Podwójna TRAGEDIA! Paweł i Kuba to bracia, którzy walczą z DMD❗️Potrzebna pomoc❗️

Paweł i Kuba to bracia, których łączą nie tylko więzy krwi, ale też koszmarna diagnoza – Dystrofia mięśniowa Duchenne’a. To śmiertelna choroba mięśni, która odbiera nam ich kawałek po kawałku. Sprawia, że wszystkie mięśnie w organizmie przestają pracować. Najpierw chory przestaje chodzić i siada na wózku, potem nie może samodzielnie oddychać i potrzebuje respiratora, aż wreszcie staje się całkowicie zależny od osób trzecich. Na koniec umiera. Bo serce też jest mięśniem i też przestaje pracować...

Objawy DMD są zauważalne tak naprawdę od pierwszych chwil życia. Już wtedy dochodzi do osłabienia mięśniowego, przez co dzieciom tak trudno po czasie postawić pierwsze kroki. Często się wtedy przewracają, podpierają. Ich rozwój nie przebiega tak samo, jak u rówieśników. Jest znacznie opóźniony i utrudniony. Tak było w przypadku naszych synów, a zaczęło się od Pawła. 

Gdy usłyszeliśmy od lekarzy, że syn choruje na Dystrofię mięśniową Duchenne'a, nasz świat rozleciał się na drobne kawałki. Możecie sobie tylko wyobrazić, co czuliśmy, gdy dowiedzieliśmy się, że nasz drugi, młodszy synek cierpi na tę samą chorobę. Tego bólu nie da się opisać słowami.

Niestety jeszcze wtedy nie istniała terapia genowa, która mogłaby spowolnić postęp choroby. Przez lata robiliśmy wszystko, co w naszej mocy, by Paweł i Kuba zachowali jak największą sprawność. Naszą codzienność wypełniały rehabilitacja, wizyty u specjalistów, badania, szpitale... Wszystko po to, by nasi synowie mogli po prostu żyć. 

Dziś, po wielu latach walki sytuacja jest dramatyczna. Powiedzieć, że bycie rodzicami dwóch niepełnosprawnych nastolatków jest ogromnym wyzwaniem, to jakby nic nie powiedzieć. Paweł ma 17 lat, a Kuba 14. To wiek, w którym powinni rozwijać skrzydła. Zamiast tego żyją z wyrokiem śmierci, od którego nie można się odwołać. Oni wiedzą, że nie ma dla nich ratunku. Ale żyją i wciąż tu są! Dla nas tylko to się liczy.

Stan zdrowia obu naszych synów od lat jest zły, ale w ostatnim czasie pogorszył się jeszcze bardziej. Nie są w stanie sami przesiąść się z łóżka na wózek, zjeść posiłku, umyć zębów... W zasadzie nie ma żadnej czynności, którą mogliby samodzielnie wykonać. Musimy ich dźwigać, myć, przebierać, karmić. Choroba całkowicie zawładnęła życiem naszej rodziny. 

Najgorsze jest to, że oni są całkowicie świadomi swojego stanu. Zamknięcie w ciele i groźba śmierci, z którą żyją od lat, odcisnęły piętno na psychice chłopców. Muszą oni być pod stałą kontrolą psychiatry i przyjmować leki. Nie takiego życia dla nich chcieliśmy... 

Ze względu na osłabienie mięśni oddechowych konieczne stało się również podłączenie synów do respiratora. To widok, który łamie nam serca. Chcielibyśmy dla nich jak najlepiej, ale w walce z tą potworną chorobą czujemy się coraz bardziej bezradni. W dodatku wiemy, że nie wygramy. Możemy tylko robić wszystko, by polepszyć komfort życia chłopców.

Dzięki Waszemu dotychczasowemu wsparciu mogliśmy zakupić dla Pawła koflator, czyli urządzenie wspomagające oczyszczanie dróg oddechowych. Sprzęt ten bardzo nam pomógł, ponieważ syn jakiś czas temu znalazł się w sytuacji, w której nie był już w stanie samodzielnie i efektywnie odkrztusić śluzu. Groziło to uduszeniem. Dziś sytuacja stała się jeszcze bardziej skomplikowana, bo Kuba również potrzebuje koflatora...

Często mamy sytuacje, w której obaj chłopcy wymagają pomocy w oczyszczeniu dróg oddechowych z zalegającej wydzieliny. Mamy tylko jeden sprzęt... Jak mamy wybrać, któremu synowi pomóc? Co, jeśli nie zdążymy na czas przełączyć koflatora z jednego na drugiego syna? Jesteśmy przerażeni, że to skończy się śmiercią któregoś z nich. Nie możemy na to pozwolić!

Jako rodzice śmiertelnie chorych dzieci stajemy przed Wami i błagamy o pomoc. Koszty, które od lat ponosimy w związku z walką z DMD, pochłonęły już całe nasze oszczędności. Potrzebujemy środków na zakup drugiego koflatora, sprzętów rehabilitacyjnych i inhalatorów, które są niezbędne, by Paweł i Kuba mogli żyć. Chcemy tylko, by mogli być z nami jak najdłużej... By w godności mogli przeżyć jeszcze wiele lat. Dziękujemy za każdą formę wsparcia i okazane serce. To wiele dla nas znaczy.

Rodzice Pawła i Kuby