Logo Siepomaga.pl
Zbiórka zakończona
Laura Paczuła - zdjęcie główne

Nic nie boli bardziej niż bezsilność... Dramatyczna walka o Laurę!

Cel zbiórki: Terapia genowa w walce z rdzeniowym zanikiem mięśni

Kod ATC leku M09AX09
Organizator zbiórki:
Fundacja Siepomaga
Laura Paczuła, 6 lat
warszawa, mazowieckie
SMA typ 2
Rozpoczęcie: 29 września 2020
Zakończenie: 5 kwietnia 2021
6 261 874 zł(101,21%)
Wsparło 165 741 osób

Przekaż 1,5% podatku

Numer KRS0000396361
Cel szczegółowy 1,5%0087866 Laura

Cel zbiórki: Terapia genowa w walce z rdzeniowym zanikiem mięśni

Kod ATC leku M09AX09
Organizator zbiórki:
Fundacja Siepomaga
Laura Paczuła, 6 lat
warszawa, mazowieckie
SMA typ 2
Rozpoczęcie: 29 września 2020
Zakończenie: 5 kwietnia 2021

Rezultat zbiórki

Kto pomyślał na początku zbiórki: To może się udać?
Pamiętam, ten wzrok ludzi, jak mówiliśmy że zbieramy 9 milionów.
Nie wiedzieli czy się przesłyszeli czy to jednak my jesteśmy szelni.
Sami z niedowierzaniem wymawialismy tą sumę, z zaciśniętym gardłem na pół wdechu.

Cała paleta emocji towarzyszyła nam przez ten czas
Od złosci, rozpaczy, smutku, bezsilności, strachu do nadziei I radości.

23 kwietnia 2021 roku spełniło się nasze marzenie - Laura otrzymała terapię genową. 

Laura Paczuła

Dzięki Wam rozpoczęliśmy nowy etap. Podarowaliście nam nadzieję i szansę na ratunek. Jeszcze raz dziękujemy za każdy gest! 

Rodzice

Aktualizacje

  • Dziękujemy za Wasze wsparcie! Jesteście niesamowici!

    Dziękujemy! <3 Te słowa chcemy przekazać każdemu i każdej z Was! Wszystkim, którzy zaangażowali się w naszą zbiórkę. To był dla nas czas ogromnego wysiłku, niegasnącej nadziei na lepsze jutro dla naszej córeczki! Chcielibyśmy przekazać te słowa osobiście. Chcielibyśmy, ale wtedy musielibyśmy spotkać ponad 150 tysięcy osób.

    To dla nas niewyobrażalne - Wasze wsparcie dało nam nadzieję i moc do półrocznej walki. Jesteście niesamowici! Bardzo Wam dziękujemy - doceniamy każdy gest, każde dobre słowo. 

    Przed nami nowy etap, przed Laurą nowy początek. Możemy wyruszyć w tę podróż dzięki Wam. Nigdy tego nie zapomnimy. 

  • Ostatnie wołanie o pomoc❗️Trwa walka o nadzieję dla Laury...

    Zostało tylko kilka dni… Nadziei na to, że jeszcze nie wszystko stracone, że choroba nie zniszczy naszej córeczce przyszłości skazując ją na niepełnosprawność i 24-godzinne uzależnienie od drugiej osoby. Balansujemy na cienkiej granicy… Bardzo potrzebujemy wsparcia! 

    To prawdopodobnie nasza ostatnia prośba o pomoc dla Laury! Całą rodziną walczymy o tę nadzieję, o szansę, która w tym momencie zdaje się być już na wyciągnięcie ręki. Jesteśmy tu dzięki Wam - to Wy dodaliście nam skrzydeł do walki - pozwoliliście uwierzyć, że to, co zdawało się nierealne, jest w zasięgu. 

    Laura Paczuła

    Wciąż mamy nadzieję, że Laura stanie na nóżkach, wciąż wierzymy w to, że choroba nie odebrała jej możliwości postawienia swoich pierwszych kroczków. 

    Wciąż wierzymy, że ma szansę na wspaniałe samodzielne życie. 

    Zbliżające się Święta Wielkanocne mogą być dla Laury prawdziwym symbolem nowego życia. Nowego początku, od którego może być już tylko lepiej! Po tej strasznej drodze mamy szansę na najszczęśliwsze święta w naszym życiu...

    Terapia genowa podana teraz da nam najlepsze rezultaty. Proszę, nie skazuj nas na pełne strachu oczekiwanie. Prosimy Cię o pomocną dłoń - dla nas nie ma lepszego prezentu niż nadzieja na nowe, lepsze życie dla naszej córeczki.

    Rodzice

  • Cierpienie córeczki łamie mi serce... Proszę, pomóż nam w walce!

    Nie wiem, jaka przyszłość czeka moją córeczkę. Wiem, że stanęła do walki z potworem, którego sama nie da rady pokonać. Bezsilność bywa przytłaczająca, ale obiecałam, że będę stała obok, by w tej walce zawsze miała oparcie. Głaskam małą główkę powtarzając, że wciąż mamy szansę…

    Nie mam słów, by wyrazić to, co czuję. Czasem mam ochotę wykrzyczeć swoją rozpacz, czasem chcę zabrać Laurę z daleka od brutalnej rzeczywistości całkowicie zdominowanej przez chorobę. 


    Nie znajduję odpowiednich słów, by znów prosić o pomoc. Przez ostatnie pół roku „proszę”, „błagam” i „pomocy” odmieniam przez wszystkie możliwe przypadki.

    Chcę wołać o pomoc, bo Twoje wsparcie może dać mojemu dziecku szansę na bezpieczne życie i sprawną przyszłość. Proszę o jedną cegiełkę - dla mnie to dar na wagę cudu. Moja córeczka nie może przegrać, muszę spełnić swoją obietnicę…

    Mama  

Opis zbiórki

Nasza maleńka córeczka. Choroba postępująca w zastraszającym tempie. Czas, który zatrważająco przyśpieszył, w oczekiwaniu na ratunek. Przerażająca bezsilność wobec przerażającej choroby. 
____

9 milionów dobrych ludzi. Jeśli 9 milionów osób wpłaci po 1 zł każdy Laura otrzyma szansę na nowe życie.

___

Laura ma 17 miesięcy. Do niedawna była pogodną, pełną życia małą dziewczynką. Dlaczego mówimy o tym w czasie przeszłym? Bo najpiękniejszy uśmiech coraz częściej znika z twarzy zastąpiony grymasem bólu i niewypowiedzianego cierpienia, które pojawia się zawsze podczas intensywnych ćwiczeń i rehabilitacji. Dlaczego musimy to oglądać? To pytanie zadajemy sobie co najmniej kilka razy każdego dnia. Wszystkiemu winna jest nieuleczalna choroba: SMA typ 2. Rdzeniowy zanik mięśni, który stopniowo odbiera siły. Sprawia, że własne ciało staje się wrogiem. Przekreśla przyszłość.

Laura Paczuła

W naszym przypadku diagnoza została postawiona bardzo późno. Oboje z mężem jesteśmy lekarzami, więc pierwsze niepokojące symptomy zauważyliśmy dość szybko, niestety w tym przypadku objawy mogą pasować do wielu chorób, co utrudniało trafne określenie przyczyny.  Wątpliwości sygnalizowałam już od dawna, ale dopiero badania genetyczne wykonane w ostatnim czasie potwierdziły, z czym walczymy. Nasz przeciwnik jest niezwykle silny, ale nie jest niezniszczalny. Możemy stanąć do walki o zdrowie i życie Laury. Razem możemy ją ratować przed postępem SMA. Byśmy mogli tego dokonać potrzebujemy nierefundowanego leczenia - terapii genowej, której koszt przekracza 9 milionów złotych. Ogromny okup, który musimy zapłacić, by zatrzymać postęp choroby! Kwota niewyobrażalnie wysoka i czas, który jest kolejnym przeciwnikiem. Leczenie może zostać przeprowadzone, pod warunkiem, że Laura nie osiągnie wagi granicznej. Kwalifikacja do leczenia zależy od wielu czynników, a każdy dzień oczekiwania jest ogromną stratą. 

Laura Paczuła

Musimy działać. Zawalczyć o niemożliwe, zebrać siły, by ratować naszą córeczkę! Kwota jest niewyobrażalna, ale wierzymy w siłę dobroci ludzkich serc! Wierzymy w to, że zechcecie nam pomóc. Wspólnie musimy znaleźć wyjście z piekła choroby. Każdy, najmniejszy gest wsparcia jest dla nas na wagę zdrowia i życia Laury!  

Czasem brakuje słów, by opisać rozmiary tragedii, która nas dotknęła. Kiedy wybieraliśmy zawód, byliśmy pewni, że uda nam się uratować wiele żyć. Teraz los jakby z nas zakpił, zrobił nam przerażającego psikusa. Bo para rodziców lekarzy nie może pomóc swojej długo wyczekiwanej córeczce. Świadomość tego, że choroba każdego dnia będzie bezpowrotnie odbierać Laurze siły,  jest dla nas paraliżująca. Nie możemy do tego dopuścić!

Laura Paczuła

Na pozór Laura wygląda jak zdrowe dziecko, ale choroba postępuje… Jej ruchy stają się coraz mniej pewne, nóżki ledwie się poruszają, rączki słabną. Niebawem raczkowanie może być niemożliwe, o chodzeniu, na które do niedawna była nadzieja, boimy się nawet marzyć… Jest tyle do uratowania, musimy wyrywać chorobie co tylko się da! Jeśli nie zareagujemy szybko, nasze szanse na pomoc Laurze dramatycznie spadną.

Goni nas czas, ostatnie tygodnie to jakby koszmar na jawie. To sen, z którego, choć bardzo chcemy, wciąż nie możemy się obudzić. To teraz nasza rzeczywistość. Bardzo się boimy. Właśnie dlatego prosimy o wsparcie, bez którego straci swoją szansę. Stanęliśmy w obliczu wyzwania, któremu musimy sprostać, a pomoc ludzi pełnych empatii to nasza jedyna nadzieja na to, że nasze dziecko miało przed sobą szczęśliwą przyszłość.

_____


_____

Codzienną walkę Laury można śledzić na: 

Instagramie: @nadziejadlalaury_stop_sma (otwiera nową kartę)

Facebooku: Nadzieja dla Laury STOP SMA (otwiera nową kartę)
 
_____

Zbiórkę Laury można wspierać biorąc udział w licytacjach prowadzonych na Facebooku: 

Nadzieja dla Laury 💚 LICYTACJE (otwiera nową kartę)

Nadzieja dla Laury 💚 LICYTACJE DLA MEDYKÓW (otwiera nową kartę)

Przeczytaj bajkę o Laurze napisaną przez jej ciocię pod tytułem "Laura Leć", poznaj jej przygody i zapłacz razem z nami. Bajka ma pozytywne zakończenie,ale czy życie to bajka ? W ramach wsparcia zbiórki możesz kupić książeczkę Laura, leć!  (otwiera nową kartę)- to wyjątkowa publikacja, a każdy egzemplarz to ratunek dla małej wojowniczki.
 

_____

Media o walce Laury: 

Dramatyczna walka z czasem. Malutka Laura potrzebuje Waszej pomocy (otwiera nową kartę)

1,5-roczna Laura potrzebuje leku za 9 milionów złotych, aby żyć (otwiera nową kartę)

Laura Paczuła

Rodzice walczą o życie półtorarocznej Laury. Zbierają na lek, który kosztuje 9 mln zł (otwiera nową kartę)

Życie Laury wisi na włosku (otwiera nową kartę)

Wyścig z czasem. 9 milionów za życie dziecka (otwiera nową kartę)

Historia Laury w programie "Sprawa dla reportera"

Wybierz zakładkę
Sortuj według

Ta zbiórka jest zakończona, ale Laura Paczuła wciąż potrzebuje Twojej pomocy.

WesprzyjWesprzyj