Walka o zdrowie i szansę na przyszłość – Wspieramy Piotrka!
Cel zbiórki: Pogłębiona diagnostyka, kontynuacja leczenia, konsultacje, tłumaczenie dokument.
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Pogłębiona diagnostyka, kontynuacja leczenia, konsultacje, tłumaczenie dokument.
Aktualizacje
PILNE❗️Lekarze są bezradni. Twoja pomoc jest na wagę złota!
Drodzy Darczyńcy, nie mam dobrych wieści. Od sierpnia 2025 roku diagnostyka stanęła w miejscu. Ostatnia konsultacja neurologiczna odbyła się w listopadzie. Lekarze są bezradni.
Najnowsza opinia neurologa jest jednoznaczna – Piotr pilnie potrzebuje kompleksowej diagnostyki i leczenia w wysokospecjalistycznym ośrodku. Tylko tam możliwe jest przeanalizowanie całej dokumentacji medycznej – od urodzenia do dziś – i wydanie rzetelnej, pełnej opinii, która wskaże dalszą drogę.
Piotr jest również po konsultacji w poradni okulistycznej. Pojawiły się kolejne zmiany. Stwierdzono naczyniaka siatkówki w prawym oku. Ze względu na widoczne podczas ostatniego rezonansu zmiany w oczodołach, zmiany naczyniowe na twarzy oraz malformacje naczyniowe Piotr jest pod stałą obserwacją poradni onkologicznej. Cały czas również czekamy na interpretację wypisu z oddziału endokrynologicznego.
Piotr zmaga się z licznymi, bardzo poważnymi powikłaniami wywołanymi leczeniem. Skutki są dramatyczne – nieprawidłowe działanie osi podwzgórze-przysadka, zmiany w ośrodkowym układzie nerwowym, napady toniczno-kloniczne, zmiany w mózgu i oczodołach.
Jako matka walcząca o zdrowie swojego dziecka, nigdy się nie poddam. Będę wołać, dopóki ktoś mnie nie usłyszy i nie pomoże mojemu synowi. Zrobię wszystko, żeby jego stan się polepszył. Jestem Wam z całego serca wdzięczna za pomoc, którą nam okazaliście. Wasze wsparcie jest dla nas bardzo ważne. To dzięki Wam możemy wykonywać kolejne badania i uczestniczyć w terapiach.
Niestety, ta walka się nie kończy. Dlatego proszę Was, zostańcie z nami. Pomóżcie mojemu synowi wygrać! Każda wpłata, przekazanie 1,5% podatku, udostępnienie i dobre słowo sprawiają, że czujemy, że nie jesteśmy w tym wszystkim sami. Wasza pomoc jest nieoceniona!
Mama Piotra
PILNE❗️Piotrek ma podejrzenie stwardnienia rozsianego!
Kochani Darczyńcy, otrzymaliśmy wyniki badań genetycznych, na które tak bardzo czekaliśmy. Niestety nie wykazały one jednoznacznie, jaka jest przyczyna objawów neurologicznych u Piotrka.
Syn nadal pozostaje pod obserwacją w kierunku stwardnienia rozsianego z uwagi na zmiany demielinizacyjne w nerwie wzrokowym i podwyższone parametry w płynie mózgowo-rdzeniowym. To może wskazywać na proces autoimmunologiczny – czyli, że układ odpornościowy atakuje własny układ nerwowy.
Dawniej u Piotrka pojawiły się objawy złośliwego zespołu neuroleptycznego. Miał gorączkę, był bardzo senny, miał trudności z połykaniem i krwawienie z nosa. Dlatego bardzo konieczne są w jego przypadku specjalistyczne badania farmakogenetyczne oraz neurologiczne. Pomogą one zrozumieć, jak działa choroba, z którą mierzy się syn. To z kolei umożliwi dobór odpowiedniego leczenia.
Niestety proces diagnostyczny w Polsce jest trudny i przebiega bardzo wolno. Rozważamy więc konsultacje za granicą, bo nie możemy czekać! Oprócz tego Piotrek wymaga pilnej konsultacji reumatologicznej i okulistycznej. Nie tracimy nadziei i zamierzamy walczyć dalej!
Zbiórka nadal trwa, a my jesteśmy ogromnie wdzięczni za każdą formę wsparcia. Głęboko wierzymy, że jesteśmy coraz bliżej ustalenia właściwej diagnozy i skutecznego leczenia. Z całego serca dziękujemy, że jesteście z nami!
Dorota, mama Piotrka
Opis zbiórki
Zwracam się z prośbą do ludzi dobrego serca o wsparcie. Mój syn Piotrek urodził się z naczyniakiem, dlatego od dziecka był pod stałą kontrolą neurologa. Rozwijał się prawidłowo, nic nie budziło niepokoju. Wtedy kamień spadł mi z serca, ale, jak się okazało, nie na długo.
W 2012 roku ze względu na bardzo złe samopoczucie Piotr trafił do szpitala. Rozpoznano wtedy u niego zespół Struge-Webera typu II, a w MR głowy wyszła niewielka torbiel szczeliny naczyniówkowej po prawej stronie – do dalszej obserwacji, natomiast w konsultacji psychologicznej nie stwierdzono psychogennego podłoża dolegliwości.
W 2017 zaczęła się prawdziwa walka. Pojawiły się objawy neuropsychiatryczne, a w trakcie leczenia szpitalnego objawy złośliwego zespołu neuroleptycznego! Czas mijał, stan zdrowia się pogarszał, a my wciąż trwaliśmy w punkcie wyjścia, ponieważ nikt nie mógł stwierdzić, skąd biorą się te wszystkie ciężary na barkach mojego syna.
Następnie pojawiły się ataki padaczki, a próby leczenia nie przyniosły poprawy. Po kolejnej hospitalizacji na oddziale neurologii stan Piotra określono jako inne zaburzenia układu nerwowego, a w międzyczasie pojawiło się jeszcze zakrzepowe zapalenie żył i ryzyko jaskry.
Na co dzień jest nam ciężko, szukając pomocy i odbijając się od drzwi do drzwi. Najciężej jest jednak Piotrkowi – miał plany, marzenia… a niemal wszystko przekreśliła mu ta nieokreślona choroba. Oprócz ataków padaczki występują u niego między innymi zaburzenia poznawcze, bóle głowy, które są nie do zniesienia, utraty przytomności i zaburzenia pamięci krótkotrwałej...
Dlatego potrzebna nam dalsza, głęboka diagnostyka, by w końcu dowiedzieć się, jak działać, pod jakim kątem leczyć Piotrka. Aktualnie syn jest pod stałą kontrolą poradni neurologicznej, endokrynologicznej, okulistycznej, psychologicznej… Odbyliśmy niezliczone ilości konsultacji i badań. Jesteśmy już zmęczeni, ale wiemy, że nie możemy się poddać.
Lekarz, z którym teraz współpracujemy, daje nam nadzieję, że w końcu otrzymamy odpowiedź, jednak musimy uzbroić się w jeszcze odrobinę cierpliwości… I środki na leczenie. Niestety, z tym drugim nie poradzimy sobie sami. Każde wsparcie pomoże nam zrobić kolejny krok w stronę diagnozy i w końcu otworzyć drzwi do wymarzonej przyszłości Piotra, o którą walczy od ponad 20 lat.
Dorota, mama
300 zł- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowa25 zł
- Wojciech7 zł
- Wpłata anonimowa200 zł
🧡
- Wpłata anonimowa200 zł