Pilne!

POMOCY❗️Tylko najdroższy lek świata uratuje Pawełka przed ŚMIERTELNĄ chorobą❗️

Cel zbiórki: Terapia genowa w USA. Koszty rehabilitacji, konsultacji, badań, leków i sprzętu

Organizator zbiórki:
Pawełek Pokropek, 2 latka
Sade Budy, mazowieckie
Dystrofia mięśniowa Duchenne'a, Zespół sąsiadujących genów Xp21 (delecja obejmująca m.in. geny hipoplazji nadnerczy, deficytu kinazy glicerolowej i dystrofii mięśniowej Duchenne'a), zaburzenia napięcia mięśniowego
Rozpoczęcie: 9 kwietnia 2024
Zakończenie: 16 kwietnia 2026
4 922 390 zł(30,85%)
Do końca: 8 dniBrakuje 11 035 057 zł
WesprzyjWsparły 64 693 osoby
Wpłać, wysyłając SMS
Numer telefonu
75365
Treść SMS
0466011
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
HeyahOrangePlayPlusT-mobile

Przekaż 1,5% podatku

Numer KRS0000396361 Fundacja Siepomaga
Cel szczegółowy 1,5%0466011 Paweł

Stała pomoc

88 wspierających co miesiąc
Regularne wsparcie daje Pawłowi poczucie bezpieczeństwa i pomoc w trudnej sytuacji, także po zakończeniu zbiórki.
Wspieraj wygodnie przez:
BLIK - logo
Apple Pay - logo
Google Pay - logo
Mastercard - logo
Visa - logo

Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.

Wspieraj co miesiąc
  • binkowski.kuba
    binkowski.kubawspiera już rok i 8 miesięcy
  • Emilia
    Emiliawspiera już 11 miesięcy
  • Żuk Osaczony
    Żuk Osaczonywspiera już 10 miesięcy

Cel zbiórki: Terapia genowa w USA. Koszty rehabilitacji, konsultacji, badań, leków i sprzętu

Organizator zbiórki:
Pawełek Pokropek, 2 latka
Sade Budy, mazowieckie
Dystrofia mięśniowa Duchenne'a, Zespół sąsiadujących genów Xp21 (delecja obejmująca m.in. geny hipoplazji nadnerczy, deficytu kinazy glicerolowej i dystrofii mięśniowej Duchenne'a), zaburzenia napięcia mięśniowego
Rozpoczęcie: 9 kwietnia 2024
Zakończenie: 16 kwietnia 2026

Aktualizacje

  • Przeczytaj ten apel i pomóż uratować życie Pawełka! Mamy coraz mniej czasu❗️

    Kochani, piszę do Was jako dziadek… ale przede wszystkim jako człowiek, który patrzy na cierpienie własnego wnuczka i czuje ogromną bezsilność. Piszę z ogromną prośbą o pomoc!

    Mój ukochany Pawełek walczy z jedną z najcięższych postaci dystrofii mięśniowej Duchenne’a – zespołem sąsiadujących genów XP21. Ta choroba każdego dnia odbiera mu siłę… odbiera dzieciństwo… odbiera przyszłość.

    Zamiast beztroskich chwil – jest strach. Zamiast zabawy – jest walka o każdy ruch, o każdy dzień. Jako dziadek powinienem uczyć go życia, śmiać się z nim, bawić… a dziś stoję bezradny i boję się, co przyniesie jutro. To nie tak powinno wyglądać.

    Walczymy o Pawełka już dwa lata. Rodzice, dziadkowie, pradziadkowie, cała rodzina i wolontariusze robią wszystko, co mogą. Ale są rzeczy, których sami nie jesteśmy w stanie pokonać…

    Dlatego dziś błagam Was – ludzi o dobrych sercach. Pomóżcie mojemu wnuczkowi. Nie wstydzę się tej prośby, bo walczę o jego życie. Każda wpłata, każde udostępnienie to dla nas nadzieja. To szansa, że Pawełek będzie mógł dalej żyć, uśmiechać się, być z nami. Nie pozwólmy, aby ta choroba wygrała. Prosimy, pomóżcie!

    Dziadek Pawełka

  • Toczę dramatyczną walkę o życie mojego jedynego synka... Bardzo proszę, a wręcz błagam, pomóż mi! 💔

    Kiedy patrzę na mojego synka Pawełka, zauważam małe cudy zwykłego dnia. Każdy jego krok, choć jeszcze chwiejny, jest małym zwycięstwem w walce z chorobą, która zabiera dzieciństwo. Która zabiera wszystko, kawałek po kawałku...

    Kilka dni temu wróciliśmy z Belgii z wizyty u profesora Laurenta Servais. Pawełek przeszedł test chodu na 10 metrów – pokonał go w 26 sekund. To ważna informacja, która pokazuje, ile sprawności Pawełek ma dziś i jak bardzo liczy się czas.

    Profesor powiedział jasno, że z powodu złożonego przypadku, nasz synek nie kwalifikuje się do badań klinicznych, więc jedna z dróg, którą idzie wiele dzieci z DMD, jest dla nas zamknięta.

    Paweł Pokropek

    Naszą największą nadzieją pozostaje terapia genowa w USA. To leczenie nie cofa choroby, ale może spowolnić jej przebieg i dać Pawełkowi czas, o który tak bardzo walczymy...

    Niestety koszt tego leczenia znacząco przekracza nasze możliwości – to ponad 16 MILIONÓW ZŁOTYCH! Skąd jedna rodzina ma wziąć takie pieniądze. Skąd... W pojedynkę jest to nie do udźwignięcia, ale jeśli zaangażują się setki, tysiące dobrych serc – wszystko jest możliwe!

    Właśnie o taką nadzieję proszę. Najbardziej boję się dnia, w którym choroba sprawi, że Pawełek nie będzie mógł postawić choćby jednego samodzielnego kroku. W którym zacznie mieć trudności z oddychaniem, przełykaniem. W którym nie będzie w stanie funkcjonować bez naszej pomocy. Ten dramatyczny scenariusz się spełni, jeśli nie zabierzemy go na leczenie...

    Dlatego dziś błagam ponownie – jeśli możesz, jeśli wciąż to oczytasz – pomóż nam ocalić naszego jedynego synka! Mamy coraz mniej czasu – choroba nie czeka i nie ma żadnej litości... 💔

    Łukasz, tata Pawełka

  • Błagam o szansę na życie dla mojego jedynego dziecka❗️Ratuj Pawełka❗️

    Trzymam mojego prawie 3-letniego synka za ręce i uczę go chodzić. I boję się, że niedługo nie będzie miał siły nawet na to…

    Jestem tatą Pawełka. Myślałem, że pierwsze kroki mojego dziecka będą najszczęśliwszym momentem w życiu. A dziś to najtrudniejsze chwile... Pawełek stoi przede mną, patrzy na mnie tymi wielkimi oczami i wyciąga rączki. Łapię go mocno, bo bez mojej pomocy od razu traci równowagę. Jego nóżki drżą, pozwalają zrobić tylko kilka kroczków. Po chwili synek jest wyczerpany... 

    I wtedy czuję coś, czego nie powinien czuć żaden ojciec – ogromny strach. Bo mój synek dopiero uczy się chodzić, dlatego, że przegrywa z chorobą... Dystrofia mięśniowa Duchenne'a dzień po dniu niszczy jego mięśnie. I choć to niezwykle trudne, muszą to napisać: codziennie zabija go kawałek po kawałku...

    Jeśli nie damy rady zebrać ogromnej kwoty na leczenie Pawełka, synek będzie coraz słabszy, przestanie samodzielnie oddychać, a późnej zatrzyma się jego serce...

    16 milionów złotych, kwota niewyobrażalna... Ale tak, tyle kosztuje życie mojego jedynego dziecka. Nigdy nie prosiłem nikogo o pomoc, ale dziś, jako tata, po prostu błagam. Pomóżcie mi, żebym nie musiał patrzeć, jak mój syn gaśnie.

    Każda wpłata i każde udostępnienie to krok w stronę życia!

    Łukasz, tata Pawełka

Opis zbiórki

Ta historia byłaby jak wiele innych. Staranie się o wymarzone dziecko, dwie kreski na teście ciążowym, bezproblemowa ciąża i poród. Wszystko wskazywało na to, że nasz ukochany Pawełek przyszedł na świat zdrowy, powodując u nas niewyobrażalną radość. Tylko, że ta szczęśliwa historia trwała tylko 12 dni. Wtedy synek trafił do szpitala, a potem przyszła przerażająca diagnoza… Trzy literki, które niosą śmierć – DMD. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a!

Gdy pojechaliśmy z synkiem do szpitala, nigdy byśmy nie przypuszczali, że opuścimy go dopiero po dwóch miesiącach z diagnozą, która mrozi krew w żyłach. Dystrofia mięśniowa Duchenna’a jest bardzo rzadką chorobą, powodującą stopniowy zanik mięśni, prowadząc do śmierci. Synek, przychodząc na świat, dał nam wiele szczęścia, sam go jednak nie miał… Choroba dotyka 1 na 3500 urodzonych chłopców. A to nie jedyna diagnoza Pawełka! U naszego chłopca zdiagnozowano zespół sąsiadujących genów, który oprócz DMD powoduje też hipoplazję nadnerczy oraz deficyt kinazy glicerolowej. 

Paweł Pokropek

Organizm Pawełka nie produkuje wystarczającej ilości hormonów stresu, dlatego na stałe musi przyjmować leki. Konieczne jest zwiększanie dawki za każdym razem, gdy nasz chłopiec czegoś się wystraszy. Inaczej traci siły i jest zupełnie nieobecny… Deficyt kinazy glicerolowej powoduje, że synek musi być na specjalnej diecie. Codziennie musimy też walczyć o jak najlepszą sprawność Pawełka. Uczęszczamy na rehabilitację i korzystamy z opieki m.in. endokrynologa, kardiologa, okulisty, nefrologa, neurologa. To naprawdę duże wydatki...

Jeszcze nie tak dawno Pawełek byłby skazany na śmierć w męczarniach, ponieważ dystrofia mięśniowa Duchenne’a była nieuleczalna. Moglibyśmy ją tylko opóźniać, ale to i tak ostatecznie skończyłoby się tragicznie. Od zeszłego roku istnieje jednak ratunek – lek, który trzeba podać, zanim synek skończy 5 lat. Tylko że na tym dobre wiadomości się kończą, ponieważ leczenie kosztuje prawie 16 MILIONÓW ZŁOTYCH!

Paweł Pokropek

Perspektywa, że nie dam rady zapewnić dziecku ratunku, w momencie gdy istnieje leczenie, jest przerażająca! Co jeśli nie zdążymy? Inne dzieci będą mogły być uratowane, a ja widząc pogarszający się stan syna, będę myślała tylko, dlaczego on musi umierać? Dlaczego nam się nie udało… To okropna wizja, ale bez Waszej pomocy okaże się rzeczywistością i na nic zda się ten niesamowity postęp medycyny.

Czasami gdy patrzę w piękne oczka Pawełka, na moment zapominam o tym, że jest chory. Wtedy myślę o tym, jaki będzie w przyszłości, co będzie lubił, jakim będzie człowiekiem. Tylko że ta przyszłość może nie nadejść… A nawet jeśli nadejdzie, to szybko się skończy, za szybko… Bez leku mięśnie synka będą słabnąć i umierać – najpierw te odpowiedzialne za poruszanie się, później przełykanie, a na końcu oddychanie! Nie mogę stać z boku i patrzeć, jak moje dziecko doświadcza piekła na ziemi…

Paweł Pokropek

Dlatego jestem tu i błagam o pomoc! Zrobię wszystko, żeby synek mógł polecieć do USA i przyjąć NAJDROŻSZY LEK ŚWIATA. Wielkich rzeczy można dokonać jednak tylko wspólnie, dlatego bądźcie z nami. Tak bardzo prosimy o wpłatę, o udostępnienie, o nagłośnienie zbiórki. Krok po kroku będziemy zbliżać się do celu. Wierzę, że przyszłość Pawełka może być szczęśliwa. Pomocy! 

Rodzice, Karolina i Łukasz

Paweł Pokropek

🔴 Facebook - Pawełek kontra DMD (otwiera nową kartę)

🎥 TikTok - pawelek.kontra.dmd (otwiera nową kartę)

🔴 Instagram Pawełka (otwiera nową kartę)

➡️ Licytacje dla Pawełka na Facebooku (otwiera nową kartę)

Paweł Pokropek
➡️ Artykuł o Pawełku e-Sochaczew.pl (otwiera nową kartę)

➡️ Artykuł w Grodzisknews.pl (otwiera nową kartę)

➡️ Artykuł w M jak Mama (otwiera nową kartę)

📻 Audycja w Radiu RSC (otwiera nową kartę)

📻 Audycja w Radiu Sochaczew (otwiera nową kartę)

📻 Audycja w Radiu FAMA (otwiera nową kartę)

🎥 Materiał w Kujawy.info (otwiera nową kartę)

➡️ Artykuł w Czasopiśmie Bogoria (otwiera nową kartę)

🎥 Zbigniew Stonoga wspiera Pawełka! (otwiera nową kartę)

Paweł Pokropek (otwiera nową kartę)


🎥 Krzysztof Diablo Włodarczyk wspiera Pawełka! (otwiera nową kartę)

Paweł Pokropek (otwiera nową kartę)

🎥 Zbiórka Pawełka w TV Republika (otwiera nową kartę)

Paweł Pokropek (otwiera nową kartę)

🎥 Sprawa dla Reportera (od 25:30) (otwiera nową kartę)

Paweł Pokropek (otwiera nową kartę)

🎥 Polski Związek Piłki Nożnej pomaga Pawełkowi (otwiera nową kartę)

Paweł Pokropek (otwiera nową kartę)
🎥 Zbiórka Pawełka w TV Republika (maj 2025) (otwiera nową kartę)

🎥 Program "Na pomoc" w TV Republika (otwiera nową kartę)

Paweł Pokropek (otwiera nową kartę)

🎥 Materiał w TVP3 Warszawa (otwiera nową kartę)

Paweł Pokropek (otwiera nową kartę)

Paweł Pokropek

Wybierz zakładkę
Sortuj według