Nie wierzę w to, co się dzieje… Trudno opisać słowami moje myśli i uczucia, które dochodzą do głosu w związku z postępującą chorobą. Nie tak wyobrażałem sobie przyszłość. Marzenia, o których musiałem zapomnieć. 

Mam dopiero 27 lat. Dla większości moich rówieśników to już ten etap, kiedy podejmują poważne decyzje. A ja walczę o każdy dzień w nadziei na to, że odzyskam choć cień tego, kim byłem wcześniej. Dokładnie 5 lat temu zdiagnozowano u mnie Chorobę Wilsona, która prowadzi do uszkodzenia mózgu i wątroby przez nadmiar gromadzącej się w organizmie miedzi. 

Wszystko zaczęło się w 2016 roku. Miałem tylko 22 lata, a czułem się na co najmniej trzykrotnie więcej. Miałem problemy z koncentracją, ból stawów był niekiedy nie do zniesienia, a osłabienie rosło z dnia na dzień. Wiedziałem, że tak nie czuje się człowiek zdrowy, nie spodziewałem się jednak, że wizyta w szpitalu przyniesie tak tragiczne wiadomości, które zmienią rzeczywistość na zawsze. 

Od czasu, kiedy usłyszałem diagnozę mija prawie 5 lat. Przez ten czas choroba odebrała mi znacznie więcej niż przypuszczałem - obecnie nie chodzę, nie mówię, mam duże problemy z przełykaniem dlatego jestem karmiony przez PEG-a. Potrzebuję całodobowej opieki rodziców, ponieważ wzmożone napięcie mięśni uniemożliwia wykonanie nawet najprostszej czynności. Głowa podpowiada, że wystarczy odrobina wysiłku, ale ciało nie jest w stanie go podjąć. To potwornie trudne w momencie, gdy zdajesz sobie sprawę, że kolejny dzień nie przyniesie poprawy. 

Moim jedynym ratunkiem jest rehabilitacja. I niestety wiem, jak to brzmi… Jakbym potrzebował zwyczajnych ćwiczeń, które wnoszą właściwie niewiele. Tymczasem moja sprawność, życie i przyszłość zależą od tego, ile uda mi się wypracować podczas zajęć prowadzonych przez specjalistów. Korzystam z ich pomocy na co dzień, ale to nie wystarcza. W domu brak odpowiedniego sprzętu oraz możliwości wprowadzania nowych ćwiczeń, które stanowią dla ciała wyzwanie i zmienność bodźców. Dla mojego ciała to podstawa. Dla mnie to jedyna szansa. 

Najgorsze jest to, że walka z chorobą to rosnące koszty, które już teraz sięgają kilkudziesięciu tysięcy złotych! Sam nie jestem w stanie zdobyć takiej sumy. Nie mogę oczekiwać, że uda się ją pozyskać moim rodzicom, bo oni mnóstwo czasu i zaangażowania wkładają w opiekę, która jest dla mnie niezbędna. Muszę prosić o pomoc ciebie, ludzi których znasz. Chciałbym, by ten apel dotarł do wielu ludzi! Być może uświadomi ci, że warto docenić tę chwilę, która dzieje się tu i teraz. Może przekonam cię do wsparcia. Możesz mnie uratować przed dalszym postępem choroby i zostać superbohaterem. Niewielki gest może mieć ogromne znaczenie! 

Trudno prosić o pomoc obcych ludzi, ale co zrobić, kiedy życie ma dla ciebie tylko jeden scenariusz? Bardzo chciałbym móc wykrzyczeć swoją złość i bezsilność, ale nawet to jest poza moim zasięgiem… Pomożesz mi zawalczyć, by reszta życia nie oznaczała dla mnie cierpienia? Ja jeszcze nie straciłem nadziei.