Na moją chorobę nie ma leku, ale rehabilitacja może mi kupić czas. Chcę jak najdłużej być obecny dla mojej rodziny. Proszę, pomóż!

W 2025 roku trafiłem do szpitala z podejrzeniem udaru. Wtedy nikt nie był w stanie znaleźć przyczyny zaburzeń poznawczych, równowagi oraz chodu. Zostałem wypisany z podejrzeniem ataksji móżdżkowo-rdzeniowej. Po przeprowadzeniu dalszego dochodzenia poza szpitalem pozostało badanie genetyczne. 

W 2026 roku ponownie trafiłem do szpitala z pogorszeniem objawów. Mój chód był chwiejny, potykałem się, a nawet upadałem. Nastąpiło też pogorszenie sprawności mowy i widzenia, nasiliły się zaburzenia poznawcze. Zacząłem szybko się męczyć i stopniowo wycofywałem się z kolejnych aktywności.

Wkrótce po tamtej wizycie otrzymałem wynik genetyczny stawiający diagnozę miopatii mitochondrialnej związanej z genem POLG. Prowadzi ona do stopniowej degeneracji organizmu.

Moja codzienność to nasilające się trudności z pamięcią. Czytając książkę, nie pamiętam fabuły. Podczas rozmowy gubię wątek, muszę sobie przypominać, co mówiłem. Coraz trudniej rozumieć mi złożone komunikaty, zapominam lub mylę słowa. Czasami nawet podjęcie decyzji co do ubioru jest problemem. Staram się spisywać najważniejsze rzeczy – czynności do zrobienia, listy zakupów.

Najgorsza jest jednak utrata odczuwania emocji. Moje uczucia są „spłaszczone”, nie różnią się od siebie, na większość zdarzeń jestem obojętny. Nie chcę, aby tak było. Jestem mężem i tatą dwójki fantastycznych chłopców. Chcę być przy nich, chcę być zaangażowany, chcę, aby czuły ode mnie wsparcie.

Na moją chorobę nie istnieje lek. Jej postęp można spowolnić tylko dzięki ciągłej rehabilitacji. Udało mi się już usprawnić mowę i chód, ale wymaga to intensywnej pracy. Potrzebuję także terapii logopedycznej i terapii poznawczej.

Koszty dalszego leczenia – wizyt u specjalistów, badań – oraz rehabilitacji są przytłaczające. Chcę jednak zrobić wszystko, co w mojej mocy, by spowolnić tę okrutną chorobę. Będę wdzięczny, jeśli wesprzecie mnie wpłatą lub udostępnieniem tej zbiórki. Z góry dziękuję za każdy gest!

Piotr