Maleńkie życie warte 15 MILIONÓW❗️Piotruś walczy z DMD – POMÓŻ❗️
Cel zbiórki: Terapia genowa w USA
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
57 wspierających co miesiąc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
Joanna Zabawawspiera już rok i miesiąc
Żuk Osaczonywspiera już rok
Nataliawspiera już 8 miesięcy
Cel zbiórki: Terapia genowa w USA
Aktualizacje
Stan Piotrusia się pogarsza – jeszcze nigdy nie było tak źle... POMOCY❗️
Nie wiemy już, jak opisać ból, który czujemy. Wróciliśmy z kolejnymi wynikami badań i wizytą u kardiologa. Mieliśmy nadzieję usłyszeć choć jedną dobrą wiadomość. Zamiast tego dostaliśmy kolejny cios.
Wyniki krwi Piotrusia drastycznie się pogorszyły. Jego serduszko jest coraz słabsze. Lekarze nie mają dla nas dobrych wiadomości. Jeszcze nigdy nie było tak źle.
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a nie daje nam ani chwili spokoju. Każdego dnia odbiera naszemu dziecku kolejne mięśnie. Każdego dnia zabiera mu siłę, sprawność, samodzielność i przyszłość. To nie jest choroba, która poczeka. To wyrok, który wykonuje się każdego dnia na naszych oczach.
Najgorsze jest to, że widzimy ten proces. Widzimy, jak nasz synek słabnie. Jak jego organizm przegrywa nierówną walkę. Jak choroba sięga już po jego serce.
Czas ucieka bezlitośnie. Terapia genowa jest jedyną szansą, by zatrzymać ten koszmar. Jedyną szansą, by powiedzieć chorobie: „dalej nie pójdziesz”. Ale bez Waszej pomocy nie zdążymy.
Musimy jak najszybciej zebrać brakującą kwotę do 15 milionów złotych. To suma niewyobrażalna dla jednej rodziny. A jednak od jej zebrania zależy wszystko.
Błagamy Was. Nie przechodźcie obojętnie obok historii Piotrusia. Prosimy o wpłatę, o udostępnienie, o przekazanie tej wiadomości dalej.Bo dla Piotrusia czas nie płynie. Dla niego czas się kończy. Każdy dzień zwłoki to kolejna część dzieciństwa, zdrowia i życia, której już nigdy nie odzyska.
Błagamy, pomóżcie nam zdążyć, zanim będzie za późno.
Marta i Łukasz – rodzice Piotrusia
Piotruś zamyka się w sobie... Mamy coraz mniej czasu na RATUNEK❗️Prosimy o pomoc❗️
„Dlaczego ja?” „Czy będę kiedyś taki jak inni?” „Czy to minie?”
To pytania, które padają z ust Piotrusia coraz częściej. Widzimy, że z upływem czasu są bardziej świadome. Nie ma na nie łatwych odpowiedzi.
Piotruś się zmienia. Coraz częściej jest smutny, zamyślony, wycofany. Są momenty, kiedy zamyka się w sobie, a jego dziecięca radość gdzieś znika. To dla nas, jako rodziców, niewyobrażalnie trudne... Patrzymy, jak nasze dziecko mierzy się z czymś, czego żadne dziecko nie powinno doświadczać.
W ostatnim czasie musieliśmy podjąć kilka ważnych decyzji.
Rozpoczęliśmy terapię psychologiczną. Chcemy dać Piotrkowi wsparcie, którego tak bardzo teraz potrzebuje. Pomóc mu zrozumieć emocje, oswoić lęk i choć trochę odzyskać poczucie bezpieczeństwa.
Wspólnie z wychowawczynią Piotrusia zdecydowaliśmy również o odroczeniu rozpoczęcia nauki w szkole. To była bardzo trudna decyzja… Piotruś bardzo to przeżył.
Marzył, by iść do szkoły tak jak inne dzieci. Po raz pierwszy założyć plecak ze szkolnymi książkami, zasiąść w pierwszej ławce, poznać nowych kolegów… Dla niego to było coś wielkiego.
Dziś robimy wszystko, co w naszej mocy, by dbać nie tylko o jego dobrą formę fizyczną, ale też zatroszczyć się o jego psychikę. Żeby mimo choroby mógł nadal czuć się dzieckiem – ważnym, kochanym i bezpiecznym.
Trudno jest jednak żyć ze świadomością, że kiedyś może przyjść taki dzień, w którym powiemy synkowi, że nam się nie udało. Staramy się nie myśleć w ten sposób, ale zbiórka trwa już tak długo...
Kochani, każda wpłata, każde udostępnienie, każde dobre słowo ma ogromne znaczenie. Uwierzcie nam. Tylko dzięki Wam możemy dać szansę Piotrkowi na lepsze jutro, na życie...
Tak bardzo nie chcemy go zawieść. Sami nie zatrzymamy choroby – z Wami już tak!
Marta i Łukasz Szliwa, rodzice Piotrusia
Piotruś skończył 7 lat – czas na podanie leku dramatycznie ucieka❗️Pomocy❗️
Piotruś skończył 7 lat… Patrzymy na niego i serce nam pęka. Powinien biegać, śmiać się, planować dziecięce marzenia…
A my każdego dnia żyjemy strachem, czy zdążymy mu pomóc. Mijają prawie dwa lata od rozpoczęcia zbiórki. Dwa lata proszenia, nadziei, łez i bezsilności. A my wciąż nie jesteśmy nawet na półmetku…
Czas ucieka nam przez palce, a dla Piotrusia jest bezcenny. Bez tej terapii jego przyszłość stoi pod znakiem zapytania. Każdego dnia boimy się, że nie damy rady, że zabraknie czasu, że nie zdążymy, choć robimy wszystko, co w naszej mocy.
Jako rodzice jesteśmy bezsilni… Możemy tylko prosić. Prosić Was. Błagać o pomoc dla naszego dziecka. Błagamy, nie przechodź obojętnie. Każda złotówka to nadzieja. To naprawdę walka z czasem. Pomóżcie nam zawalczyć o zdrowie naszego synka… Bez Was możemy nie zdążyć.
Dziękujemy z całego serca za każdą pomoc.
Marta Szliwa, mama Piotrusia
Opis zbiórki
To był wyrok. Trzy, jak dotąd nieznane nam słowa zmieniły w naszym życiu wszystko. Dystrofia mięśniowa Duchenne'a – śmiertelna, do niedawna nieuleczalna choroba została zdiagnozowana u naszego synka. Świadomość, że pewnego dnia mój mały, z pozoru zdrowy chłopiec, sparaliżowany, próbując złapać ostatni oddech, umrze w moich ramionach, jest nie do wytrzymania...
Tak się stanie, jeśli Piotruś nie otrzyma najdroższego na świecie leku. Leku, który jest w stanie zatrzymać chorobę. Leku, za który musimy zapłacić 15 milionów złotych...
Nasza historia zaczęła się w 2021 roku. Trafiliśmy wtedy z synkiem do szpitala z bardzo poważnym zapaleniem płuc. Podczas kontrolnych badań zaniepokoiły nas bardzo wysokie próby wątrobowe. Lekarze uspokajali nas jednak, że to prawdopodobnie efekt silnego leczenia i zapalenia płuc.
Coś jednak nie dawało mi spokoju. Zaczęłam szukać informacji w internecie, co może być przyczyną tak złych wyników. Wtedy po raz pierwszy trafiłam na artykuł o DMD – dystrofii mięśniowej Duchenne’a, której objawem mogą być właśnie dolegliwości Piotrusia.
Wyczytałam, że to bardzo rzadka choroba genetyczna, na którą cierpią głównie chłopcy. DMD podstępnie osłabia mięśnie – najpierw rąk i nóg, aż chory staje się całkowicie niezdolny do poruszania. Potem atakuje mięśnie odpowiedzialne za oddychanie, powodując poważne problemy do tego stopnia, że konieczne staje się wsparcie respiratorem. Z czasem choroba atakuje serce, które może dożyć maksymalnie kilkunastu lat.
Natychmiast zamknęłam kartę i zalałam się łzami. Starałam się nie zakładać najgorszego. Po skończonej hospitalizacji chcąc mieć pewność, że wszystkie wyniki uległy poprawie, powtórzyliśmy badania na własną rękę. Niestety, pomimo trzykrotnie ponawianych badań próby wątrobowe wciąż były za wysokie! Skonsultowaliśmy się z neurologiem, który poszerzył diagnostykę.
Wchodząc do gabinetu, miałam złe przeczucie. Nie myliłam się. Po chwili usłyszałam słowa, których tak bardzo się bałam – "Państwa syn może być ciężko chory, podejrzewam dystrofię mięśniową Duchenne’a. Musicie natychmiast wykonać testy genetyczne."
Nie mogłam dopuścić do siebie tej myśli. Jak to możliwe? Piotruś urodził się jako zdrowy i silny chłopiec. Co prawda zaczął trochę później chodzić, ale to nie wpłynęło na jego dalszy rozwój. Jest bardzo aktywnym i wesołym chłopcem. Nigdy nie zauważyłam nic niepokojącego…
Na wyniki czekaliśmy blisko 8 miesięcy. Pierwsze dni po otrzymaniu diagnozy były bardzo trudne. Strach, przerażenie, poczucie bezradności zawładnęły naszą rzeczywistością. Brak jakiejkolwiek nadziei na całkowite wyleczenie odebrało nam wszystko...
Po wielu rozmowach, nieprzespanych nocach i wylanych łzach postanowiliśmy się nie poddawać. Objęliśmy Piotrusia terapią wspomagającą, fizjoterapią, ukierunkowaną rehabilitacją i turnusami. Do tego regularnie stawialiśmy się na wizyty u wielu różnych specjalistów z zakresu neurologii, kardiologii czy okulistyki. Wiedzieliśmy, że DMD powoduje spustoszenie w całym organizmie, dlatego tak ważne było, by mieć wszystko pod kontrolą.
Zrobiliśmy wszystko, co mogliśmy. Żyliśmy, doceniając każdą chwilę spędzoną z synkiem. Wiedzieliśmy, że na dystrofię nie ma lekarstwa. W takim przeświadczeniu żyliśmy do zeszłego roku, gdy w USA wprowadzono terapię genową dla takich dzieci, jak Piotruś.
Okazało się, że leczenie daje szansę na całkowite zatrzymanie lub na znacznie spowolnienie rozwoju choroby. To pierwszy taki lek na świecie, który realnie może ocalić chorych przed śmiercią! Potem doczytaliśmy, że wart jest 15 milionów złotych… I poczuliśmy, jak znów spada na nas wyrok.
To kwota nierealna, wręcz niewyobrażalna dla przeciętnego człowieka. Skąd mielibyśmy wziąć takie pieniądze? Nigdy, pracując nawet dwa etaty, sprzedając wszystko, co mamy, nie zdołalibyśmy zgromadzić takiej kwoty.
Sytuację pogarsza fakt, że terapię mogą przyjąć wyłącznie dzieci, które nie ukończyły 6 roku życia. Piotruś ma 5 lat. Oznacza to, że MAMY ROK, BY ZEBRAĆ 15 MILIONÓW ZŁOTYCH!
To szaleństwo, ale nie możemy zrezygnować z szansy, jaką postawił przed nami los. Nie możemy siedzieć z założonymi rękoma, jeśli jest na świecie lek, który może ocalić życie naszego ukochanego synka. Proszę, pomóż nam! Podziel się tym, czym możesz, udostępnij zbiórkę, opowiedz o historii naszego Piotrusia komuś bliskiemu.
Musimy zrobić wszystko, by ocalić jego życie!
Marta i Łukasz, rodzice Piotrusia
➡️ Piotruś vs DMD [FACEBOOK] (otwiera nową kartę)
➡️ piotrus_vs_dmd [INSTAGRAM] (otwiera nową kartę)
🎥 Sprawa dla Reportera 05.06.25 – TVP (otwiera nową kartę)
🎥 Telekurier (otwiera nową kartę)
🎥 15 mln zł za zdrowie pięciolatka ze Złotoryi. Trwa zbiórka pieniędzy. (otwiera nową kartę)
- Joanna Troszczynska-Giera licytacja30 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Licytacje dla Piotrusia Szliwy
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- Dorota Wojtko 1 licytacje 09.06.202620 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Licytacje dla Piotrusia Szliwy
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa50 zł