Kochamy ich nad życie. Zrobilibyśmy dla nich wszystko, przychylilibyśmy im nieba, jednak tego, co najważniejsze nie możemy im dać... Nie możemy dać im zdrowia. I chociaż o to zdrowie walczymy w pocie czoła każdego dnia, to przed nami jeszcze długa droga.

Zarówno Pawełek, jak i Tomuś mają zaburzenia rozwoju i choroby, które wymagają częstej rehabilitacji i dostępu do specjalistów, jednak dostępne nam metody mogą nie wystarczać, aby zapewnić im odpowiedni rozwój, dlatego zdecydowaliśmy się zwrócić o pomoc.

Pawełek ma 4 lata, urodził się z wrodzonym zapaleniem płuc, w pierwszej dobie życia został przetransportowany do Centrum Zdrowia Dziecka. Pierwsze badania wykazały sztywność stawów, nieprawidłowe napięcie mięśni, wylew krwi do mózgu stopnia 2 i tachykardię. Lekarze nie dawali mu dużych szans na przeżycie, na szczęście po miesiącu na oddziale neonatologii jego stan ustabilizował się na tyle, że mogliśmy go zabrać do domu. Na początku był leczony pod kątem artrogrypozy, miał przeprowadzony zabieg ścinania ścięgien Achillesa, nie przyniosło to jednak oczekiwanych rezultatów i lekarze sugerują, że będzie konieczna operacja. Synek przyjmował też leki na serce i po pół roku, na konsultacji kardiologicznej, stwierdzono, że nie musi ich już przyjmować, jednak niedawne badania sugerują nawrót problemów z sercem, co prawda badania te nie były przeprowadzane u kardiologa, a na wizytę w poradni czekamy już od roku. W toku diagnostycznym stwierdzono u niego wady genu RYR1, większość lekarzy jest zgodna, że jest to przyczyna nieprawidłowości w działaniu mięśni Pawła. Jest to także dodatkowy problem, ponieważ nieprawidłowości tego genu mogą powodować hipertermię złośliwą, która jest wywoływana między innymi przez znieczulenie ogólne, co praktycznie uniemożliwia przeprowadzenie operacji w "normalny" sposób.

Tomek ma 3 lata, urodził się jako ogólnie zdrowy chłopiec ze stopami końsko-szpotawymi, co lekarze zrzucili na zbyt małą macicę. Również jak Paweł miał przeprowadzony zabieg ścinania ścięgien Achillesa, co na początku przyniosło obiecujący rezultat. Jednak w miarę jak dorasta zarówno my jak i lekarze zauważamy coraz więcej nieprawidłowości. W wieku 2 lat stwierdzono u niego autyzm, Tomek nie mówi, rzadko reaguje na swoje imię, nie bawi się z innymi dziećmi, praktycznie w ogóle nie bawi się zabawkami... Obawiamy się, że dostępna nam opieka psychologiczna i logopedyczna, którą mu zapewniamy, może nie wystarczyć, aby zapewnić mu prawidłowy rozwój, a nie stać nas na prywatną opiekę zdrowotną. Dodatkowo synek zmaga się z trudnościami w poruszaniu, często kuleje i przez większość czasu chodzi na palcach stóp. Ortopeda, który przeprowadzał zabieg stwierdził, że on zrobił co miał do zrobienia i nie podejmuje się dalszego leczenia.

U chłopców prowadzona jest diagnostyka pod kątem częściowego porażenia mózgowego. Zlecono szereg badań w celu dalszej diagnostyki, jednak w ramach NFZ nie można tego załatwić "od ręki" i dalej czekamy na badania... Chłopcy wymagają stałego dostępu do specjalistów i sprzętu rehabilitacyjnego, co chwilę musimy kupować nowe ortezy, bo obaj z nich wyrastają albo po ich wykonaniu lekarze stwierdzają, że one im nie pomogą, chcielibyśmy zaznaczyć, że to nie jest jedno zlecenie na dziecko, tylko jak ostatnio 3 zlecenia na różne sprzęty rehabilitacyjne dla jednego dziecka i 4 zlecenia dla drugiego dziecka. Lekarze wypisują nowe zlecenia na sprzęt, a my musimy za ten sprzęt częściowo zapłacić... Dlatego zwracamy się do Ciebie! Pomóż nam zawalczyć o przyszłość naszych chłopców! Prosimy...