POMOCY❗️Tylko najdroższy lek świata uratuje Pawełka przed ŚMIERTELNĄ chorobą❗️

Aktualizacje

• 20 lipca 2026

  Czasu jest coraz mniej… Błagamy o pomoc dla naszego synka❗️

  Kochani,
  czasami mamy wrażenie, że napisaliśmy już wszystko. Że opisaliśmy każdą wizytę, każdą łzę, każdy strach i każdą chwilę nadziei. A jednak życie wciąż dopisuje kolejne rozdziały naszej walki o Pawełka.

  Pawełek choruje na niezwykle rzadki zespół sąsiadujących genów Xp21, obejmujący hipoplazję nadnerczy, niedobór kinazy glicerolowej oraz Dystrofię Mięśniową Duchenne'a. To nie jedna choroba, ale kilka bardzo poważnych problemów, które spadły na naszego synka jednocześnie. Jego organizm każdego dnia mierzy się z ogromnym wyzwaniem, a my robimy wszystko, aby dać mu jak największą szansę na przyszłość.

  Niedawno odbyliśmy wizytę u neurologa. Ta rozmowa była dla nas niezwykle ważna, ponieważ pan doktor potwierdził to, co od dawna czuliśmy i obserwowaliśmy. Pawełek nie chodzi samodzielnie nie tylko dlatego, że ma Dystrofię Mięśniową Duchenne'a. Powodem jest również to, że jego genetyka nie działa tak, jak powinna. To bardzo skomplikowana sytuacja, bo jego organizm od początku musiał zmagać się z wieloma przeciwnościami. Los naprawdę okrutnie go doświadczył.

  Usłyszeliśmy jednak także coś, co dało nam ogromną nadzieję. Pan doktor uważa, że Pawełek ma szansę zacząć chodzić samodzielnie. Potrzebuje jednak dużo, dużo więcej czasu niż inne dzieci. Niestety Dystrofia Mięśniowa Duchenne'a nie chce nam tego czasu dać – każdego dnia osłabia mięśnie naszego synka, a to może sprawić, że ta walka będzie coraz trudniejsza.

  

  Jakby tego wszystkiego było mało, niedawno spotkała nas jeszcze jedna trudna sytuacja – mieliśmy wypadek samochodowy. Sarna nagle wybiegła nam przed maskę. Doszło do zderzenia, samochód został bardzo mocno uszkodzony, a my zostaliśmy z siniakami i ogromnym stresem. Całe szczęście najważniejsze jest to, że Pawełka wtedy z nami nie było. Dzisiaj aż trudno sobie wyobrazić, co by było, gdyby siedział z nami w samochodzie…

  Na szczęście wyszliśmy z tego zdarzenia, ale po raz kolejny poczuliśmy, jak wiele może wydarzyć się w jednej chwili. W jednej chwili świat może się zatrzymać, a wszystko, o co walczymy każdego dnia, może zostać wystawione na kolejną próbę.

  My jednak nie możemy się zatrzymać. Nadal każdego dnia walczymy o zdrowie i przyszłość naszego synka. O to, aby dostał swoją szansę, zanim choroba odbierze mu kolejne możliwości.

  W zeszłym tygodniu byliśmy również na wizycie u otolaryngologa. Od dłuższego czasu Pawełek bardzo chrapie, a podczas snu pojawiają się bezdechy. Lekarz stwierdził znaczny przerost migdałka gardłowego oraz migdałków podniebiennych. Wszystko wskazuje na to, że naszego synka czeka operacja.

  Dla wielu dzieci taki zabieg jest rutynowy. Dla Pawełka niestety nie.

  

  Ze względu na hipoplazję nadnerczy organizm Pawełka nie jest w stanie sam zwiększyć produkcji kortyzolu w sytuacji dużego stresu, jakim jest operacja. Konieczne będzie odpowiednie zwiększenie dawek hydrokortyzonu przed zabiegiem, w jego trakcie i po nim oraz bardzo dokładne monitorowanie jego stanu, aby nie doszło do przełomu nadnerczowego, który może być zagrożeniem dla jego życia.

  Również Dystrofia Mięśniowa Duchenne'a sprawia, że znieczulenie ogólne wymaga szczególnej ostrożności. DMD osłabia mięśnie, w tym mięśnie oddechowe, oraz może wpływać na pracę serca. Dlatego każdy zabieg wymaga odpowiedniego przygotowania i opieki specjalistów, którzy znają tę chorobę.

  A my wciąż walczymy o najważniejsze – o czas dla Pawełka.

  O terapię genową w USA, która może zatrzymać postęp choroby i dać jego mięśniom szansę na zachowanie siły. Wierzymy, że dzięki niej Pawełek dostanie możliwość, aby wykorzystać swój potencjał – aby kiedyś mógł samodzielnie chodzić, biegać i cieszyć się dzieciństwem tak, jak inne dzieci.

  Dlatego z całego serca błagamy Was o pomoc. O każdą złotówkę, każde udostępnienie naszej zbiórki i każde dobre słowo.

  Do zebrania wciąż brakuje około 9 milionów złotych. To nadal ogromna kwota, ale dzięki Wam jesteśmy bliżej celu niż kiedykolwiek wcześniej. Każda wpłata przybliża Pawełka do terapii, która może zmienić jego życie. Dziękujemy, że jesteście z nami. Za każdą pomoc, każde udostępnienie i każde wsparcie. To dzięki Wam ta walka wciąż trwa. 

  Rodzice Pawełka

• 17 czerwca 2026

  Prosimy, pomóżcie nam go ocalić! Nie wiemy, jak potoczy się przyszłość Pawełka❗️

  I to właśnie jest dziś najtrudniejsze...

  Są dni, kiedy skupiamy się na małych krokach i cieszymy z każdego, nawet najmniejszego postępu. Są też takie chwile, kiedy wracają pytania, na które nikt nie potrafi dać nam pewnej odpowiedzi.

  Pawełek ma dopiero 3 latka. Choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a, ale to nie jedyne wyzwanie, z którym mierzy się każdego dnia. Wciąż nie chodzi samodzielnie bez asekuracji i nadal nie mówi. Często słyszymy, że to przez DMD, ale wiemy, że jego sytuacja jest bardziej złożona. Dzieci z DMD w tym wieku często już biegają, a wielu rodziców nawet nie wie jeszcze o diagnozie swojego dziecka.

  My natomiast od samego początku walczymy na wielu frontach jednocześnie.

  

  Nasza codzienność to rehabilitacja trzy razy w tygodniu oraz niezliczone wizyty u specjalistów. Pawełek pozostaje pod opieką wielu lekarzy, ponieważ jego diagnoza jest znacznie bardziej złożona niż samo DMD. Choruje na rzadki zespół sąsiadujących genów Xp21, który obejmuje dystrofię mięśniową Duchenne’a, hipoplazję nadnerczy oraz deficyt kinazy glicerolowej. Każda z tych chorób niesie ze sobą kolejne wyzwania, obawy i znaki zapytania dotyczące przyszłości. Mimo wszystko nie ustajemy w walce o jego rozwój, zdrowie i sprawność. Niedługo chcemy dołożyć również zajęcia na basenie, choć nasz kalendarz już dziś wypełniają rehabilitacje, konsultacje i wizyty lekarskie.

  Patrzymy na naszego synka i widzimy przede wszystkim dziecko. Chłopca, który chce poznawać świat, bawić się, śmiać i robić wszystko to, co jego rówieśnicy. Jednocześnie mamy świadomość, że czas ma ogromne znaczenie.

  Kiedyś usłyszeliśmy od genetyka słowa, które dały nam nadzieję. Powiedział, że istnieje szansa, iż terapia genowa mogłaby pomóc nie tylko w walce z DMD, ale również wpłynąć na funkcjonowanie nadnerczy, które u Pawełka także są chore. Nie mamy gwarancji. Nie znamy przyszłości. Wiemy jednak, że jeśli pojawi się szansa, musimy być gotowi ją wykorzystać.

  Dlatego tak bardzo walczymy o jak najszybsze podanie terapii.

  

  Do celu brakuje jeszcze 10 milionów złotych. To kwota, która wydaje się niemal niemożliwa do osiągnięcia. Mimo to nie poddajemy się. W każdą niedzielę kwestujemy pod kościołami. Jeździmy na kiermasze, festyny i pikniki. Jesteśmy wszędzie tam, gdzie ktoś chce nas przyjąć i pomóc nam opowiedzieć historię naszego synka.

  Czasami jesteśmy zmęczeni. Czasami dopada nas strach i bezradność. Ale nie możemy się zatrzymać. Wiemy, że dla Pawełka liczy się każdy dzień, każdy miesiąc i każda szansa, której nie możemy zmarnować.

  Mimo wszystkich naszych starań, sami nie damy rady. Potrzebujemy ludzi o wielkich sercach, którzy zechcą stanąć obok nas w tej nierównej walce.

  Każda wpłata ma znaczenie. Naprawdę każda. Nawet jedna złotówka przybliża Pawełka do celu i daje mu szansę na przyszłość.

  Wierzymy, że kiedy ludzie jednoczą siły, potrafią dokonywać rzeczy, które wcześniej wydawały się niemożliwe. Bo kiedy świat jednoczy się dla jednego dziecka, można przenosić góry. My każdego dnia robimy wszystko, co w naszej mocy, ale bez Państwa pomocy nie uda nam się osiągnąć celu.

  Nie wiemy, co przyniosą kolejne miesiące. Nie wiemy, ile przeszkód jeszcze przed nami. Wiemy tylko, że nie możemy przestać walczyć.
  Bo Pawełek zasługuje na szansę.

  Dziękujemy za każdą wpłatę, każde udostępnienie, każdą modlitwę i każde dobre słowo. Dzięki Wam nie czujemy się sami. Dzięki Wam możemy wierzyć, że dla Pawełka wciąż jest nadzieja. 

  Czytaj dalej
• 18 maja 2026

  Urodziny w cieniu choroby... Prosimy, walcz z nami o przyszłość Pawełka❗️

  29 kwietnia nasz Pawełek skończył 3 latka. Powinien to być czas pełen radości, śmiechu i beztroskich wspomnień. I bardzo chcieliśmy zapewnić mu właśnie taki czas. W majówkę zorganizowaliśmy jego urodziny – była rodzina, tort, wspólne zdjęcia i dziecięce zabawy.

  Byli też jego cioteczni bracia – Kubuś i Szymonek. Biegali, wygłupiali się, śmiali i gonili po domu tak, jak robią to zdrowe dzieci. A Pawełek próbował za nimi nadążyć. Patrzył na nich i próbował jeszcze bardziej. Chciał uczestniczyć w tej zabawie tak samo jak oni. Ale po chwili zostawał z tyłu. Męczył się szybciej. W końcu po prostu odpuścił i poszedł bawić się spokojnie na łóżku z dziadkiem.

  I właśnie wtedy pękły nam serca… Bo wyraźnie zobaczyliśmy, że choć ma dopiero 3 latka, to zaczął już zauważać, że coś jest nie tak. Że jest słabszy od innych dzieci. Że nie potrafi zrobić tego, co dla nich jest takie naturalne...

  

  Kiedy inne dzieci biegają – on dopiero uczy się samodzielnie chodzić. Kiedy jego rówieśnicy wchodzą po schodach – on potrzebuje naszej asekuracji. Kiedy dzieci zdobywają świat – Pawełek każdego dnia walczy o rzeczy, które dla innych są zwyczajne. A my stoimy obok i wiemy coś, czego on jeszcze nie rozumie. Że tu nie chodzi o chwilową słabość. Tylko o chorobę, która po cichu odbiera mięśnie i z czasem zabierze coraz więcej…

  Dystrofia mięśniowa Duchenne’a sprawia, że mimo rehabilitacji, ćwiczeń i całego wysiłku jego ciało będzie z czasem przegrywać z chorobą. Bez leczenia będzie coraz trudniej nadążyć, coraz trudniej wstawać, coraz trudniej robić rzeczy, które dziś wydają się zwyczajne. A później choroba zabierze się za mięśnie odpowiedzialne za oddech, te pozwalające żyć... I właśnie ta świadomość boli najbardziej…

  Dlatego walczymy o przyszłość naszego synka z całych sił. O jego sprawność, o jego przyszłość i o czas, który ta choroba próbuje mu odebrać. Dziękujemy, że jesteście z nami. Wasze wsparcie daje nam siłę wtedy, gdy świadomość tej choroby zaczyna nas przytłaczać. Dzięki Wam mamy siłę walczyć dalej o naszego Pawełka.

  Rodzice

  Czytaj dalej