Pilne!
Pawełek Pokropek - zdjęcie główne

POMOCY❗️Tylko najdroższy lek świata uratuje Pawełka przed ŚMIERTELNĄ chorobą❗️

Cel zbiórki: Terapia genowa w USA. Koszty rehabilitacji, konsultacji, badań, leków i sprzętu

Organizator zbiórki:
Pawełek Pokropek, 2 latka
Sade Budy, mazowieckie
Dystrofia mięśniowa Duchenne'a, Zespół sąsiadujących genów Xp21 (delecja obejmująca m.in. geny hipoplazji nadnerczy, deficytu kinazy glicerolowej i dystrofii mięśniowej Duchenne'a), zaburzenia napięcia mięśniowego
Rozpoczęcie: 9 kwietnia 2024
Zakończenie: 15 stycznia 2026
2 989 856 zł(18,74%)
Brakuje 12 967 591 zł
WesprzyjWsparły 31 682 osoby
Wpłać, wysyłając SMS
Numer telefonu
75365
Treść SMS
0466011
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
HeyahOrangePlayPlusT-mobile

Przekaż mi 1,5% podatku

Numer KRS0000396361
Cel szczegółowy 1,5%0466011 Paweł

13 Stałych Pomagaczy

Dołącz
Dostępne metody płatności:
BLIK - logo
Apple Pay - logo
Google Pay - logo
Mastercard - logo
Visa - logo
Regularne wsparcie daje Pawłowi poczucie bezpieczeństwa i pomoc w trudnej sytuacji, także po zakończeniu zbiórki.
  • binkowski.kuba
    binkowski.kubawspiera już rok i 5 miesięcy
  • Emilia
    Emiliawspiera już 8 miesięcy
  • Mikołaj
    Mikołajwspiera już 7 miesięcy

Cel zbiórki: Terapia genowa w USA. Koszty rehabilitacji, konsultacji, badań, leków i sprzętu

Organizator zbiórki:
Pawełek Pokropek, 2 latka
Sade Budy, mazowieckie
Dystrofia mięśniowa Duchenne'a, Zespół sąsiadujących genów Xp21 (delecja obejmująca m.in. geny hipoplazji nadnerczy, deficytu kinazy glicerolowej i dystrofii mięśniowej Duchenne'a), zaburzenia napięcia mięśniowego
Rozpoczęcie: 9 kwietnia 2024
Zakończenie: 15 stycznia 2026

Aktualizacje

  • Święta coraz bliżej… a my wciąż walczymy z czasem! Pomocy!

    Kochani,
    zbliżają się Święta Bożego Narodzenia – czas nadziei, miłości i cudów. To moment, w którym serca otwierają się szerzej, a my szczególnie mocno wierzymy, że razem naprawdę można dokonać rzeczy pozornie niemożliwych.

    Dzięki Wam wydarzył się już ogromny cud – udało się zebrać prawie 3 miliony złotych. Z całego serca dziękujemy każdemu, kto wsparł Pawełka, udostępnił zbiórkę, przekazał dobre słowo i otuchę. Dzięki Wam Pawełek ma dziś coś bezcennego – nadzieję!

    Niestety… to wciąż dramatycznie za mało...

    Paweł Pokropek

    Czas ucieka nieubłaganie, a Dystrofia mięśniowa Duchenne’a nie zna litości, nie robi przerwy w święta... Choroba każdego dnia odbiera Pawełkowi siły, sprawność i szansę na normalne dzieciństwo. To wyścig z czasem, w którym stawką jest jego przyszłość. Terapia genowa w USA to jedyna realna szansa, by zatrzymać postęp choroby i uratować mu życie – ale jej koszt to aż 16 milionów złotych.

    Święta to czas prezentów, ale my marzymy tylko o jednym: o tym, żeby nasz synek miał przed sobą przyszłość! O szansie na dzieciństwo bez wózka, bez respiratora, bez strachu...

    Paweł Pokropek

    Błagamy – jeśli możecie, pomóżcie! Każda złotówka, każde udostępnienie, każda dobra myśl naprawdę ma znaczenie. Wierzymy, że razem zdążymy, zanim choroba odbierze Pawełkowi to, co jeszcze ma. Z całego serca dziękujemy, że jesteście z nami i prosimy… zostańcie do końca!

    Rodzice

  • W te Święta daj Pawełkowi nadzieję! Zanim choroba zabierze mu wszystko...

    Grudzień to czas radości, światełek, prezentów. Kojarzy się nam z radością, przygotowaniami do Świąt. Dla naszej rodziny to jednak czas ogromnego strachu...

    Nasz ukochany Pawełek zmaga się z Dystrofią Mięśniową Duchenne’a — chorobą, która każdego dnia powoli odbiera mu siłę, niszcząc jego mięśnie. Trudno nam przestać myśleć o tym, ile jeszcze wspólnych Świąt nam zostało...

    Nie marzymy o prezentach, marzymy o tym, żeby zbiórka na terapię genową nabrała tempa. Tak, żebyśmy mogli uratować naszego biednego chłopca... Zdążyć, zanim choroba odbierze wszystko...

    Paweł Pokropek

    Dlatego dziś, w tym wyjątkowym czasie pełnym życzliwości i cudów, prosimy — pomóż Pawełkowi. Zapal dla niego światełko nadziei, której teraz tak bardzo potrzebujemy!

    Każdy gest dobrej woli sprawia, że choroba ma choć jeden powód mniej, by wygrać. Prosimy z całego serca – pomóż nam ocalić Pawełka!

    Rodzice i Dziadkowie Pawełka

  • Pawełek śpi spokojnie i nie wie, że toczymy walkę o jego życie❗️POMOCY❗️

    Patrzymy na swojego synka, wtulonego w poduszkę… Śpi tak spokojnie, tak niewinnie. Nie wie, że każdego dnia jego rodzina walczy o coś, co — choć da się kupić za astronomiczną kwotę — wciąż pozostaje poza naszym zasięgiem...

    Nie wie, że jego życie zostało wycenione na 16 milionów złotych. Nie wie, że gdzieś w USA istnieje terapia genowa, która może zatrzymać chorobę — może zmienić wszystko. I nie wie, że jeśli jej nie dostanie… odejdzie tam, gdzie my rodzice, nie będziemy mogli za nim pójść... My to wszystko wiemy, dlatego nie potrafimy spać tak spokojnie, jak on.

    Paweł Pokropek

    Kiedy Pawełek oddycha miarowo, wtulony w pościel, my walczymy o każdą złotówkę, pukamy do każdych drzwi, planujemy, co jeszcze zrobić, żeby zdobyć potrzebne środki. Zastanawiamy się, co dalej, jak uzbierać tak gigantyczną kwotę na terapię. Terapię, która da przyszłość, uratuje życie.

    Co będzie, jeśli nie uzbieramy? To najtrudniejsze słowa, jakie rodzic może napisać, ale prawda jest brutalna: jeśli nie zdążymy, choroba zrobi to, czego my tak panicznie się boimy. Zabierze mu siły, obierze oddech, aż w końcu — zabierze mu życie...

    Nie ma planu B, nie ma innej drogi. Terapia genowa to jedyna szansa. Dlatego prosimy, a w zasadzie błagamy. Walczymy każdego dnia o każdą złotówkę, każde udostępnienie... 

    A Pawełek nie jest niczego świadomy, jest jeszcze malutki. Nie wie, że na świecie istnieje lek, który może podarować mu przyszłość. Nie wie, ile osób już mu pomogło, w ilu sercach zagościł. Ale my wierzymy, że nadejdzie dzień, w którym powiemy mu: „uratowaliśmy Cię, wszyscy razem"

    Kochani — bez Was nie damy rady! Ta kwota to góra nie do zdobycia w pojedynkę. Ale wspólnie możemy ją pokonać!

    Jeśli możecie — prosimy, pomóżcie. Jeśli nie możecie pomóc finansowo — udostępnijcie. Jeśli nie możecie udostępnić — bądźcie z nami myślami. Każda, nawet najmniejsza pomoc, to krok bliżej celu, kolejna cegiełka w murze, który stawiamy między nim a chorobą. Nie poddamy się, ale bez Was nie damy rady. 

    Rodzice

Opis zbiórki

Ta historia byłaby jak wiele innych. Staranie się o wymarzone dziecko, dwie kreski na teście ciążowym, bezproblemowa ciąża i poród. Wszystko wskazywało na to, że nasz ukochany Pawełek przyszedł na świat zdrowy, powodując u nas niewyobrażalną radość. Tylko, że ta szczęśliwa historia trwała tylko 12 dni. Wtedy synek trafił do szpitala, a potem przyszła przerażająca diagnoza… Trzy literki, które niosą śmierć – DMD. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a!

Gdy pojechaliśmy z synkiem do szpitala, nigdy byśmy nie przypuszczali, że opuścimy go dopiero po dwóch miesiącach z diagnozą, która mrozi krew w żyłach. Dystrofia mięśniowa Duchenna’a jest bardzo rzadką chorobą, powodującą stopniowy zanik mięśni, prowadząc do śmierci. Synek, przychodząc na świat, dał nam wiele szczęścia, sam go jednak nie miał… Choroba dotyka 1 na 3500 urodzonych chłopców. A to nie jedyna diagnoza Pawełka! U naszego chłopca zdiagnozowano zespół sąsiadujących genów, który oprócz DMD powoduje też hipoplazję nadnerczy oraz deficyt kinazy glicerolowej. 

Paweł Pokropek

Organizm Pawełka nie produkuje wystarczającej ilości hormonów stresu, dlatego na stałe musi przyjmować leki. Konieczne jest zwiększanie dawki za każdym razem, gdy nasz chłopiec czegoś się wystraszy. Inaczej traci siły i jest zupełnie nieobecny… Deficyt kinazy glicerolowej powoduje, że synek musi być na specjalnej diecie. Codziennie musimy też walczyć o jak najlepszą sprawność Pawełka. Uczęszczamy na rehabilitację i korzystamy z opieki m.in. endokrynologa, kardiologa, okulisty, nefrologa, neurologa. To naprawdę duże wydatki...

Jeszcze nie tak dawno Pawełek byłby skazany na śmierć w męczarniach, ponieważ dystrofia mięśniowa Duchenne’a była nieuleczalna. Moglibyśmy ją tylko opóźniać, ale to i tak ostatecznie skończyłoby się tragicznie. Od zeszłego roku istnieje jednak ratunek – lek, który trzeba podać, zanim synek skończy 5 lat. Tylko że na tym dobre wiadomości się kończą, ponieważ leczenie kosztuje prawie 16 MILIONÓW ZŁOTYCH!

Paweł Pokropek

Perspektywa, że nie dam rady zapewnić dziecku ratunku, w momencie gdy istnieje leczenie, jest przerażająca! Co jeśli nie zdążymy? Inne dzieci będą mogły być uratowane, a ja widząc pogarszający się stan syna, będę myślała tylko, dlaczego on musi umierać? Dlaczego nam się nie udało… To okropna wizja, ale bez Waszej pomocy okaże się rzeczywistością i na nic zda się ten niesamowity postęp medycyny.

Czasami gdy patrzę w piękne oczka Pawełka, na moment zapominam o tym, że jest chory. Wtedy myślę o tym, jaki będzie w przyszłości, co będzie lubił, jakim będzie człowiekiem. Tylko że ta przyszłość może nie nadejść… A nawet jeśli nadejdzie, to szybko się skończy, za szybko… Bez leku mięśnie synka będą słabnąć i umierać – najpierw te odpowiedzialne za poruszanie się, później przełykanie, a na końcu oddychanie! Nie mogę stać z boku i patrzeć, jak moje dziecko doświadcza piekła na ziemi…

Paweł Pokropek

Dlatego jestem tu i błagam o pomoc! Zrobię wszystko, żeby synek mógł polecieć do USA i przyjąć NAJDROŻSZY LEK ŚWIATA. Wielkich rzeczy można dokonać jednak tylko wspólnie, dlatego bądźcie z nami. Tak bardzo prosimy o wpłatę, o udostępnienie, o nagłośnienie zbiórki. Krok po kroku będziemy zbliżać się do celu. Wierzę, że przyszłość Pawełka może być szczęśliwa. Pomocy! 

Rodzice, Karolina i Łukasz

Paweł Pokropek

🔴 Facebook - Pawełek kontra DMD (otwiera nową kartę)

🎥 TikTok - pawelek.kontra.dmd (otwiera nową kartę)

🔴 Instagram Pawełka (otwiera nową kartę)

➡️ Licytacje dla Pawełka na Facebooku (otwiera nową kartę)

Paweł Pokropek
➡️ Artykuł o Pawełku e-Sochaczew.pl (otwiera nową kartę)

➡️ Artykuł w Grodzisknews.pl (otwiera nową kartę)

➡️ Artykuł w M jak Mama (otwiera nową kartę)

📻 Audycja w Radiu RSC (otwiera nową kartę)

📻 Audycja w Radiu Sochaczew (otwiera nową kartę)

📻 Audycja w Radiu FAMA (otwiera nową kartę)

🎥 Materiał w Kujawy.info (otwiera nową kartę)

➡️ Artykuł w Czasopiśmie Bogoria (otwiera nową kartę)

🎥 Zbigniew Stonoga wspiera Pawełka! (otwiera nową kartę)

Paweł Pokropek (otwiera nową kartę)


🎥 Krzysztof Diablo Włodarczyk wspiera Pawełka! (otwiera nową kartę)

Paweł Pokropek (otwiera nową kartę)

🎥 Zbiórka Pawełka w TV Republika (otwiera nową kartę)

Paweł Pokropek (otwiera nową kartę)

🎥 Sprawa dla Reportera (od 25:30) (otwiera nową kartę)

Paweł Pokropek (otwiera nową kartę)

🎥 Polski Związek Piłki Nożnej pomaga Pawełkowi (otwiera nową kartę)

Paweł Pokropek (otwiera nową kartę)
🎥 Zbiórka Pawełka w TV Republika (maj 2025) (otwiera nową kartę)

🎥 Program "Na pomoc" w TV Republika (otwiera nową kartę)

Paweł Pokropek (otwiera nową kartę)

🎥 Materiał w TVP3 Warszawa (otwiera nową kartę)

Paweł Pokropek (otwiera nową kartę)

Paweł Pokropek

Wybierz zakładkę
Sortuj według