Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Guz mózgu zabrał zdrowie Piotrusia. Pomóż nam je odzyskać...

Piotr Maciuk
Zbiórka zakończona

Guz mózgu zabrał zdrowie Piotrusia. Pomóż nam je odzyskać...

68 040,00 zł ( 100,2% )
Wsparły 982 osoby
Cel zbiórki:

Rehabilitacja i suplementacja, by Piotruś mógł walczyć ze skutkami nowotworu

Piotr Maciuk, 11 lat
Wrocław, dolnośląskie
Glejak I stopnia
Rozpoczęcie: 7 Stycznia 2019
Zakończenie: 17 Czerwca 2019

Aktualizacje

Cały czas jesteśmy w szpitalu!

Piotruś jest już po operacji! Przeżywamy bardzo trudne dni. Nasz synek wciąż jest słaby i obolały. Wszystkie czynności stanowią wysiłek — połykanie, picie przez słomkę, zmiana pozycji. Piotruś nie może siedzieć, bo podniesienie głowy wywołuje nudności. Leży ciągle na jednym boku. Na szczęście dużo śpi. Dostaje dużo silnych leków, które mocno obciążają jego układ pokarmowy. 

Wciąż utrzymują się niedowład mięśni twarzy i niedosłuch. Z jednej strony Piotruś źle słyszy, a z drugiej przy silnych dźwiękach mówi o bólu głowy. W tym wszystkim jest niezwykle pokorny i posłuszny: "Tatusiu, możesz mi poprawić poduszkę?" i podaje nam szczegółowe instrukcje. "Jeśli trzeba mogę chwilę poleżeć w tej pozycji" (choć mu niewygodnie). Głaszcze nas po głowach, potrzebuje bliskości. Czuwamy przy nim cały czas i zrobimy dla niego wszystko, co w naszej mocy.

Prosimy Cię o pomoc, by nasza walko o dziecko była chociaż trochę łatwiejsza. Dziękuję, że jesteście z nami! To podnosi na duchu. 

–rodzice 

Piotr Maciuk

W głowie Piotrusia wykryto nowego guza!

"Nie mamy dobrych informacji... Lekarze wykryli nowy guz w głowie Piotrusia. Chirurdzy chcą wycinać całość, choć miejsce, gdzie umiejscowił się guz, jest trudno dostępne i możliwe są powikłania. Łatwo uszkodzić nerw słuchowy, nerwy mięśni twarzy, nerw oczny. Jeszcze bardziej niepokoją słowa chirurga: "Wie pan, to poważna operacja, poza tym to jest głowa, ryzyko jest zawsze".

Nasza zbiórka trwa. Już wiemy, że leczenie i rehabilitacja po operacji będą bardziej skomplikowane niż dotąd. Staramy się skupiać na zadaniach, by nie dać się zwyciężyć lękowi, który czasami paraliżuje.

W tym trudnym momencie jeszcze bardziej prosimy Was o pomoc!"

–rodzice Piotrusia 

Piotr Maciuk

Opis zbiórki

Glejak, guz mózgu – słowa, których nigdy żaden rodzic nie powinien usłyszeć. Po raz pierwszy usłyszeliśmy je, kiedy Piotruś był jeszcze bardzo mały. Dzisiaj ma za sobą 5 lat walki z nowotworem. To dużo jak na ośmiolatka... Po operacji i chemioterapii w głowie pozostała resztka guza. To sprawia, że Piotruś nie jest w pełni sprawny, a skolioza postępuje. Na utraconą sprawność istnieje tylko jeden lek – rehabilitacja.

Piotr Maciuk

Wszystko zaczęło się niewinnie i to na długo przed diagnozą. Małe symptomy, które były niestety bagatelizowane przez wielu lekarzy, były początkiem. Przechylanie główki w jedną stronę w czasie picia, wymioty po jedzeniu czy kłopoty ze spaniem w nocy to dosyć częste przypadłości u małych dzieci. Niestety niedługo później u Piotrusia pojawiła się jednak nadwrażliwość na światło. Jasne światło powodowało, że mocno krzywił głowę w lewą stronę i bardzo mrużył oczy.

Zauważyliśmy u Piotrusia delikatnego zeza, ale okulistka stwierdziła, że nadwrażliwość na światło wynika z jasnoniebieskiego koloru oczu. Chodziliśmy od lekarza do lekarza, szukając ratunku. Zdiagnozowano kręcz szyi i zlecono intensywną rehabilitację. Niestety – ta nie przynosiła efektów, a my byliśmy coraz bardziej bezradni… – wspominają rodzice.

Nasilone wymioty w czasie jazdy samochodem zostały przypisane chorobie lokomocyjnej, ale gdy zaczęły pojawiać się nagle i nie tylko w środkach lokomocji, znów  pojawił się niepokój. U pani neurolog zapaliła się kolejna czerwona lampka i rodzice Piotrusia dostali skierowanie "na cito" na rezonans głowy synka! Niestety – w rzeczywistości na badanie kazano czekać 4 miesiące!

Ordynator uznała, że “skierowanie jest na wyrost i przez takie przypadki właśnie kolejka jest tak długa." Czy w obliczu zagrożenia rodzic powinien usłyszeć takie słowa od lekarza? Chcielibyśmy, aby była to fikcja… Czy dziś Piotruś byłby z nami, gdybyśmy odpuścili i poczekali 4 miesiące?

Zaczęły się poszukiwania szybszego terminu. Dzięki determinacji udało się przyspieszyć termin rezonansu. Diagnoza okazała się bezlitosna. Glejak I stopnia – guz mózgu umiejscowiony w móżdżku. Szczęście w nieszczęściu, bo lokalizacja guza umożliwiała operację. Trzeba było działać szybko! Dwa dni po diagnozie Piotruś przeszedł operację usunięcia guza. Kolejny cios – guz wyrasta z pnia mózgu, a więc nie da się go usunąć w całości.

Piotr Maciuk

Miesiąc od operacji Piotruś zaczął znowu przełykać i chodzić. Wróciła nadzieja. Niestety na krótko. Guz zaczął odrastać. Onkologia i chemioterapia były już teraz nieuniknione. Leczenie chemią trwało rok, zatrzymało wzrost guza, ale nie zakończyło walki o zdrowie… Dopóki część guza wciąż tkwi w głowie Piotrusia, walka trwa i trwać będzie…

Nasz synek jest pod stałą opieką onkologiczną i wymaga intensywnej rehabilitacji. Niestety Piotrek wciąż boryka się z niską odpornością. To sprawia, że częste infekcje utrudniają systematyczną rehabilitację - tak ważne w jego przypadku! Dlatego konieczne jest suplementowanie jego diety...

Psycholog stwierdził u Piotrka móżdżkowy syndrom poznawczo-emocjonalny (tzw. zespół Schmahmanna) jako skutek obecności guza i leczenia. Objawy tego zespołu utrudniają mu funkcjonowanie w szkole i wśród rówieśników, przez co konieczna jest też pomoc psychologiczna i pedagogiczna.

Robimy, co w naszej mocy, by uchronić go przed postępującymi skutkami guza mózgu, takimi jak obniżone napięcie mięśniowe, nieprawidłowe odruchy czy problemy z równowagą. Każda przerwa w rehabilitacji skutkuje gwałtownym pogarszaniem się rotacji kręgosłupa i asymetrii ciała. Niestety koszty specjalistycznej rehabilitacji przekraczają nasze możliwości i, chociaż oboje pracujemy, na dłuższą metę nie stać nas na to. Prosimy o pomoc. Z Tobą o wiele łatwiej będzie nam walczyć o zdrowie Piotrusia...

68 040,00 zł ( 100,2% )
Wsparły 982 osoby

Obserwuj ważne zbiórki