O chorobie Piotra dowiedziałam się zaraz po narodzinach. Okazało się, że został obciążony poważną chorobą genetyczną – zespołem McCune-Albrighta. Te kilka słów, które z początku zupełnie nic mi nie mówiły, z czasem zmieniły nasze życie już na zawsze. 

Próbowałam szukać pomocy, zasięgać porad wielu lekarzy, żeby zrozumieć, z czym przyszło nam walczyć. W końcu dowiedziałam się, że zespół McCune-Albrighta to choroba genetyczna objawiająca się zmianami kostnymi, skórnymi oraz zaburzeniami hormonalnymi, w tym przedwczesnym dojrzewaniem płciowym.

Od momentu narodzin całe nasze życie zostało przez nią zdominowane. Ciało Piotrka ciągle obrasta guzami. Z tego względu syn musi często poddawać się operacji ich wycięcia. Obecnie Piotrek ma guzy w okolicach głowy, na nogach, dłoniach oraz w woreczku żółciowym.   

Ze względu na stan zdrowia Piotrek nie może podjąć się żadnej pracy, co jeszcze bardziej utrudnia zebranie odpowiednich środków na jego leczenie. Na co dzień zmaga się również z dużą wadą wzroku. Bez okularów praktycznie nie widzi, a wada tylko się pogłębia. Niestety nie stać nas na zakup nowych okularów, ponieważ nie mamy wystarczających środków.

W marcu odbędzie się kolejna, skomplikowana operacja ręki, podczas której lekarze przeszczepią nerw i usuną narośnięte guzy. Przez kolejne tygodnie syn będzie miał usztywnioną rękę w gipsie i z czasem będzie powracał do sprawności.

Leczenie Piotrka bardzo mocno nas obciąża. Nasza codzienność jest bardzo trudna. Jeśli możesz pomóc i podzielić się z nami, chociażby złotówką, będziemy bardzo wdzięczni.

Mama Piotrka