Maleńkie życie warte 15 MILIONÓW❗️Piotruś walczy z DMD – POMÓŻ❗️
Cel zbiórki: Terapia genowa w USA
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
9 Stałych Pomagaczy
Dołącz
Joanna Zabawawspiera już 7 miesięcy
Żuk Osaczonywspiera już 6 miesięcy
Anonimowy Pomagaczwspiera już 2 miesiące
Cel zbiórki: Terapia genowa w USA
Aktualizacje
Czy ratunek dla naszego synka nadejdzie? Czy ktoś o nas jeszcze pamięta? Codziennie modlę się, by zdarzył się CUD❗️
Każdego dnia kiedy widzę, jak Piotruś słabnie moje serce pęka. Widzę, jak zanikają jego mięśnie, jak każdy krok staje się coraz trudniejszy. W ostatnim czasie schody są już dla niego ogromną przeszkodą, wejście na czwarte piętro na, którym mieszkamy jest niemożliwe, rower, z którego miał tyle radości kurzy się w kącie...
A co najgorsze, Piotruś nie jest w stanie już bez wysiłku przejść większych dystansów. Coraz częściej towarzyszy nam wózek.
Piotruś wciąż pyta: „Mamo dlaczego ja się tak szybko męczę? Dlaczego znów się przewróciłem i znów mam zbite kolano? Dlaczego nie mogę wspiąć się na drabinkę? Dlaczego nie potrafię biegać, jak inne dzieci?
Pytania się mnożą, a mi coraz trudniej odpowiadać. Bo jak wyjaśnić 6-letniemu dziecku, że jest śmiertelnie chory. Że to, na co dziś pozwalają mu jego mięśnie, za chwilę będzie wspomnieniem?
Codziennie budzę się z tym strasznym poczuciem bezradności, niemocy, z tym że nie potrafię uratować swojego dziecka przed nieuchronną śmiercią. Mogę tylko patrzeć jak ta okrutna choroba zabiera mojemu kochanemu dziecku mięśnie, siłę i radość życia.
Codziennie modlę się wierząc, że stanie się cud.
Błagam o wsparcie, o pomoc, o wpłatę choćby złotówki, wysłanie sms... Tylko wspólnymi siłami, tylko dzięki wsparciu wielu ogromnych dobrych serc jesteśmy w stanie zebrać tę ogromną kwotę 15 mln zł i uratować Piotrusia przed śmiercią.
Mama Piotrusia
Nowe informacje❗️Mamy coraz mniej czasu na ratunek... BŁAGAMY o jakąkolwiek pomoc❗️
DMD szybko i drastycznie postępuje, Piotruś wyraźnie słabnie więc jesteśmy na kolejnym turnusie rehabilitacyjnym.
Piotruś codziennie przechodzi szereg ćwiczeń i zabiegów, często bardzo intensywnych i wymagających. Zdarza się że, w niektórych zajęciach bierze udział niechętnie, wzbudzają u niego ból, często pojawia się płacz. Zabiegi bywają bardzo wyczerpujące i wymagają ogromnego zaangażowania ze strony Piotrka.
Ale nie poddajemy się, musimy walczyć, bo tylko dzięki terapiom i odpowiednim ćwiczeniom jesteśmy w stanie utrzymać jak najdłuższą sprawność Piotrusia mimo wysokiego kosztu takiego wyjazdu.
Walczymy z czasem, bo im szybciej uzbieramy wymaganą kwotę na terapię genową, tym szybciej Piotruś będzie zdrowy, będzie cieszył się dzieciństwem.
Marta – mama Piotrusia
Proszę, pomóż... Mój synek umiera❗️
Codziennie walczę z bezsilnością, bólem i strachem, że nie zdążymy, że ta brutalna choroba odbierze nam Ciebie na zawsze.
DMD zabija moje dziecko, nie czeka, nie ma litości, jest jak wyrok. Codziennie, kawałek po kawałku odbiera nam Ciebie – nasze ukochane dziecko.
Bez Ciebie synku, w naszych sercach w naszym domu, życiu pozostanie tylko pustka. Pustka, której nie zapełni nic.
Wiem, że jako ojciec nie mogę się poddać, muszę walczyć codziennie, do końca. Terapia genowa to jedyna szansa na to, by uratować życie Piotrusia. Nie mogę jej stracić…
Kochani, błagam Was o wsparcie zbiórki Piotrusia. Niczego innego bardziej nie pragnę niż to, by mój Kochany synek miał szansę na życie. Na życie bez bólu, łez i cierpienia.
Każda złotówka ma ogromne znaczenie, każda wpłata, to szansa na życie Piotrusia w zdrowiu.
Łukasz Szliwa - tata Piotrusia
Opis zbiórki
To był wyrok. Trzy, jak dotąd nieznane nam słowa zmieniły w naszym życiu wszystko. Dystrofia mięśniowa Duchenne'a – śmiertelna, do niedawna nieuleczalna choroba została zdiagnozowana u naszego synka. Świadomość, że pewnego dnia mój mały, z pozoru zdrowy chłopiec, sparaliżowany, próbując złapać ostatni oddech, umrze w moich ramionach, jest nie do wytrzymania...
Tak się stanie, jeśli Piotruś nie otrzyma najdroższego na świecie leku. Leku, który jest w stanie zatrzymać chorobę. Leku, za który musimy zapłacić 15 milionów złotych...
Nasza historia zaczęła się w 2021 roku. Trafiliśmy wtedy z synkiem do szpitala z bardzo poważnym zapaleniem płuc. Podczas kontrolnych badań zaniepokoiły nas bardzo wysokie próby wątrobowe. Lekarze uspokajali nas jednak, że to prawdopodobnie efekt silnego leczenia i zapalenia płuc.
Coś jednak nie dawało mi spokoju. Zaczęłam szukać informacji w internecie, co może być przyczyną tak złych wyników. Wtedy po raz pierwszy trafiłam na artykuł o DMD – dystrofii mięśniowej Duchenne’a, której objawem mogą być właśnie dolegliwości Piotrusia.
Wyczytałam, że to bardzo rzadka choroba genetyczna, na którą cierpią głównie chłopcy. DMD podstępnie osłabia mięśnie – najpierw rąk i nóg, aż chory staje się całkowicie niezdolny do poruszania. Potem atakuje mięśnie odpowiedzialne za oddychanie, powodując poważne problemy do tego stopnia, że konieczne staje się wsparcie respiratorem. Z czasem choroba atakuje serce, które może dożyć maksymalnie kilkunastu lat.
Natychmiast zamknęłam kartę i zalałam się łzami. Starałam się nie zakładać najgorszego. Po skończonej hospitalizacji chcąc mieć pewność, że wszystkie wyniki uległy poprawie, powtórzyliśmy badania na własną rękę. Niestety, pomimo trzykrotnie ponawianych badań próby wątrobowe wciąż były za wysokie! Skonsultowaliśmy się z neurologiem, który poszerzył diagnostykę.
Wchodząc do gabinetu, miałam złe przeczucie. Nie myliłam się. Po chwili usłyszałam słowa, których tak bardzo się bałam – "Państwa syn może być ciężko chory, podejrzewam dystrofię mięśniową Duchenne’a. Musicie natychmiast wykonać testy genetyczne."
Nie mogłam dopuścić do siebie tej myśli. Jak to możliwe? Piotruś urodził się jako zdrowy i silny chłopiec. Co prawda zaczął trochę później chodzić, ale to nie wpłynęło na jego dalszy rozwój. Jest bardzo aktywnym i wesołym chłopcem. Nigdy nie zauważyłam nic niepokojącego…
Na wyniki czekaliśmy blisko 8 miesięcy. Pierwsze dni po otrzymaniu diagnozy były bardzo trudne. Strach, przerażenie, poczucie bezradności zawładnęły naszą rzeczywistością. Brak jakiejkolwiek nadziei na całkowite wyleczenie odebrało nam wszystko...
Po wielu rozmowach, nieprzespanych nocach i wylanych łzach postanowiliśmy się nie poddawać. Objęliśmy Piotrusia terapią wspomagającą, fizjoterapią, ukierunkowaną rehabilitacją i turnusami. Do tego regularnie stawialiśmy się na wizyty u wielu różnych specjalistów z zakresu neurologii, kardiologii czy okulistyki. Wiedzieliśmy, że DMD powoduje spustoszenie w całym organizmie, dlatego tak ważne było, by mieć wszystko pod kontrolą.
Zrobiliśmy wszystko, co mogliśmy. Żyliśmy, doceniając każdą chwilę spędzoną z synkiem. Wiedzieliśmy, że na dystrofię nie ma lekarstwa. W takim przeświadczeniu żyliśmy do zeszłego roku, gdy w USA wprowadzono terapię genową dla takich dzieci, jak Piotruś.
Okazało się, że leczenie daje szansę na całkowite zatrzymanie lub na znacznie spowolnienie rozwoju choroby. To pierwszy taki lek na świecie, który realnie może ocalić chorych przed śmiercią! Potem doczytaliśmy, że wart jest 15 milionów złotych… I poczuliśmy, jak znów spada na nas wyrok.
To kwota nierealna, wręcz niewyobrażalna dla przeciętnego człowieka. Skąd mielibyśmy wziąć takie pieniądze? Nigdy, pracując nawet dwa etaty, sprzedając wszystko, co mamy, nie zdołalibyśmy zgromadzić takiej kwoty.
Sytuację pogarsza fakt, że terapię mogą przyjąć wyłącznie dzieci, które nie ukończyły 6 roku życia. Piotruś ma 5 lat. Oznacza to, że MAMY ROK, BY ZEBRAĆ 15 MILIONÓW ZŁOTYCH!
To szaleństwo, ale nie możemy zrezygnować z szansy, jaką postawił przed nami los. Nie możemy siedzieć z założonymi rękoma, jeśli jest na świecie lek, który może ocalić życie naszego ukochanego synka. Proszę, pomóż nam! Podziel się tym, czym możesz, udostępnij zbiórkę, opowiedz o historii naszego Piotrusia komuś bliskiemu.
Musimy zrobić wszystko, by ocalić jego życie!
Marta i Łukasz, rodzice Piotrusia
➡️ Wspieraj zbiórkę Piotrusia poprzez LICYTACJE na Facebooku - "Razem dla Piotrusia Szliwy ❤️"
🎥 Piotruś ze Złotoryi jest chory. Na terapię potrzebuje... 16 mln zł – TVP3 Wrocław
🎥 Sprawa dla Reportera 05.06.25 – TVP
🎥 15 mln zł za zdrowie pięciolatka ze Złotoryi. Trwa zbiórka pieniędzy.
Wpłata anonimowa20 złDarowizna przekazana przez skarbonkę Armia-dobrych-serc-dla-piotrusia
- Ola.Kondraczuk5 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę ZABAWA CEGIEŁKOWA
- Wpłata anonimowa50 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Armia-dobrych-serc-dla-piotrusia
- Wpłata anonimowa50 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Armia-dobrych-serc-dla-piotrusia
- Ola.KondraczukX zł
- Wpłata anonimowaX zł
Trzymam mocno kciuki za powrót do zdrowia🫶