Maleńkie życie warte 15 MILIONÓW❗️Piotruś walczy z DMD – POMÓŻ❗️
Cel zbiórki: Terapia genowa w USA
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
22 Stałych Pomagaczy
Dołącz
Joanna Zabawawspiera już 9 miesięcy
Żuk Osaczonywspiera już 8 miesięcy
Nataliawspiera już 4 miesiące
Cel zbiórki: Terapia genowa w USA
Aktualizacje
Mama Piotrusia błaga o pomoc – zobacz jej apel❗️
W ostatnim czasie Piotruś znowu musiał odwiedzić kontrolnie kilku lekarzy specjalistów oraz wykonać nieprzyjemne badanie krwi.
Wyniki i kolejne konsultacje nie pozostawiają złudzeń, widać zachodzące druzgocące zmiany w organizmie Piotrusia. Widać jak destrukcyjnie choroba wpływa na jego organizm, jak go niszczy dzień po dniu.
Ta choroba nie czeka a wręcz przeciwnie, rozpędza się, kawałek po kawałku wysysa życie z małego bezbronnego ciałka naszego kochanego dziecka. Wyniszcza mięśnie, osłabia siły, odbiera dzieciństwo i radość życia.
Cierpienie, smutek i rozpacz to zostanie po naszym synku jeżeli na czas nie otrzyma terapii. Gdybym tylko mogła zatrzymać ten upływający czas, ale nie potrafię. Poczucie bezradności i niemocy sprawia ogromny ból, żal i poczucie winy, że nie potrafię uratować życia własnego dziecka.
Wysyłam błagalny apel do ludzi dobrej woli – pomóżcie ocalić życie naszego Piotrusia.
Marta Szliwa – mama Piotrusia
Nowy rok witamy z nadzieją, że uda nam się uratować życie Piotrusia! Prosimy o pomoc!
Mamy rok 2026. Nie przywitaliśmy go fajerwerkami, szaloną zabawą czy śmiechem. Wchodzimy w Nowy Rok z wielką nadzieją i wiarą. Naszym jedynym marzeniem i życzeniem na ten rok jest to, aby zebrać brakujące środki na terapię genową Piotrusia. To jedyna szansa, by nasz synek żył...
Niczego tak bardzo nie pragniemy jak tego, aby nasz kochany synek otrzymał terapię i wygrał walkę z tą potworną chorobą, dlatego nie poddajemy się w walce o jego przyszłość, o jego życie.
Dzięki wsparciu wielu ludzi, na zbiórce Piotrusia są blisko 3 miliony, ale niestety do jej zakończenia wciąż daleka droga, a czas ucieka. Nie mamy nawet 20% potrzebnej kwoty...
Dlatego nieustannie prosimy o jeszcze większe wsparcie, jeszcze większe zaangażowanie, zasięgi, aby o sytuacji Piotrusia dowiedziało się najwięcej osób.
Wiemy, że nie jesteśmy sami, że są wśród nas ludzie o wielkich sercach, którzy chcą wesprzeć zbiórkę Piotrusia. Ale o naszym synku musi usłyszeć cała Polska! Inaczej się nie uda zebrać tej gigantycznej kwoty.
Rodzice Piotrusia
Czy ratunek dla naszego synka nadejdzie? Czy ktoś o nas jeszcze pamięta? Codziennie modlę się, by zdarzył się CUD❗️
Każdego dnia kiedy widzę, jak Piotruś słabnie moje serce pęka. Widzę, jak zanikają jego mięśnie, jak każdy krok staje się coraz trudniejszy. W ostatnim czasie schody są już dla niego ogromną przeszkodą, wejście na czwarte piętro na, którym mieszkamy jest niemożliwe, rower, z którego miał tyle radości kurzy się w kącie...
A co najgorsze, Piotruś nie jest w stanie już bez wysiłku przejść większych dystansów. Coraz częściej towarzyszy nam wózek.
Piotruś wciąż pyta: „Mamo dlaczego ja się tak szybko męczę? Dlaczego znów się przewróciłem i znów mam zbite kolano? Dlaczego nie mogę wspiąć się na drabinkę? Dlaczego nie potrafię biegać, jak inne dzieci?
Pytania się mnożą, a mi coraz trudniej odpowiadać. Bo jak wyjaśnić 6-letniemu dziecku, że jest śmiertelnie chory. Że to, na co dziś pozwalają mu jego mięśnie, za chwilę będzie wspomnieniem?
Codziennie budzę się z tym strasznym poczuciem bezradności, niemocy, z tym że nie potrafię uratować swojego dziecka przed nieuchronną śmiercią. Mogę tylko patrzeć jak ta okrutna choroba zabiera mojemu kochanemu dziecku mięśnie, siłę i radość życia.
Codziennie modlę się wierząc, że stanie się cud.
Błagam o wsparcie, o pomoc, o wpłatę choćby złotówki, wysłanie sms... Tylko wspólnymi siłami, tylko dzięki wsparciu wielu ogromnych dobrych serc jesteśmy w stanie zebrać tę ogromną kwotę 15 mln zł i uratować Piotrusia przed śmiercią.
Mama Piotrusia
Opis zbiórki
To był wyrok. Trzy, jak dotąd nieznane nam słowa zmieniły w naszym życiu wszystko. Dystrofia mięśniowa Duchenne'a – śmiertelna, do niedawna nieuleczalna choroba została zdiagnozowana u naszego synka. Świadomość, że pewnego dnia mój mały, z pozoru zdrowy chłopiec, sparaliżowany, próbując złapać ostatni oddech, umrze w moich ramionach, jest nie do wytrzymania...
Tak się stanie, jeśli Piotruś nie otrzyma najdroższego na świecie leku. Leku, który jest w stanie zatrzymać chorobę. Leku, za który musimy zapłacić 15 milionów złotych...
Nasza historia zaczęła się w 2021 roku. Trafiliśmy wtedy z synkiem do szpitala z bardzo poważnym zapaleniem płuc. Podczas kontrolnych badań zaniepokoiły nas bardzo wysokie próby wątrobowe. Lekarze uspokajali nas jednak, że to prawdopodobnie efekt silnego leczenia i zapalenia płuc.
Coś jednak nie dawało mi spokoju. Zaczęłam szukać informacji w internecie, co może być przyczyną tak złych wyników. Wtedy po raz pierwszy trafiłam na artykuł o DMD – dystrofii mięśniowej Duchenne’a, której objawem mogą być właśnie dolegliwości Piotrusia.
Wyczytałam, że to bardzo rzadka choroba genetyczna, na którą cierpią głównie chłopcy. DMD podstępnie osłabia mięśnie – najpierw rąk i nóg, aż chory staje się całkowicie niezdolny do poruszania. Potem atakuje mięśnie odpowiedzialne za oddychanie, powodując poważne problemy do tego stopnia, że konieczne staje się wsparcie respiratorem. Z czasem choroba atakuje serce, które może dożyć maksymalnie kilkunastu lat.
Natychmiast zamknęłam kartę i zalałam się łzami. Starałam się nie zakładać najgorszego. Po skończonej hospitalizacji chcąc mieć pewność, że wszystkie wyniki uległy poprawie, powtórzyliśmy badania na własną rękę. Niestety, pomimo trzykrotnie ponawianych badań próby wątrobowe wciąż były za wysokie! Skonsultowaliśmy się z neurologiem, który poszerzył diagnostykę.
Wchodząc do gabinetu, miałam złe przeczucie. Nie myliłam się. Po chwili usłyszałam słowa, których tak bardzo się bałam – "Państwa syn może być ciężko chory, podejrzewam dystrofię mięśniową Duchenne’a. Musicie natychmiast wykonać testy genetyczne."
Nie mogłam dopuścić do siebie tej myśli. Jak to możliwe? Piotruś urodził się jako zdrowy i silny chłopiec. Co prawda zaczął trochę później chodzić, ale to nie wpłynęło na jego dalszy rozwój. Jest bardzo aktywnym i wesołym chłopcem. Nigdy nie zauważyłam nic niepokojącego…
Na wyniki czekaliśmy blisko 8 miesięcy. Pierwsze dni po otrzymaniu diagnozy były bardzo trudne. Strach, przerażenie, poczucie bezradności zawładnęły naszą rzeczywistością. Brak jakiejkolwiek nadziei na całkowite wyleczenie odebrało nam wszystko...
Po wielu rozmowach, nieprzespanych nocach i wylanych łzach postanowiliśmy się nie poddawać. Objęliśmy Piotrusia terapią wspomagającą, fizjoterapią, ukierunkowaną rehabilitacją i turnusami. Do tego regularnie stawialiśmy się na wizyty u wielu różnych specjalistów z zakresu neurologii, kardiologii czy okulistyki. Wiedzieliśmy, że DMD powoduje spustoszenie w całym organizmie, dlatego tak ważne było, by mieć wszystko pod kontrolą.
Zrobiliśmy wszystko, co mogliśmy. Żyliśmy, doceniając każdą chwilę spędzoną z synkiem. Wiedzieliśmy, że na dystrofię nie ma lekarstwa. W takim przeświadczeniu żyliśmy do zeszłego roku, gdy w USA wprowadzono terapię genową dla takich dzieci, jak Piotruś.
Okazało się, że leczenie daje szansę na całkowite zatrzymanie lub na znacznie spowolnienie rozwoju choroby. To pierwszy taki lek na świecie, który realnie może ocalić chorych przed śmiercią! Potem doczytaliśmy, że wart jest 15 milionów złotych… I poczuliśmy, jak znów spada na nas wyrok.
To kwota nierealna, wręcz niewyobrażalna dla przeciętnego człowieka. Skąd mielibyśmy wziąć takie pieniądze? Nigdy, pracując nawet dwa etaty, sprzedając wszystko, co mamy, nie zdołalibyśmy zgromadzić takiej kwoty.
Sytuację pogarsza fakt, że terapię mogą przyjąć wyłącznie dzieci, które nie ukończyły 6 roku życia. Piotruś ma 5 lat. Oznacza to, że MAMY ROK, BY ZEBRAĆ 15 MILIONÓW ZŁOTYCH!
To szaleństwo, ale nie możemy zrezygnować z szansy, jaką postawił przed nami los. Nie możemy siedzieć z założonymi rękoma, jeśli jest na świecie lek, który może ocalić życie naszego ukochanego synka. Proszę, pomóż nam! Podziel się tym, czym możesz, udostępnij zbiórkę, opowiedz o historii naszego Piotrusia komuś bliskiemu.
Musimy zrobić wszystko, by ocalić jego życie!
Marta i Łukasz, rodzice Piotrusia
➡️ Piotruś vs DMD [FACEBOOK] (otwiera nową kartę)
➡️ piotrus_vs_dmd [INSTAGRAM] (otwiera nową kartę)
🎥 Sprawa dla Reportera 05.06.25 – TVP (otwiera nową kartę)
🎥 Telekurier (otwiera nową kartę)
🎥 15 mln zł za zdrowie pięciolatka ze Złotoryi. Trwa zbiórka pieniędzy. (otwiera nową kartę)
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowa1 zł
- Iwona20 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Armia-dobrych-serc-dla-piotrusia
- Wpłata anonimowa50 zł