Maleńkie życie warte 15 MILIONÓW❗️Piotruś walczy z DMD – POMÓŻ❗️
Cel zbiórki: Terapia genowa w USA
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
43 wspierających co miesiąc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
Joanna Zabawawspiera już 11 miesięcy
Żuk Osaczonywspiera już 10 miesięcy
Nataliawspiera już 6 miesięcy
Cel zbiórki: Terapia genowa w USA
Aktualizacje
Maluje obrazki i sprzedaje zabawki, by uratować brata❗️Dziś o pomoc prosi siostra Piotrusia – Iga❗️
Mój brat choruje na DMD. Ta taka straszna choroba, przez którą każdego dnia traci siły... Widzę to codziennie, kiedy wstaje, kiedy bawimy się, kiedy wychodzimy na spacer. Piotruś już nawet nie wchodzi po schodach!
Nie wyobrażam sobie życia bez niego. Bardzo go kocham i strasznie się boję, że go stracę... A podobno od tej choroby może umrzeć i iść do nieba.
Piotrek jest dla mnie kimś najważniejszym – moim przyjacielem, moim bohaterem. Chcę się z nim dalej bawić, śmiać i dorastać razem. Jest jedna szansa, żeby go uratować. Rodzice mówią, że to bardzo drogie leczenie. Kosztuje ponad 15 milionów zł. Wiem, że to bardzo dużo pieniędzy...
Dlatego proszę o pomoc!
Ja też robię wszystko, co mogę. Pomagam rodzicom na różnych wydarzeniach, sprzedaję swoje namalowane obrazki, oddaję swoje zabawki i rzeczy na licytacje. Robię to, bo chcę uratować mojego brata...
Błagam, pomóżcie mi! Nie chcę by Piotruś był chory przez to, że moi rodzice nie mają pieniędzy. Nie chcę patrzeć, jak się smucą... Proszę, pomożesz mi?
Iga
Jesteśmy po turnusie rehabilitacyjnym❗️Piotrek dzielnie walczy o swoje życie, ale bez Waszej pomocy wszystko straci sens❗️
Piotruś zaliczył kolejny turnus rehabilitacyjny. Przez dwa tygodnie wytrwale i dzielnie ćwiczył, trenował, poddawał się terapiom. Był to niezwykle ważny czas.
Każdy dzień zaczynał się od pracy nad wzmocnieniem słabego ciałka Piotrusia m.in. rehabilitacja, masaż, basen, hipoterapia, terapia ręki, zajęcia z neurologopedą.
Dla Piotrusia był to spory wysiłek, ale też kolejne małe zwycięstwa, kiedy widoczne były efekty jego pracy.
Bywało trudno, były chwile zmęczenia, ale też uśmiechy i momenty, które przypominają nam, dlaczego tak bardzo warto walczyć, żeby jak najdłużej utrzymać dobrą kondycję, aż do zakończenia zbiórki.
Jesteśmy niesamowicie dumni z Piotrusia. Za determinację, za siłę, za to, że mimo wszystko się nie poddaje.
Widzimy u Piotrusia ogromną wolę walki, widzimy jak bardzo chce dorównać zdrowym dzieciom, ale niestety będzie to możliwe tylko dzięki terapii genowej.
Prosimy o dalsze wsparcie zbiórki Piotrusia.
Rodzice Piotrka
Mama Piotrusia błaga o pomoc – zobacz jej apel❗️
W ostatnim czasie Piotruś znowu musiał odwiedzić kontrolnie kilku lekarzy specjalistów oraz wykonać nieprzyjemne badanie krwi.
Wyniki i kolejne konsultacje nie pozostawiają złudzeń, widać zachodzące druzgocące zmiany w organizmie Piotrusia. Widać jak destrukcyjnie choroba wpływa na jego organizm, jak go niszczy dzień po dniu.
Ta choroba nie czeka a wręcz przeciwnie, rozpędza się, kawałek po kawałku wysysa życie z małego bezbronnego ciałka naszego kochanego dziecka. Wyniszcza mięśnie, osłabia siły, odbiera dzieciństwo i radość życia.
Cierpienie, smutek i rozpacz to zostanie po naszym synku jeżeli na czas nie otrzyma terapii. Gdybym tylko mogła zatrzymać ten upływający czas, ale nie potrafię. Poczucie bezradności i niemocy sprawia ogromny ból, żal i poczucie winy, że nie potrafię uratować życia własnego dziecka.
Wysyłam błagalny apel do ludzi dobrej woli – pomóżcie ocalić życie naszego Piotrusia.
Marta Szliwa – mama Piotrusia
Opis zbiórki
To był wyrok. Trzy, jak dotąd nieznane nam słowa zmieniły w naszym życiu wszystko. Dystrofia mięśniowa Duchenne'a – śmiertelna, do niedawna nieuleczalna choroba została zdiagnozowana u naszego synka. Świadomość, że pewnego dnia mój mały, z pozoru zdrowy chłopiec, sparaliżowany, próbując złapać ostatni oddech, umrze w moich ramionach, jest nie do wytrzymania...
Tak się stanie, jeśli Piotruś nie otrzyma najdroższego na świecie leku. Leku, który jest w stanie zatrzymać chorobę. Leku, za który musimy zapłacić 15 milionów złotych...
Nasza historia zaczęła się w 2021 roku. Trafiliśmy wtedy z synkiem do szpitala z bardzo poważnym zapaleniem płuc. Podczas kontrolnych badań zaniepokoiły nas bardzo wysokie próby wątrobowe. Lekarze uspokajali nas jednak, że to prawdopodobnie efekt silnego leczenia i zapalenia płuc.
Coś jednak nie dawało mi spokoju. Zaczęłam szukać informacji w internecie, co może być przyczyną tak złych wyników. Wtedy po raz pierwszy trafiłam na artykuł o DMD – dystrofii mięśniowej Duchenne’a, której objawem mogą być właśnie dolegliwości Piotrusia.
Wyczytałam, że to bardzo rzadka choroba genetyczna, na którą cierpią głównie chłopcy. DMD podstępnie osłabia mięśnie – najpierw rąk i nóg, aż chory staje się całkowicie niezdolny do poruszania. Potem atakuje mięśnie odpowiedzialne za oddychanie, powodując poważne problemy do tego stopnia, że konieczne staje się wsparcie respiratorem. Z czasem choroba atakuje serce, które może dożyć maksymalnie kilkunastu lat.
Natychmiast zamknęłam kartę i zalałam się łzami. Starałam się nie zakładać najgorszego. Po skończonej hospitalizacji chcąc mieć pewność, że wszystkie wyniki uległy poprawie, powtórzyliśmy badania na własną rękę. Niestety, pomimo trzykrotnie ponawianych badań próby wątrobowe wciąż były za wysokie! Skonsultowaliśmy się z neurologiem, który poszerzył diagnostykę.
Wchodząc do gabinetu, miałam złe przeczucie. Nie myliłam się. Po chwili usłyszałam słowa, których tak bardzo się bałam – "Państwa syn może być ciężko chory, podejrzewam dystrofię mięśniową Duchenne’a. Musicie natychmiast wykonać testy genetyczne."
Nie mogłam dopuścić do siebie tej myśli. Jak to możliwe? Piotruś urodził się jako zdrowy i silny chłopiec. Co prawda zaczął trochę później chodzić, ale to nie wpłynęło na jego dalszy rozwój. Jest bardzo aktywnym i wesołym chłopcem. Nigdy nie zauważyłam nic niepokojącego…
Na wyniki czekaliśmy blisko 8 miesięcy. Pierwsze dni po otrzymaniu diagnozy były bardzo trudne. Strach, przerażenie, poczucie bezradności zawładnęły naszą rzeczywistością. Brak jakiejkolwiek nadziei na całkowite wyleczenie odebrało nam wszystko...
Po wielu rozmowach, nieprzespanych nocach i wylanych łzach postanowiliśmy się nie poddawać. Objęliśmy Piotrusia terapią wspomagającą, fizjoterapią, ukierunkowaną rehabilitacją i turnusami. Do tego regularnie stawialiśmy się na wizyty u wielu różnych specjalistów z zakresu neurologii, kardiologii czy okulistyki. Wiedzieliśmy, że DMD powoduje spustoszenie w całym organizmie, dlatego tak ważne było, by mieć wszystko pod kontrolą.
Zrobiliśmy wszystko, co mogliśmy. Żyliśmy, doceniając każdą chwilę spędzoną z synkiem. Wiedzieliśmy, że na dystrofię nie ma lekarstwa. W takim przeświadczeniu żyliśmy do zeszłego roku, gdy w USA wprowadzono terapię genową dla takich dzieci, jak Piotruś.
Okazało się, że leczenie daje szansę na całkowite zatrzymanie lub na znacznie spowolnienie rozwoju choroby. To pierwszy taki lek na świecie, który realnie może ocalić chorych przed śmiercią! Potem doczytaliśmy, że wart jest 15 milionów złotych… I poczuliśmy, jak znów spada na nas wyrok.
To kwota nierealna, wręcz niewyobrażalna dla przeciętnego człowieka. Skąd mielibyśmy wziąć takie pieniądze? Nigdy, pracując nawet dwa etaty, sprzedając wszystko, co mamy, nie zdołalibyśmy zgromadzić takiej kwoty.
Sytuację pogarsza fakt, że terapię mogą przyjąć wyłącznie dzieci, które nie ukończyły 6 roku życia. Piotruś ma 5 lat. Oznacza to, że MAMY ROK, BY ZEBRAĆ 15 MILIONÓW ZŁOTYCH!
To szaleństwo, ale nie możemy zrezygnować z szansy, jaką postawił przed nami los. Nie możemy siedzieć z założonymi rękoma, jeśli jest na świecie lek, który może ocalić życie naszego ukochanego synka. Proszę, pomóż nam! Podziel się tym, czym możesz, udostępnij zbiórkę, opowiedz o historii naszego Piotrusia komuś bliskiemu.
Musimy zrobić wszystko, by ocalić jego życie!
Marta i Łukasz, rodzice Piotrusia
➡️ Piotruś vs DMD [FACEBOOK] (otwiera nową kartę)
➡️ piotrus_vs_dmd [INSTAGRAM] (otwiera nową kartę)
🎥 Sprawa dla Reportera 05.06.25 – TVP (otwiera nową kartę)
🎥 Telekurier (otwiera nową kartę)
🎥 15 mln zł za zdrowie pięciolatka ze Złotoryi. Trwa zbiórka pieniędzy. (otwiera nową kartę)
- Kasia20 zł
- 50 zł
Piotrusiu,trzymamy kciuki za Twój szybki powrót do zdrowia. Będziemy bacznie obserwować i wspierać TWOJĄ zbiórkę. Serdecznie pozdrawiamy CIEBIE i RODZICÓW ❤️💪
- Janina Małgorzata Tomczyk30 zł
- Kat20 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Halina50 zł