Choroba, która odbiera dzieciństwo i niszczy życie – ratujemy Piotrusia!

Nie ma większego bólu od tego, który czuje matka, kiedy dowiaduje się, że jej dziecko jest bardzo poważnie chore... I ja pamiętam tamte dni, całe godziny spędzone z synkiem w szpitalu, w nadziei, że w końcu uda się dowiedzieć co jest mojemu dziecku. Niestety, wraz z poznaniem diagnozy przyszło kolejne załamanie...

Miałam nadzieję, że kiedy dowiem się, co dokładnie dolega Piotrusiowi, lepiej poznam naszego przeciwnika i tym samym nauczę się jak z nim walczyć. Badania genetyczne wykazały u Piotrusia Zespół Aicardiego-Goutieresa, czyli bardzo rzadki zespół wad wrodzonych. Chorobę, którą do 2017 roku zdiagnozowano u trójki dzieci. Chorobę, która niszczy życie...

W lipcu 2020 Piotruś skończył roczek. Do tej pory nie siedzi, nie raczkuje, nie gaworzy, ale mimo to jest wspaniałym, uśmiechniętym chłopcem, dla którego muszę zapukać do każdych drzwi, za którymi może kryć się pomoc. Być może już niedługo synek zakwalifikuje się do eksperymentalnego leczenia w Stanach Zjednoczonych, jednak do tej pory muszę mieć środki, by go rehabilitować, leczyć i dalej badać. Muszę zrobić wszystko, by Piotruś był w jak najlepszym stanie, kiedy leczenie będzie już możliwe. 

Niestety mimo ogromnego wsparcia, jakie płynie do nas ze strony rodziny i przyjaciół, jest coraz trudniej. Staram się nie tracić wiary w to, że chorobę Piotrusia da się zatrzymać! Jako mama zrobię wszystko, by jak najlepiej mu pomóc, by jego życie, mimo choroby, mogło być piękne.

Dziś przyszło mi prosić Was o pomoc, o nadzieję, że chorobę Piotrusia nie odbierze mu beztroski dzieciństwa. Na niczym innym tak bardzo mi nie zależy, jak na jego zdrowiu i szczęśliwym życiu! Proszę, pomóż...

Maja - mama Piotrusia