje jedynie terapia wspomagająca dla osób z hemofilią.

Trudność polega na tym, że nasz synek Pawełek ciągle potrzebuje terapii wspomagającej. Wiele leków, nawet zwykła aspiryna nie jest dla niego — wszystko, co rozrzedza krew, może doprowadzić do strasznej tragedii. Potrzebuje stałego nadzoru. Nie wiemy jak i czy w ogóle będzie mógł chodzić do przedszkola, a z powodu wojny na Ukrainie musieliśmy opuścić rodzinny dom i zostaliśmy sami z takimi trudnościami w innym kraju. Tylko ja pracuję, aby zapewnić wszystko, co niezbędne dla mojej rodziny.

Nie jesteśmy w stanie pokryć wszystkich wydatków związanych z utrzymaniem jakości życia Pawełka. Kwota potrzebna miesięcznie na koszty leczenia i rehabilitacji to 580 zł. Rocznie dochodzi nawet do 7 000 złotych. Każde wsparcie, nawet najmniejsze, to dla nas ogromna pomoc i nadzieja. Wierzymy, że dobro wraca i mamy nadzieję, że do wszystkich Darczyńców wróci ze zdwojoną siłą.

Tata Pawełka

Kwota zbiórki jest szacunkowa.