Pilne!

POMOCY❗️Tylko najdroższy lek świata uratuje Pawełka przed ŚMIERTELNĄ chorobą❗️

Cel zbiórki: Terapia genowa w USA. Koszty rehabilitacji, konsultacji, badań, leków i sprzętu

Organizator zbiórki:
Pawełek Pokropek, 3 latka
Sade Budy, mazowieckie
Dystrofia mięśniowa Duchenne'a, Zespół sąsiadujących genów Xp21 (delecja obejmująca m.in. geny hipoplazji nadnerczy, deficytu kinazy glicerolowej i dystrofii mięśniowej Duchenne'a), zaburzenia napięcia mięśniowego
Rozpoczęcie: 9 kwietnia 2024
Zakończenie: 17 lipca 2026
6 091 254 zł(38,17%)
Brakuje 9 866 193 zł
WesprzyjWsparło 85 696 osób
Wpłać, wysyłając SMS
Numer telefonu
75365
Treść SMS
0466011
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
HeyahOrangePlayPlusT-mobile

Przekaż 1,5% podatku

Numer KRS0000396361 Fundacja Siepomaga
Cel szczegółowy 1,5%0466011 Paweł

Stała pomoc

104 wspierających co miesiąc
Regularne wsparcie daje Pawłowi poczucie bezpieczeństwa i pomoc w trudnej sytuacji, także po zakończeniu zbiórki.
Dowiedz się więcej o Stałej Pomocy
Wspieraj wygodnie przez:
BLIK - logo
Apple Pay - logo
Google Pay - logo
Mastercard - logo
Visa - logo

Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.

Wspieraj co miesiąc
  • Mikołaj
    Mikołajwspiera już rok
  • Emilia
    Emiliawspiera już rok
  • Żuk Osaczony
    Żuk Osaczonywspiera już 11 miesięcy

Cel zbiórki: Terapia genowa w USA. Koszty rehabilitacji, konsultacji, badań, leków i sprzętu

Organizator zbiórki:
Pawełek Pokropek, 3 latka
Sade Budy, mazowieckie
Dystrofia mięśniowa Duchenne'a, Zespół sąsiadujących genów Xp21 (delecja obejmująca m.in. geny hipoplazji nadnerczy, deficytu kinazy glicerolowej i dystrofii mięśniowej Duchenne'a), zaburzenia napięcia mięśniowego
Rozpoczęcie: 9 kwietnia 2024
Zakończenie: 17 lipca 2026

Aktualizacje

  • Urodziny w cieniu choroby... Prosimy, walcz z nami o przyszłość Pawełka❗️

    29 kwietnia nasz Pawełek skończył 3 latka. Powinien to być czas pełen radości, śmiechu i beztroskich wspomnień. I bardzo chcieliśmy zapewnić mu właśnie taki czas. W majówkę zorganizowaliśmy jego urodziny – była rodzina, tort, wspólne zdjęcia i dziecięce zabawy.

    Byli też jego cioteczni bracia – Kubuś i Szymonek. Biegali, wygłupiali się, śmiali i gonili po domu tak, jak robią to zdrowe dzieci. A Pawełek próbował za nimi nadążyć. Patrzył na nich i próbował jeszcze bardziej. Chciał uczestniczyć w tej zabawie tak samo jak oni. Ale po chwili zostawał z tyłu. Męczył się szybciej. W końcu po prostu odpuścił i poszedł bawić się spokojnie na łóżku z dziadkiem.

    I właśnie wtedy pękły nam serca… Bo wyraźnie zobaczyliśmy, że choć ma dopiero 3 latka, to zaczął już zauważać, że coś jest nie tak. Że jest słabszy od innych dzieci. Że nie potrafi zrobić tego, co dla nich jest takie naturalne...

    Paweł Pokropek

    Kiedy inne dzieci biegają – on dopiero uczy się samodzielnie chodzić. Kiedy jego rówieśnicy wchodzą po schodach – on potrzebuje naszej asekuracji. Kiedy dzieci zdobywają świat – Pawełek każdego dnia walczy o rzeczy, które dla innych są zwyczajne. A my stoimy obok i wiemy coś, czego on jeszcze nie rozumie. Że tu nie chodzi o chwilową słabość. Tylko o chorobę, która po cichu odbiera mięśnie i z czasem zabierze coraz więcej…

    Dystrofia mięśniowa Duchenne’a sprawia, że mimo rehabilitacji, ćwiczeń i całego wysiłku jego ciało będzie z czasem przegrywać z chorobą. Bez leczenia będzie coraz trudniej nadążyć, coraz trudniej wstawać, coraz trudniej robić rzeczy, które dziś wydają się zwyczajne. A później choroba zabierze się za mięśnie odpowiedzialne za oddech, te pozwalające żyć... I właśnie ta świadomość boli najbardziej…

    Dlatego walczymy o przyszłość naszego synka z całych sił. O jego sprawność, o jego przyszłość i o czas, który ta choroba próbuje mu odebrać. Dziękujemy, że jesteście z nami. Wasze wsparcie daje nam siłę wtedy, gdy świadomość tej choroby zaczyna nas przytłaczać. Dzięki Wam mamy siłę walczyć dalej o naszego Pawełka.

    Rodzice

  • Czy zdążymy uratować życie naszego synka...? Błagamy, pomóż ocalić Pawełka❗️

    Kochani… Są takie momenty, kiedy strach odbiera głos. I właśnie w takim momencie do Was piszemy…

    Pawełek znów choruje. Jeszcze przed chwilą walczył z RSV – wciąż żywy jest w nas strach, gdy wsłuchiwaliśmy się w jego każdy oddech, zastanawiając się, czy da radę? Czy jego małe, osłabione mięśnie udźwigną to wszystko?

    Nie zdążyliśmy się podnieść, a przyszła kolejna infekcja – zapalenie krtani. Dla zdrowego dziecka to kilka trudnych dni. Dla naszego synka to coś, co zupełnie odbiera siły...

    Paweł Pokropek

    DMD zabiera nam naszego synka po cichu, mięsień po mięśniu. Boimy się, kiedy dojdzie do tych najważniejszych – tych, które pozwalają oddychać. Widzimy, jak Pawełek się męczy. Ciągle patrzy na nas tymi pełnymi ufności oczami, jakby chciał nimi powiedzieć, że wierzy, że go uratujemy. A my tak bardzo boimy się, że nie zdążymy...

    9 kwietnia minęły 2 lata od momentu, kiedy – chwytając się ostatniej nadziei – założyliśmy zbiórkę. Dzięki Wam wydarzyło się coś niewyobrażalnego – mamy już ponad 5 milionów złotych. To ogrom dobra i nadziei, które nam podarowaliście.

    Niestety prawda jest okrutna i nie daje nam spać – to wciąż za mało, żeby uratować Pawełka. Potrzebujemy 16 milionów, a choroba nie będzie czekać... Każda infekcja cofa go o kolejne kroki. Każdy dzień bez terapii to dzień, którego już nigdy nie odzyskamy. Każdy oddech przypomina nam, jak kruche jest to wszystko…

    Paweł Pokropek

    Znów zostaliśmy zamknięci w domu. Bez rehabilitacji, bez zajęć, bez tego, co utrzymuje jego ciało w lepszej kondycji. A czas ucieka szybciej niż kiedykolwiek. Dziś nie mamy już siły być dzielni. Dlatego po prostu pytamy – czy zdążymy?

    Błagamy Was, pomóżcie nam zdążyć! Pomóżcie nam uratować naszego synka, zanim choroba zabierze mu to, czego już nie odzyskamy. On nie ma czasu. My nie mamy czasu. Została tylko nadzieja… i Wy.

    Rodzice

  • Przeczytaj ten apel i pomóż uratować życie Pawełka! Mamy coraz mniej czasu❗️

    Kochani, piszę do Was jako dziadek… ale przede wszystkim jako człowiek, który patrzy na cierpienie własnego wnuczka i czuje ogromną bezsilność. Piszę z ogromną prośbą o pomoc!

    Mój ukochany Pawełek walczy z jedną z najcięższych postaci dystrofii mięśniowej Duchenne’a – zespołem sąsiadujących genów XP21. Ta choroba każdego dnia odbiera mu siłę… odbiera dzieciństwo… odbiera przyszłość.

    Zamiast beztroskich chwil – jest strach. Zamiast zabawy – jest walka o każdy ruch, o każdy dzień. Jako dziadek powinienem uczyć go życia, śmiać się z nim, bawić… a dziś stoję bezradny i boję się, co przyniesie jutro. To nie tak powinno wyglądać.

    Walczymy o Pawełka już dwa lata. Rodzice, dziadkowie, pradziadkowie, cała rodzina i wolontariusze robią wszystko, co mogą. Ale są rzeczy, których sami nie jesteśmy w stanie pokonać…

    Dlatego dziś błagam Was – ludzi o dobrych sercach. Pomóżcie mojemu wnuczkowi. Nie wstydzę się tej prośby, bo walczę o jego życie. Każda wpłata, każde udostępnienie to dla nas nadzieja. To szansa, że Pawełek będzie mógł dalej żyć, uśmiechać się, być z nami. Nie pozwólmy, aby ta choroba wygrała. Prosimy, pomóżcie!

    Dziadek Pawełka

Opis zbiórki

Ta historia byłaby jak wiele innych. Staranie się o wymarzone dziecko, dwie kreski na teście ciążowym, bezproblemowa ciąża i poród. Wszystko wskazywało na to, że nasz ukochany Pawełek przyszedł na świat zdrowy, powodując u nas niewyobrażalną radość. Tylko, że ta szczęśliwa historia trwała tylko 12 dni. Wtedy synek trafił do szpitala, a potem przyszła przerażająca diagnoza… Trzy literki, które niosą śmierć – DMD. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a!

Gdy pojechaliśmy z synkiem do szpitala, nigdy byśmy nie przypuszczali, że opuścimy go dopiero po dwóch miesiącach z diagnozą, która mrozi krew w żyłach. Dystrofia mięśniowa Duchenna’a jest bardzo rzadką chorobą, powodującą stopniowy zanik mięśni, prowadząc do śmierci. Synek, przychodząc na świat, dał nam wiele szczęścia, sam go jednak nie miał… Choroba dotyka 1 na 3500 urodzonych chłopców. A to nie jedyna diagnoza Pawełka! U naszego chłopca zdiagnozowano zespół sąsiadujących genów, który oprócz DMD powoduje też hipoplazję nadnerczy oraz deficyt kinazy glicerolowej. 

Paweł Pokropek

Organizm Pawełka nie produkuje wystarczającej ilości hormonów stresu, dlatego na stałe musi przyjmować leki. Konieczne jest zwiększanie dawki za każdym razem, gdy nasz chłopiec czegoś się wystraszy. Inaczej traci siły i jest zupełnie nieobecny… Deficyt kinazy glicerolowej powoduje, że synek musi być na specjalnej diecie. Codziennie musimy też walczyć o jak najlepszą sprawność Pawełka. Uczęszczamy na rehabilitację i korzystamy z opieki m.in. endokrynologa, kardiologa, okulisty, nefrologa, neurologa. To naprawdę duże wydatki...

Jeszcze nie tak dawno Pawełek byłby skazany na śmierć w męczarniach, ponieważ dystrofia mięśniowa Duchenne’a była nieuleczalna. Moglibyśmy ją tylko opóźniać, ale to i tak ostatecznie skończyłoby się tragicznie. Od zeszłego roku istnieje jednak ratunek – lek, który trzeba podać, zanim synek skończy 5 lat. Tylko że na tym dobre wiadomości się kończą, ponieważ leczenie kosztuje prawie 16 MILIONÓW ZŁOTYCH!

Paweł Pokropek

Perspektywa, że nie dam rady zapewnić dziecku ratunku, w momencie gdy istnieje leczenie, jest przerażająca! Co jeśli nie zdążymy? Inne dzieci będą mogły być uratowane, a ja widząc pogarszający się stan syna, będę myślała tylko, dlaczego on musi umierać? Dlaczego nam się nie udało… To okropna wizja, ale bez Waszej pomocy okaże się rzeczywistością i na nic zda się ten niesamowity postęp medycyny.

Czasami gdy patrzę w piękne oczka Pawełka, na moment zapominam o tym, że jest chory. Wtedy myślę o tym, jaki będzie w przyszłości, co będzie lubił, jakim będzie człowiekiem. Tylko że ta przyszłość może nie nadejść… A nawet jeśli nadejdzie, to szybko się skończy, za szybko… Bez leku mięśnie synka będą słabnąć i umierać – najpierw te odpowiedzialne za poruszanie się, później przełykanie, a na końcu oddychanie! Nie mogę stać z boku i patrzeć, jak moje dziecko doświadcza piekła na ziemi…

Paweł Pokropek

Dlatego jestem tu i błagam o pomoc! Zrobię wszystko, żeby synek mógł polecieć do USA i przyjąć NAJDROŻSZY LEK ŚWIATA. Wielkich rzeczy można dokonać jednak tylko wspólnie, dlatego bądźcie z nami. Tak bardzo prosimy o wpłatę, o udostępnienie, o nagłośnienie zbiórki. Krok po kroku będziemy zbliżać się do celu. Wierzę, że przyszłość Pawełka może być szczęśliwa. Pomocy! 

Rodzice, Karolina i Łukasz

Paweł Pokropek

🔴 Facebook - Pawełek kontra DMD (otwiera nową kartę)

🎥 TikTok - pawelek.kontra.dmd (otwiera nową kartę)

🔴 Instagram Pawełka (otwiera nową kartę)

➡️ Licytacje dla Pawełka na Facebooku (otwiera nową kartę)

📕 Milion książek dla Pawełka Pokropka (otwiera nową kartę)

Paweł Pokropek
➡️ Artykuł o Pawełku e-Sochaczew.pl (otwiera nową kartę)

➡️ Artykuł w Grodzisknews.pl (otwiera nową kartę)

➡️ Artykuł w M jak Mama (otwiera nową kartę)

📻 Audycja w Radiu RSC (otwiera nową kartę)

📻 Audycja w Radiu Sochaczew (otwiera nową kartę)

📻 Audycja w Radiu FAMA (otwiera nową kartę)

🎥 Materiał w Kujawy.info (otwiera nową kartę)

➡️ Artykuł w Czasopiśmie Bogoria (otwiera nową kartę)

➡️ Artykuł w Medonet (otwiera nową kartę)

➡️ Audycja w Radiu Plus (otwiera nową kartę)

🎥 Zbigniew Stonoga wspiera Pawełka! (otwiera nową kartę)

Paweł Pokropek (otwiera nową kartę)


🎥 Krzysztof Diablo Włodarczyk wspiera Pawełka! (otwiera nową kartę)

Paweł Pokropek (otwiera nową kartę)

🎥 Zbiórka Pawełka w TV Republika (otwiera nową kartę)

Paweł Pokropek (otwiera nową kartę)

🎥 Sprawa dla Reportera (od 25:30) (otwiera nową kartę)

Paweł Pokropek (otwiera nową kartę)

🎥 Polski Związek Piłki Nożnej pomaga Pawełkowi (otwiera nową kartę)

Paweł Pokropek (otwiera nową kartę)
🎥 Zbiórka Pawełka w TV Republika (maj 2025) (otwiera nową kartę)

🎥 Program "Na pomoc" w TV Republika (otwiera nową kartę)

Paweł Pokropek (otwiera nową kartę)

🎥 Materiał w TVP3 Warszawa (otwiera nową kartę)

Paweł Pokropek (otwiera nową kartę)

Paweł Pokropek

Wybierz zakładkę
Sortuj według
  • Wpłata anonimowa
    Wpłata anonimowa
    Udostępnij
    20 zł
  • Wpłata anonimowa
    Wpłata anonimowa
    Udostępnij
    100 zł

    Trzeba pomagać takim dzieciom które są bezludne nikt nie wiedział ze spotka ich taki los

  • Wpłata anonimowa
    Wpłata anonimowa
    Udostępnij
    X zł
  • Wpłata anonimowa
    Wpłata anonimowa
    Udostępnij
    20 zł
  • Wpłata anonimowa
    Wpłata anonimowa
    Udostępnij
    X zł
  • Wpłata anonimowa
    Wpłata anonimowa
    Udostępnij
    X zł