W cieniu nieuleczalnej choroby...

Świat runął w momencie, w którym usłyszałam diagnozę. Wszyscy powtarzają “jesteś młoda, dasz radę”, a dla mnie najgorsza jest świadomość, że walczę z czymś czego nie znam. Mój przeciwnik jest zagadką nawet dla samych lekarzy… 

Mam 19 lat, od kilku tygodni żyję ze świadomością, że w moim organizmie rozwinęła się nieuleczalna choroba. Dotychczas prowadziłam życie zwyczajnej nastolatki, rytm wyznaczany przez szkołę, inne zajęcia, realizację hobby. Przeszłam dwie operacje nóg, dzięki którym cały czas mogę poruszać się samodzielnie, jednak od 2016 roku jedynie przy pomocy balkonika. To utrudnienie, ale nie poddałam się, cieszyłam się tym, że zachowałam sprawność zapewniającą mi niezależność. Mimo diagnozy wciąż wierzę, że jeszcze będzie dobrze. NBIA to na razie nieuleczalna choroba, ale to nie znaczy, że się poddam bez walki i będę bezczynnie czekać na śmierć. Takiego scenariusza nawet nie biorę pod uwagę. O moje plany, o przyszłość, w której będę się mogła jeszcze cieszyć każdym dniem, warto walczyć do końca. 

Moja wiara w to, że się uda, niedawno stała się jeszcze większa. Wszystko za sprawą nowatorskich badań, które umożliwiają dokładne określenie rzeczywistego stanu osoby chorej na NBIA. Odpowiednia diagnostyka to wstęp do wszystkiego - dostosowanego leczenia, suplementacji, wspomagania organizmu. To realna szansa nie tylko na powstrzymanie choroby, ale także cofnięcie dotychczasowych skutków. To moja jedyna nadzieja! Niestety, badania nad chorobą wciąż trwają, a diagnostyka to pierwszy przystanek na drodze do kosztownego leczenia. 

Moja wiara jest znacznie silniejsza od  czasu, kiedy pojawiły się nowatorskie badania enzymatyczne, które są w stanie określić rzeczywisty stan osób chorych na NBIA. To pozwoli dobrać odpowiednie leczenie i suplementację, która może nie tylko zatrzymać chorobę, ale nawet cofnąć jej skutki! Te badania to jednak dopiero wstęp do kosztownego leczenia. Niezbędne będzie leczenie drogimi suplementami, zastosowanie odpowiedniej diety i dostosowanie codziennego rytmu do tego, by ratować się przed chorobą pod każdą postacią. Niestety, moje leczenie to koszty… środki, których nie mam ja ani moja rodzina. Dotychczasowe poszukiwania odpowiedniej formy terapii naraziły moją rodzinę na koszty, a te wciąż rosną i mam świadomość, że w pewnym momencie możliwość pomocy i wsparcia może być niemożliwa. Właśnie dlatego proszę o pomoc. Bo Wy jesteście dla mnie jedyną nadzieją na to, że znajdę ratunek przed przeciwnikiem, który wciąż rośnie w siłę...

Wierzę, że uda się znaleźć lek na NBIA, że uda się tę chorobę zatrzymać, a tym samym uratować tych, którzy na nią chorują! Proszę, pomóż mi wygrać! Bez Ciebie i Twojego wsparcia jestem skazana na porażkę. A ja tak bardzo chcę żyć i cieszyć się każdą chwilą...