Pawełek od urodzenia walczy o zdrowie i lepszą sprawność! Potrzebne wsparcie!

Aktualizacje

• 13 stycznia 2026

  PILNE❗️Skolioza nerwowo-mięśniowa Pawełka osiągnęła już 80°❗️Koniecznie przeczytaj i wesprzyj!

  Kochani!

  Ostatnia wizyta u ortopedy była jednym z najtrudniejszych momentów w moim życiu. Podczas konsultacji usłyszeliśmy, że skolioza nerwowo-mięśniowa Pawełka osiągnęła już 80°, co oznacza bardzo zaawansowane, ciężkie skrzywienie kręgosłupa. W wyniku postępu deformacji doszło również do podwichnięcia barku, które dodatkowo ogranicza funkcję kończyny górnej, wpływa na stabilizację tułowia i pogłębia asymetrię ciała. Taki stopień skrzywienia ma realny wpływ nie tylko na układ ruchu, ale również na komfort życia, możliwość rehabilitacji oraz dalszy rozwój Pawełka.

  Ta diagnoza była dla mnie ogromnym ciosem. Towarzyszyło mi przerażenie, smutek i bezsilność — bo mimo intensywnej rehabilitacji i stałej opieki, skolioza związana z chorobą nerwowo-mięśniową ma charakter postępujący. W mojej głowie pojawiło się tysiące pytań: „Jak bardzo będzie cierpiał?”, „Czy uda się spowolnić dalsze pogłębianie deformacji?”, „Jak bardzo skolioza wpłynie na jego przyszłą sprawność i codzienne funkcjonowanie?”

  Lekarz zalecił korektę gorsetu ortopedycznego oraz dalsze, intensywne leczenie zachowawcze. W dłuższej perspektywie planowane jest leczenie operacyjne kręgosłupa, ponieważ przy tak dużym kącie skrzywienia istnieje wysokie ryzyko dalszej progresji deformacji oraz kolejnych powikłań. Wizyta kontrolna została wyznaczona dopiero za rok, a każdy miesiąc oczekiwania to niepokój i świadomość, że choroba nie zatrzymuje się sama.

  Rehabilitacja stała się nieodłącznym elementem codzienności Pawełka i kluczowym elementem terapii. Każde ćwiczenie wymaga ogromnego wysiłku, a priorytetem jest stabilizacja tułowia, ochrona kręgosłupa oraz przeciwdziałanie dalszym deformacjom wynikającym z osłabienia mięśni. Wyraźnie osłabiona lewa strona ciała oraz podwichnięcie barku powodują, że nawet podstawowe ruchy, takie jak obrót na brzuch czy podparcie, są dla niego bardzo trudne i wymagają stałej asekuracji.

  

  Mimo tych ograniczeń Pawełek wykazuje niezwykłą determinację. Każdy, nawet najmniejszy postęp w rehabilitacji jest efektem jego ciężkiej pracy i ogromnego wysiłku. Drobne osiągnięcia, jak wyciągnięcie rąk w stronę piłki czy utrzymanie pozycji, mają ogromne znaczenie terapeutyczne i dają nadzieję na utrzymanie jak najlepszej sprawności.

  W najbliższym czasie czeka nas wyjazd po nowy, specjalistyczny gorset ortopedyczny, dostosowany do tak zaawansowanej skoliozy. Gorset ma na celu stabilizację kręgosłupa, spowolnienie progresji skrzywienia oraz stworzenie lepszych warunków do rehabilitacji. Jego prawidłowe dopasowanie jest kluczowe, ale jednocześnie stanowi duże wyzwanie dla Pawełka, zarówno fizyczne, jak i adaptacyjne.

  Wiemy, że sam gorset nie zatrzyma choroby, jednak w połączeniu z intensywną rehabilitacją i specjalistyczną opieką medyczną daje realną szansę na spowolnienie postępu skoliozy, ograniczenie bólu i poprawę jakości życia. Każde wsparcie, które otrzymujemy, pozwala nam zapewnić Pawełkowi ciągłość leczenia, dostęp do specjalistów i niezbędnego sprzętu. 

  Pawełek jest moim całym światem. Choć nie mówi i wymaga stałej opieki, jego determinacja i wola walki są ogromne. Każdy jego gest i każdy, nawet najmniejszy postęp, są dowodem na to, jak bardzo się stara i jak bardzo zasługuje na najlepszą możliwą pomoc.

  Z całego serca dziękujemy za dotychczasowe wsparcie. Dzięki Wam Pawełek może być objęty specjalistyczną opieką, regularną rehabilitacją i leczeniem, które daje mu szansę na jak najlepsze funkcjonowanie mimo ciężkiej choroby. Prosimy o dalszą pomoc — każda forma wsparcia ma realny wpływ na jego zdrowie i przyszłość.

  Mariola, mama