Pilne!
Pawełek Pokropek - zdjęcie główne

POMOCY❗️Tylko najdroższy lek świata uratuje Pawełka przed ŚMIERTELNĄ chorobą❗️

Cel zbiórki: Terapia genowa w USA. Koszty rehabilitacji, konsultacji, badań, leków i sprzętu

Organizator zbiórki:
Pawełek Pokropek, 2 latka
Sade Budy, mazowieckie
Dystrofia mięśniowa Duchenne'a, Zespół sąsiadujących genów Xp21 (delecja obejmująca m.in. geny hipoplazji nadnerczy, deficytu kinazy glicerolowej i dystrofii mięśniowej Duchenne'a), zaburzenia napięcia mięśniowego
Rozpoczęcie: 9 kwietnia 2024
Zakończenie: 15 stycznia 2026
2 552 416 zł(16%)
Brakuje 13 405 031 zł
WesprzyjWsparło 29 281 osób
Wpłać, wysyłając SMS
Numer telefonu
75365
Treść SMS
0466011
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
HeyahOrangePlayPlusT-mobile

Przekaż mi 1,5% podatku

Numer KRS0000396361
Cel szczegółowy 1,5%0466011 Paweł

11 Stałych Pomagaczy

Dołącz
Dostępne metody płatności:
BLIK - logo
Apple Pay - logo
Mastercard - logo
Visa - logo
Regularne wsparcie daje Pawłowi poczucie bezpieczeństwa i pomoc w trudnej sytuacji, także po zakończeniu zbiórki.
  • binkowski.kuba
    binkowski.kubawspiera już rok i 5 miesięcy
  • Emilia
    Emiliawspiera już 7 miesięcy
  • Żuk Osaczony
    Żuk Osaczonywspiera już 6 miesięcy

Cel zbiórki: Terapia genowa w USA. Koszty rehabilitacji, konsultacji, badań, leków i sprzętu

Organizator zbiórki:
Pawełek Pokropek, 2 latka
Sade Budy, mazowieckie
Dystrofia mięśniowa Duchenne'a, Zespół sąsiadujących genów Xp21 (delecja obejmująca m.in. geny hipoplazji nadnerczy, deficytu kinazy glicerolowej i dystrofii mięśniowej Duchenne'a), zaburzenia napięcia mięśniowego
Rozpoczęcie: 9 kwietnia 2024
Zakończenie: 15 stycznia 2026

Aktualizacje

  • Pawełek śpi spokojnie i nie wie, że toczymy walkę o jego życie❗️POMOCY❗️

    Patrzymy na swojego synka, wtulonego w poduszkę… Śpi tak spokojnie, tak niewinnie. Nie wie, że każdego dnia jego rodzina walczy o coś, co — choć da się kupić za astronomiczną kwotę — wciąż pozostaje poza naszym zasięgiem...

    Nie wie, że jego życie zostało wycenione na 16 milionów złotych. Nie wie, że gdzieś w USA istnieje terapia genowa, która może zatrzymać chorobę — może zmienić wszystko. I nie wie, że jeśli jej nie dostanie… odejdzie tam, gdzie my rodzice, nie będziemy mogli za nim pójść... My to wszystko wiemy, dlatego nie potrafimy spać tak spokojnie, jak on.

    Paweł Pokropek

    Kiedy Pawełek oddycha miarowo, wtulony w pościel, my walczymy o każdą złotówkę, pukamy do każdych drzwi, planujemy, co jeszcze zrobić, żeby zdobyć potrzebne środki. Zastanawiamy się, co dalej, jak uzbierać tak gigantyczną kwotę na terapię. Terapię, która da przyszłość, uratuje życie.

    Co będzie, jeśli nie uzbieramy? To najtrudniejsze słowa, jakie rodzic może napisać, ale prawda jest brutalna: jeśli nie zdążymy, choroba zrobi to, czego my tak panicznie się boimy. Zabierze mu siły, obierze oddech, aż w końcu — zabierze mu życie...

    Nie ma planu B, nie ma innej drogi. Terapia genowa to jedyna szansa. Dlatego prosimy, a w zasadzie błagamy. Walczymy każdego dnia o każdą złotówkę, każde udostępnienie... 

    A Pawełek nie jest niczego świadomy, jest jeszcze malutki. Nie wie, że na świecie istnieje lek, który może podarować mu przyszłość. Nie wie, ile osób już mu pomogło, w ilu sercach zagościł. Ale my wierzymy, że nadejdzie dzień, w którym powiemy mu: „uratowaliśmy Cię, wszyscy razem"

    Kochani — bez Was nie damy rady! Ta kwota to góra nie do zdobycia w pojedynkę. Ale wspólnie możemy ją pokonać!

    Jeśli możecie — prosimy, pomóżcie. Jeśli nie możecie pomóc finansowo — udostępnijcie. Jeśli nie możecie udostępnić — bądźcie z nami myślami. Każda, nawet najmniejsza pomoc, to krok bliżej celu, kolejna cegiełka w murze, który stawiamy między nim a chorobą. Nie poddamy się, ale bez Was nie damy rady. 

    Rodzice

  • "Błagam Was z całego serca… Uratujcie mojego wnusia❗️"

    KOCHANI... PATRZĘ W TE OCZY I BŁAGAM O CUD… PAWEŁEK TO MÓJ CAŁY ŚWIAT, MOJA MIŁOŚĆ I SERCE – ZAWSZE BĘDĘ PRZY NIM!

    DMD nie czeka — choroba nie zna litości, odbiera krok po kroku, oddech po oddechu. Aż nadchodzi najgorsze - ŚMIERĆ. Nie pozwólcie, by mój jedyny wnusio zgasł… Czuję, jak jego małe rączki ściskają mnie z całych sił, jakby błagał: „Babciu, nie puszczaj…”

    Paweł Pokropek

    Za tym uśmiechem kryje się walka o życie. Błagam — pomóżcie mi go uratować, zanim ten uśmiech zniknie na zawsze. Ten uśmiech to całe moje życie… Każdy jego oddech to cud, o który błagam każdego dnia.

    Nie potrafię pogodzić się z myślą, że mogłoby go zabraknąć...

    Nie pozwólcie, by zgasł ten mały promyk dobra i miłości. Przytulam mojego wnuczka i czuję, jak drży… Jakby całym ciałkiem walczył o każdy dzień. W jego oczach widzę życie. W jego uśmiechu – nadzieję. W moim sercu – strach, że mogę to wszystko stracić… Nie pozwólcie, by choroba odebrała mi mojego wnusia.

    Paweł Pokropek

    Pomóżcie nam walczyć! Nie wiem, jak prosić bardziej — błagam Was z całego serca… Nie pozwólcie, by jego uśmiech zniknął z tego świata!

    Zrozpaczona babcia Beata

    Paweł Pokropek

  • Czas płynie, a my dalej jesteśmy daleko od celu... PROSIMY - POMÓŻCIE❗️

    Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to wyrok, który codziennie odbiera Pawełkowi siły. Każdego dnia nasz synek walczy – z bólem, z ograniczeniami, z własnym ciałem. A my patrzymy, jak stara się z całych sił, i czujemy przerażenie, bo choroba nie czeka, aż uzbieramy potrzebne środki...

    Mamy już 2 miliony złotych. To dwa miliony nadziei, która pojawiła się dzięki Wam, dwa miliony powodów, by wierzyć, że zdążymy. Jesteśmy niesamowicie wdzięczni, ale prawda jest brutalna – czas ucieka szybciej, niż rośnie kwota na naszej zbiórce, a do mety jeszcze daleka droga.

    Paweł Pokropek

    Każdy dzień bez terapii genowej to dzień, który tracimy na zawsze. To mięśnie, które obumierają. Dalej brakuje 14 milionów złotych, żeby zatrzymać chorobę i dać naszemu synkowi szansę na życie To ogromna kwota i wielki strach, że nie zdążymy.

    Jedną z najgorszych myśli w trakcie naszej walki jest to, że to pieniądze decydują o tym, czy nasze dziecko przeżyje. Dlatego z całego serca prosimy o maksymalną mobilizację, o wpłaty, o udostępnienia naszej zbiórki. Tylko wspólnymi siłami uda się powstrzymać DMD!

    Rodzice Pawełka

Opis zbiórki

Ta historia byłaby jak wiele innych. Staranie się o wymarzone dziecko, dwie kreski na teście ciążowym, bezproblemowa ciąża i poród. Wszystko wskazywało na to, że nasz ukochany Pawełek przyszedł na świat zdrowy, powodując u nas niewyobrażalną radość. Tylko, że ta szczęśliwa historia trwała tylko 12 dni. Wtedy synek trafił do szpitala, a potem przyszła przerażająca diagnoza… Trzy literki, które niosą śmierć – DMD. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a!

Gdy pojechaliśmy z synkiem do szpitala, nigdy byśmy nie przypuszczali, że opuścimy go dopiero po dwóch miesiącach z diagnozą, która mrozi krew w żyłach. Dystrofia mięśniowa Duchenna’a jest bardzo rzadką chorobą, powodującą stopniowy zanik mięśni, prowadząc do śmierci. Synek, przychodząc na świat, dał nam wiele szczęścia, sam go jednak nie miał… Choroba dotyka 1 na 3500 urodzonych chłopców. A to nie jedyna diagnoza Pawełka! U naszego chłopca zdiagnozowano zespół sąsiadujących genów, który oprócz DMD powoduje też hipoplazję nadnerczy oraz deficyt kinazy glicerolowej. 

Paweł Pokropek

Organizm Pawełka nie produkuje wystarczającej ilości hormonów stresu, dlatego na stałe musi przyjmować leki. Konieczne jest zwiększanie dawki za każdym razem, gdy nasz chłopiec czegoś się wystraszy. Inaczej traci siły i jest zupełnie nieobecny… Deficyt kinazy glicerolowej powoduje, że synek musi być na specjalnej diecie. Codziennie musimy też walczyć o jak najlepszą sprawność Pawełka. Uczęszczamy na rehabilitację i korzystamy z opieki m.in. endokrynologa, kardiologa, okulisty, nefrologa, neurologa. To naprawdę duże wydatki...

Jeszcze nie tak dawno Pawełek byłby skazany na śmierć w męczarniach, ponieważ dystrofia mięśniowa Duchenne’a była nieuleczalna. Moglibyśmy ją tylko opóźniać, ale to i tak ostatecznie skończyłoby się tragicznie. Od zeszłego roku istnieje jednak ratunek – lek, który trzeba podać, zanim synek skończy 5 lat. Tylko że na tym dobre wiadomości się kończą, ponieważ leczenie kosztuje prawie 16 MILIONÓW ZŁOTYCH!

Paweł Pokropek

Perspektywa, że nie dam rady zapewnić dziecku ratunku, w momencie gdy istnieje leczenie, jest przerażająca! Co jeśli nie zdążymy? Inne dzieci będą mogły być uratowane, a ja widząc pogarszający się stan syna, będę myślała tylko, dlaczego on musi umierać? Dlaczego nam się nie udało… To okropna wizja, ale bez Waszej pomocy okaże się rzeczywistością i na nic zda się ten niesamowity postęp medycyny.

Czasami gdy patrzę w piękne oczka Pawełka, na moment zapominam o tym, że jest chory. Wtedy myślę o tym, jaki będzie w przyszłości, co będzie lubił, jakim będzie człowiekiem. Tylko że ta przyszłość może nie nadejść… A nawet jeśli nadejdzie, to szybko się skończy, za szybko… Bez leku mięśnie synka będą słabnąć i umierać – najpierw te odpowiedzialne za poruszanie się, później przełykanie, a na końcu oddychanie! Nie mogę stać z boku i patrzeć, jak moje dziecko doświadcza piekła na ziemi…

Paweł Pokropek

Dlatego jestem tu i błagam o pomoc! Zrobię wszystko, żeby synek mógł polecieć do USA i przyjąć NAJDROŻSZY LEK ŚWIATA. Wielkich rzeczy można dokonać jednak tylko wspólnie, dlatego bądźcie z nami. Tak bardzo prosimy o wpłatę, o udostępnienie, o nagłośnienie zbiórki. Krok po kroku będziemy zbliżać się do celu. Wierzę, że przyszłość Pawełka może być szczęśliwa. Pomocy! 

Rodzice, Karolina i Łukasz

Paweł Pokropek

🔴 Facebook - Pawełek kontra DMD

🎥 TikTok - pawelek.kontra.dmd

🔴 Instagram Pawełka

➡️ Licytacje dla Pawełka na Facebooku

Paweł Pokropek
➡️ Artykuł o Pawełku e-Sochaczew.pl

➡️ Artykuł w Grodzisknews.pl

➡️ Artykuł w M jak Mama

📻 Audycja w Radiu RSC

📻 Audycja w Radiu Sochaczew

📻 Audycja w Radiu FAMA

🎥 Materiał w Kujawy.info

➡️ Artykuł w Czasopiśmie Bogoria

🎥 Zbigniew Stonoga wspiera Pawełka!

Paweł Pokropek


🎥 Krzysztof Diablo Włodarczyk wspiera Pawełka!

Paweł Pokropek

🎥 Zbiórka Pawełka w TV Republika

Paweł Pokropek

🎥 Sprawa dla Reportera (od 25:30)

Paweł Pokropek

🎥 Polski Związek Piłki Nożnej pomaga Pawełkowi

Paweł Pokropek


🎥 Zbiórka Pawełka w TV Republika (maj 2025)

🎥 Program "Na pomoc" w TV Republika

Paweł Pokropek

🎥 Materiał w TVP3 Warszawa

Paweł Pokropek

Paweł Pokropek

Wybierz zakładkę
Sortuj według