Piotruś w walce z SMA

Piotruś, urodził się 26 sierpnia 2024 roku

i otrzymał 10 na 10 pkt w skali apgar. Pięknie ruszał rączkami i nóżkami a także głośno krzyczał. Niestety tydzień po narodzinach rodzice dowiedzieli się, że Piotruś choruje SMA typu 1, najcięższą i najostrzejszą postać choroby. 

⚠️W wyniku badań przesiewowych i refundacji leku Zolgensma już w 18 dobie życia otrzymał terpię genową. To bardzo ważne żeby zacząć leczenie zanim pojawią się jakiekolwiek objawy. Wszyscy bardzo się cieszyli i myśleli, że mogą być już spokojni. Radość niestety nie trwała długo, ponieważ choroba nagle szybko postąpiła i kilka dni po podaniu leku wartego miliony, stan chłopca bardzo się pogorszył. 

Od tego dnia nie tylko poruszanie rączką czy nóżką jest dla chłopca bardzo trudne i wymaga sporego wysiłku, ale także oddychanie i jedzenie, które pochłania większość jego energii.   

Rodzice się nie poddają i walczą o sprawność synka każdego dnia. Liczne rehabiliacje, a także wizyty u różnych specjalistów w różnych częściach kraju powoli pozwolą odzyskać jego sprawność.