Boję się zasnąć, bo gdy się obudzę, choroba może zabrać mi jeszcze więcej. Boję się, że nie dam rady jej zatrzymać, choć tak bardzo bym chciał. Dziś, jak nigdy przedtem chciałbym wierzyć w cud, w to, że wyzdrowieję, zatrzymam chorobę, której postępy aż galopują. Mam pasje, tak bardzo chciałbym móc się w nich realizować, jednak nie jestem w stanie przewidzieć, co przyniesie jutro, którego tak bardzo się obawiam...

Zmagam się z ataksją rdzeniowo-móżdżkową. Jedyny sposób, by opóźnić jej postępy to ćwiczenia i rehabilitacja. Być może powinienem się cieszyć, jestem w stanie jeszcze chodzić. Niestety słabo już mówię, coraz trudniej mi pisać. Co gorsza, chorobę odziedziczyły po mnie moje córki i chociaż tak bardzo chciałem tego uniknąć, nie byłem w stanie zrobić nic, by temu zapobiec.

Jedyne co działa (poza fizjo) to terapia logopedyczna. Nie zrobi lepiej, ale opóźnia postęp choroby. Dzięki niej mogę jeszcze jeść, pić, dużo mniej się krztuszę. Boję się, że we śnie się zakrztuszę i umrę.

Niestety terapia logopedyczna nie jest refundowana przez NFZ i muszę pokrywać koszt każdej godziny z renty. Tych środków brakuje, bo mimo że mam przyznaną przez ZUS dużą rentę, na rękę dostaję 1100 zł, z czego muszę wykupić leki, opłacić koszty życia i samodzielnie opłacić logopedę (dzięki 4 godzinom w tygodniu, mniej się krztuszę i trochę lepiej mówię). Całe życie to ja pomagałem, a teraz sam potrzebuję pomocy...

Paweł