Walka o zdrowie i szansę na przyszłość – Wspieramy Piotrka!

Zwracam się z prośbą do ludzi dobrego serca o wsparcie. Mój syn Piotrek urodził się z naczyniakiem, dlatego od dziecka był pod stałą kontrolą neurologa. Rozwijał się prawidłowo, nic nie budziło niepokoju. Wtedy kamień spadł mi z serca, ale, jak się okazało, nie na długo.

W 2012 roku ze względu na bardzo złe samopoczucie Piotr trafił do szpitala. Rozpoznano wtedy u niego zespół Struge-Webera typu II, a w MR głowy wyszła niewielka torbiel szczeliny naczyniówkowej po prawej stronie – do dalszej obserwacji, natomiast w konsultacji psychologicznej nie stwierdzono psychogennego podłoża dolegliwości.

W 2017 zaczęła się prawdziwa walka. Pojawiły się objawy neuropsychiatryczne, a w trakcie leczenia szpitalnego objawy złośliwego zespołu neuroleptycznego! Czas mijał, stan zdrowia się pogarszał, a my wciąż trwaliśmy w punkcie wyjścia, ponieważ nikt nie mógł stwierdzić, skąd biorą się te wszystkie ciężary na barkach mojego syna.

Następnie pojawiły się ataki padaczki, a próby leczenia nie przyniosły poprawy. Po kolejnej hospitalizacji na oddziale neurologii stan Piotra określono jako inne zaburzenia układu nerwowego, a w międzyczasie pojawiło się jeszcze zakrzepowe zapalenie żył i ryzyko jaskry.

Na co dzień jest nam ciężko, szukając pomocy i odbijając się od drzwi do drzwi. Najciężej jest jednak Piotrkowi – miał plany, marzenia… a niemal wszystko przekreśliła mu ta nieokreślona choroba. Oprócz ataków padaczki występują u niego między innymi zaburzenia poznawcze, bóle głowy, które są nie do zniesienia, utraty przytomności i zaburzenia pamięci krótkotrwałej...

Dlatego potrzebna nam dalsza, głęboka diagnostyka, by w końcu dowiedzieć się, jak działać, pod jakim kątem leczyć Piotrka. Aktualnie syn jest pod stałą kontrolą poradni neurologicznej, endokrynologicznej, okulistycznej, psychologicznej… Odbyliśmy niezliczone ilości konsultacji i badań. Jesteśmy już zmęczeni, ale wiemy, że nie możemy się poddać.

Lekarz, z którym teraz współpracujemy, daje nam nadzieję, że w końcu otrzymamy odpowiedź, jednak musimy uzbroić się w jeszcze odrobinę cierpliwości… I środki na leczenie. Niestety, z tym drugim nie poradzimy sobie sami. Każde wsparcie pomoże nam zrobić kolejny krok w stronę diagnozy i w końcu otworzyć drzwi do wymarzonej przyszłości Piotra, o którą walczy od ponad 20 lat.

Dorota, mama