Dramat rodziny❗️Brakuje środków na leczenie Pawełka, a jest jeszcze chora siostra!

pilna diagnostyka i leczenie Pawełka
Zakończenie: 13 Maja 2023
Poprzednie zbiórki:

pilne leczenie i rehabilitacja Pawełka
pilne leczenie i rehabilitacja Pawełka
-
13 285,00 zł ( 100,3% )Wsparło 298 osób28.12.2021 - 29.06.2022
leczenie i rehabilitacja Pawełka
13 285,00 zł ( 100,3% )leczenie i rehabilitacja Pawełka
-
11 745,00 zł ( 100,41% )Wsparło 357 osób10.09.2020 - 26.02.2021
Badania genetyczne WES dla Natalki i Pawełka
11 745,00 zł ( 100,41% )Badania genetyczne WES dla Natalki i Pawełka
-
10 015,00 zł ( 101% )Wsparło 216 osób26.02.2021 - 21.03.2021
turnus rehabilitacyjny dla Natalki i Pawełka
10 015,00 zł ( 101% )turnus rehabilitacyjny dla Natalki i Pawełka
-
2 310,00 zł ( 21,39% )Wsparło 48 osób18.01.2019 - 18.04.2019
terapia na specjalistycznym turnusie dla dzieci z zabrzurzeniami poznawczymi
2 310,00 zł ( 21,39% )terapia na specjalistycznym turnusie dla dzieci z zabrzurzeniami poznawczymi
Opis zbiórki
Gdy Paweł miał 11 miesięcy, dostał ataku drgawek, a potem stracił przytomność. Od tego czasu zaczęły się jego problemy, ciągłe wizyty u lekarzy specjalistów, tysiące badań i odwiedziny szpitali.
W 2019 roku Pawełka zdrowie się pogorszyło. Od tego czasu zdiagnozowano u niego: zespół porażenny nieokreślony (niepełnosprawność ruchowa), całościowe zaburzenia rozwoju (autyzm), padaczka z napadami złożonymi, zespół tików przewlekłych, niepełnosprawność umysłowa, choroba afektywna dwubiegunowa (w skrócie ChAD), tachykardia, insulinooporność, przewlekły stan zapalny żołądka, niedokrwistość, spadek masy ciała,niedoczynność tarczycy, przewlekły stan zapalny żołądka i zatok, refluks. Jest w trakcie dalszej wielospecjalistycznej diagnostyki specjalistycznej.
Covid był kolejnym powodem strasznych diagnoz. Obecnie ma podejrzenie choroby autoimmunologicznej. Jego organizm atakuje sam sobie. Ma poważne zmiany w głowie. Jego mięśnie z dnia na dzień stają się słabsze. Doszła do tego niepełnosprawność ruchowa. Stan zdrowia Pawła zmienia się z dnia na dzień. Na chwilę obecną poza stwierdzeniem od znanego genetyka klinicznego, że moje dziecko będzie już do końca życia niepełnosprawne i będzie potrzebowało pomocy innych, nie wiemy NIC.
Według NFZ Pawłowi nie przysługuje leczenie zachowawcze, bo nie spełnia kryterium. Problem w tym, że nikt nie potrafi do końca zdiagnozować mojego syna. Czekają go kolejne pobyty w szpitalu i kolejne badania, by poznać wroga, który z miesiąca na miesiąc coraz bardziej miesza w naszym życiu i utrudnia funkcjonowanie. Czeka nas również walka o refundacje w leczeniu.
Paweł wymaga stałej i systematycznej rehabilitacji, która jako jedyna na tan moment spowalnia rozwój choroby X. Wymaga również farmakologii, aby leczyć skutki uboczne choroby X.
W grudniu 2022 roku Paweł przeszedł najprawdopodobniej RSV. Nigdy jeszcze nie widziałam, aby moje dziecko tak walczyło z infekcją. Gorączka i parametry krwi szalały, a on spał po 16 godzin dziennie. Skutkiem ubocznym tej infekcji jest zwiotczenie mięśni, spadek masy ciała. Doszło już do niedowagi.
Bez dostępu do rehabilitacji i farmakologii w przyszłości grozi Pawłowi życie na wózku inwalidzkim, dlatego proszę Cię o wsparcie i pomoc w leczeniu oraz rehabilitacji mojego syna. Póki jeszcze mamy o co walczyć…
Kasia, mama Pawełka
Kwota zbiórki jest szacunkowa.