Walka o Pawełka rozpoczęła się jeszcze w trakcie ciąży i nadal trwa! Prosimy, pomóż naszemu dziecku!

Moment, w którym dowiedzieliśmy się, że spodziewamy się dziecka, na długo pozostanie w naszej pamięci. Czuliśmy wtedy ogromną radość! Zastanawialiśmy się, kim zostanie w przyszłości, jakie pasje będzie rozwijać. Pragnęliśmy jednego – by urodziło się zdrowe! Niestety już w trakcie ciąży okazało się, że los napisał nam inny scenariusz...

Po drugim badaniu prenatalnym lekarze powiedzieli nam o problemach zdrowotnych naszego dziecka. Nie mogliśmy uwierzyć, że to prawda. Byliśmy zszokowani i załamani. Okazało się, że nasze maleństwo ma wodogłowie, które może być spowodowane wadą genetyczną. Konieczna była też wtedy operacja. Liczyliśmy, że na niej zakończy się nasza walka. Tak się jednak nie stało...

Nasz synek przyszedł na świat 20 września 2022 roku. Ze względu na nieprawidłowości mózgowia i masywne wodogłowie lekarze podjęli decyzję o przeprowadzeniu kolejnego zabiegu. Pawełek miał zaledwie 17 dni, gdy wszczepiono mu zastawkę komorowo-otrzewnową. Nasze maleństwo tak bardzo cierpiało, a nasze serca pękały na miliony kawałków...

Mimo opuszczenia szpitala stan zdrowia synka musiał być wciąż monitorowany. Naszą codzienność wypełniły wizyty u wielu specjalistów, kolejne badania, rehabilitacja. Wiedzieliśmy, że nie ma innej drogi i tylko tak możemy pomóc Pawełkowi. W grudniu 2024 roku musiał on przejść trzecią operację. Teraz robimy wszystko, by nie była potrzebna kolejna...

Na początku 2025 roku otrzymaliśmy wyniki badań genetycznych. Było to potwierdzenie naszych wcześniejszych obaw. Okazało się, że u naszego synka pojawiła się mutacja w genie L1CAM-HSAS! To ona jest przyczyną m.in. dysmorfii, wodogłowia, wady mózgowia, opóźnienia w rozwoju psychoruchowym, a także obniżonego napięcia mięśniowego. Moglibyśmy wymieniać tak bez końca...

Choć synek jest coraz starszy, to niestety nie rozwija się tak, jak jego rówieśnicy. Wszystko odbywa się u niego zdecydowanie później... W tej chwili potrafi samodzielnie przewrócić się z plecków na brzuszek i odwrotnie, podejmuje też próby czołgania. Niestety mimo wielu starań nadal nie siada, a przez przykrucze palców dłoni nie może też sam zjeść posiłku. To wszystko jest dla nas bardzo trudne...

Kolejnym wyzwaniem jest dla nas to, że Pawełek nie mówi. Swoje potrzeby sygnalizuje nam poprzez pokazywanie rączką na przedmiot, którego w danej chwili potrzebuje. Dlatego zaczynamy właśnie naukę komunikacji alternatywnej, liczymy, że to pomoże mu w dalszym rozwoju. Marzymy jednak o dniu, w którym po raz pierwszy będziemy mogli usłyszeć słowa „mama” i „tata”!

Robimy wszystko, co w naszej mocy, aby pomóc naszemu dziecku. Stale szukamy dla Pawełka nowych form pomocy, sami regularnie ćwiczymy z nim w domu. Dlatego tak ważne jest stałe wsparcie wielu specjalistów, kontynuowanie leczenia i kluczowej w tej chwili rehabilitacji. Mamy świadomość, że to tylko tak synek będzie miał szansę na lepsze jutro!

Pawełek jest jeszcze małym dzieckiem, a już tyle wycierpiał... Choć przed nami jeszcze długa droga, to jako rodzice zrobimy wszystko, aby zapewnić mu lepszą przyszłość! Niestety koszty opieki medycznej już teraz są ogromne, a wciąż pojawiają się nowe potrzeby. Dlatego dziś przychodzimy do Was z wielką prośbą o wsparcie! Będziemy wdzięczni za każdą pomoc!

Rodzice Pawełka