Pomóż oklepać moje płuca

„Możesz odejść i założyć nową, lepszą i zdrową rodzinę” – w panice, z poczucia ogromnej bezradności i być może ze strachu, mama Emilki powiedziała do swojego męża. „Jeśli miałbym odejść, to tylko z moją jedyną, ukochaną córeczką…” – odparł.

Tuż przed samym porodem, podczas badania lekarz dostrzegł coś niepokojącego. W każdej modlitwie prosiliśmy Boga, aby to była pomyłka… Nie była… Nasza Emilka urodziła się z poszerzonymi komorami mózgu oraz wrodzoną infekcją  wirusa cytomegalii. Jakby tego było mało, gdy tylko skończyła 8 miesięcy, doszła do tego padaczka, która początkowo objawiała się krótkimi wstrząsami, które z każdym dniem przeradzały się w wielogodzinne lekooporne ataki aż do utraty przytomności.
 

Patrzę na nią i nie potrafię powstrzymać łez… ale są to inne łzy, niż łzy rozpaczy i bólu. To łzy szczęścia, że ją mamy. Że wspólnie jest nam dane przeżyć kolejny, jeszcze jeden wspólny dzień. Wiotkość krtani, spastyczność kończyn, brak odruchu kaszlu oraz pozycja leżąca sprawiają, że nie ma dnia, w którym  gęsta wydzielina nie zalegałaby w płucach naszej córeczki. Nagromadzona wydzielina, mimo kilkukrotnego w ciągu dnia ręcznego oklepywania oraz usuwania nadmiaru przy pomocy ssaka, nigdy nie zostanie oczyszczona w całości. Zalegający śluz jest pożywką dla najdrobniejszych bakterii.  Infekcje przeradzające się w zapalenie płuc są nieuniknione w tak ciężkim stanie, jak u Emilki… W tym roku już czterokrotnie walczyła z zapaleniem płuc… Z każdego z nich udało nam się wyjść bez większych komplikacji. Niestety, niespełna 2 miesiące temu przyplątała się do Emilki infekcja, która chciała odebrać życie naszej jedynej córeczce.

Emilka trafiła na OIOM. To oddział, za którego drzwiami przyszłość nie ma znaczenia. To odział, na którym walczy się o każdy dzień. To odział, z którego wiele dzieci już nigdy nie wróciło do domu… Sine rączki do samych nadgarstków dały nam znak, że nie jest dobrze. Słowa lekarzy, że mamy się przygotować na najgorsze, nie dały nam otuchy… Niejednokrotnie, w ciszy bez wielkich słów i morza łez było nam dane się z nią żegnać… Bezradność. To stan, w którym w obliczu choroby swojego dziecka stajesz się bezbronny jak ono. Jedynie, co w takich chwilach możesz zrobić, to być przy niej i wierzyć w cud… że to wszystko jest tylko złym snem, z którego kiedyś się obudzisz. „Możesz odejść i założyć nową, lepszą i zdrową rodzinę” – w panice, z poczucia ogromnej bezradności i być może ze strachu mama Emilki powiedziała do swojego męża. „Jeśli miałbym odejść, to tylko z moją jedyną, ukochaną córeczką…” – odparł.

7 lat walczyliśmy o próby spożywania posiłków łyżeczką. Jedna mała infekcja odebrała nam to bezpowrotnie. W tej chwili nasza Emilka karmiona jest za pomocą sondy… Mała infekcja odebrała już wiele. Próby spożywania posiłków, samodzielny oddech i uśmiech z twarzy. Przez 2 miesiące dzielnie walczyła o życie. Jakimś cudem udało się uratować Emilkę. Wizja najgorszego nie opuszcza utrapionych rodziców. Powracające zapalenia płuc, infekcje i pobyty w szpitalu. - Ile jeszcze organizm naszej córeczki będzie w stanie znieść? - pytają rodzice. Niewydolny układ oddechowy oraz pojawienie się niewielkich zmian na płucach sprawia, że rodzice Emilki nie mogą czekać. Całkowicie oczyszczone z zalegających wydzielin płuca umożliwi kamizelka oscylacyjno-drenażowa. Niestety, rodzice Emilki nie są w stanie pokryć kosztów zakupu kamizelki.

W powietrzu czuć powiew zbliżającej się jesieni. Wielu z nas jej nie lubi ze względu na towarzyszące temu przeziębienia i kaszel. Dla Emilki kaszel i wykrztuszanie wydzieliny to luksus, na który nie może sobie pozwolić. Emilka dostała ogromny cios od losu. Zakup kamizelki oscylacyjno-drenażowej to szansa na zmniejszenie cierpienia, które jest nieodłączonym elementem jej życia. Pomóżmy uwolnić jej płuca, chociaż od jednego problemu.