SLA postępuje w zastraszającym tempie❗️Pomóż w walce o życie oddanego męża i kochającego taty❗️

Mój mąż Piotr jeszcze dwa lata temu pracował, miał pasje, plany. Niestety okrutna choroba przykuła go do łóżka, gdzie codziennie walczy o cud, jakim jest każdy kolejny dzień życia…

Mój mąż w 2023 roku zachorował na stwardnienie zanikowe boczne (SLA). Jest to poważna choroba neurodegeneracyjna, która powoduje trwałe uszkodzenie ośrodkowego i obwodowego neuronu ruchowego. W świetle obecnej wiedzy medycznej bez możliwości wyleczenia. Rokowania w przebiegu stwardnienia zanikowego bocznego są bardzo złe. U większości pacjentów do zgonu dochodzi zazwyczaj w okresie 3-5 lat od postawienia diagnozy.

Niestety do dnia dzisiejszego nie wynaleziono leku, który mógłby uratować jego życie… Mąż jest pod opieką hospicjum domowego, na stałe podłączony do respiratora i koncentratora tlenu. Jest pod opieką poradni neurologicznej, poradni diabetologicznej oraz kardiologicznej.

Pierwszym objawem choroby była mniejsza wydolność oddechowa. Kolejne miesiące przyniosły inne, niesamowicie okrutne dolegliwości. Mąż miał coraz większe trudności z mową i przełykaniem, zaburzenia czucia zaczęły się pojawiać po drugiej stronie ciała, coraz ciężej było mu oddychać. Chodzenie stało się możliwe tylko przy pomocy dwóch kul, a z czasem – chodzika.

Mąż, ja i nasza nastoletnia córka, mieliśmy nadzieję, że uda nam się spowolnić rozwój choroby dostępnymi lekami, niestety postępuje ona bardzo szybko. Jest coraz gorzej! Obecnie mąż całkowicie stracił możliwość mówienia i przełykania. Jego ciało jest niemal całkowicie bezwładne, przykute do łóżka. Może jeszcze, odrobinę poruszać prawą ręką. Nie utrzymuje się o własnych siłach w pozycji siedzącej. Piotr od początku choroby stracił na wadze ok. 45 kg! 

Nie może już oddychać sam, tak więc konieczne stało się założenie rurki tracheotomijnej i podłączenie do respiratora i tlenu. Teraz to aparatura za niego oddycha. Nie może już także sam jeść, dlatego wykonano mu gastrostomię i pożywienie może przyjmować jedynie w formie płynnej. Pożywienie, w postaci specjalnej gotowej mieszanki dla diabetyków, ma podawane przez rurkę tzw. PEGa, prosto do żołądka. Tą samą drogą podawane są leki.

Mąż przyjmuje na stałe wiele leków, a dodatkowo odczuwa już ból, który jest na tyle mocny w tym stadium choroby, że wymaga podawania silnych środków przeciwbólowych. Ale oprócz tego potrzebne są dodatkowo pampersy, podkłady higieniczne, mokre chusteczki, i środki do pielęgnacji. Dużym wydatkiem jest zakup leków, koszty większego zużycia wody, energii, ponieważ aparatura medyczna w postaci respiratora, koncentratora tlenu, materaca przeciwodleżynowego, włączona jest całą dobę…

Mąż jest bardzo słaby. Nie byliśmy przygotowani na tak szybki rozwój choroby – już nawet nie jesteśmy w stanie porozumiewać się z nim werbalnie. Do niedawna pisał do nas wiadomości w notatniku, lecz teraz nawet tego nie może zrobić...

Wymaga stałej opieki fizycznej i wsparcia emocjonalnego. Niestety, zaczyna brakować nam nie tylko sił, ale również pieniędzy, aby dalej towarzyszyć mężowi w walce z chorobą. Chcielibyśmy zapewnić mu większą ilość rehabilitacji, specjalistyczny sprzęt ułatwiający jego życie, pomoc psychologiczną.  

Codziennie otaczamy męża troskliwą opieką i jesteśmy wdzięczni za każdy kolejny dzień spędzony razem. Niestety, doszliśmy do momentu, gdzie sami nie jesteśmy w stanie zapewnić Piotrowi wszystkiego, czego potrzebuje. Dlatego zwracamy się z uprzejmą prośbą o wsparcie. Jesteśmy pełni wiary i nadziei, że znajdą się dobrzy ludzie, które pomogą naszemu Piotrowi. Dobro wraca – prosimy, nie odwracajcie wzroku! 

Żona wraz z córką