Hilfe für einen Nachbarn aus dem Osten-Polen
Skarbonka została założona z inicjatywy organizatora, który odpowiada za jej treść.
Guten Tag.
Bitte lesen Sie die Nachrichten über den kraken Aleksander. Ich suche Hilfe in Deutschland, weil es Zeit für Aleksander ist. Sie könnten eine Art Spendenaktion machen. Der Betrag ist riesig, mehr als 1,5 Millionen Euro fehlen noch. Die Zeit ist bis zum Jahresende.
Alexander Lewandowski wurde in der 37. Schwangerschaftswoche geboren, dies ist unser zweites Kind. Er erhielt 10 Punkte. Apgar-Skala. In den ersten Monaten seines Lebens entwickelte er sich richtig, es gab keinen Hinweis darauf, dass etwas falsch sein würde. Wir waren glückliche Eltern, die jeden Fortschritt unseres lang erwarteten Glücks betrachteten, dessen Kommen wir 3 Jahre lang anstrebten. Als unser geliebter Sohn jedoch 8 Monate alt war, zeigten sich die ersten Signale, dass etwas nicht stimmte.
Aleksander hörte auf, seinen Kopf zu heben, während er auf dem Bauch lag, er setzte sich nie alleine hin, und als er saß, schwankte er und fiel um. Er verlor auch die Fähigkeit zu sitzen und sein Körper wurde immer schlanker, seine Beine weigerten sich zu gehorchen, sie weigerten sich mit dem Rest seines Körpers zusammenzuarbeiten, er stand nie auf oder ging auf ihnen. Diese Symptome ließen uns das gelbe Warnlicht einschalten.
Nach Konsultationen, bei denen wir uns beeilten, um zu sehen, was geschah, hörten wir, dass alles in Ordnung war, dass wir übertreiben, dass Aleksander ein fauler Mensch ist, dass er noch Zeit hat und dass sich jedes Kind in einem anderen Tempo entwickelt. Dies beruhigte uns jedoch nicht und irgendwann fragten wir direkt nach Gentests für SMA. Leider haben wir eine negative Antwort gehört ...
Wir haben im Dunkeln mit der privaten Rehabilitation von Aleksander begonnen und nach dem Grund für diesen Zustand gesucht. Wir haben von Physiotherapeuten erfahren, dass das Kind möglicherweise an einer schrecklichen neuromuskulären Erkrankung leidet und es nicht bekannt ist, ob seine Entwicklung korrekt sein wird. Schließlich erschien Covid19 auf der Welt, was auch unseren Kampf um die Gesundheit unseres Sohnes lahmlegte. Erst als er schwächer wurde, vereinbarten wir einen weiteren Termin mit dem Neurologen und erhielten eine Überweisung. Nach 3 Wochen haben wir das Ergebnis erhalten und tatsächlich ein Urteil ... SMA Typ 2.
Zu sagen, dass die Diagnose uns auf die Knie gezwungen hat, ist wie nichts zu sagen. Die nächsten Tage wurden aus unserem Lebenslauf gestrichen, wir mussten uns nach diesem großen Schlag abkühlen. Dann begannen wir zu arbeiten und für die Zukunft unseres Sohnes zu kämpfen. Damals erfuhren wir von der kosmisch teuren Gentherapie, für die praktisch alle Kinder mit spinaler Muskelatrophie in Polen sammeln. Als wir die Fotos der Kleinen sahen, die diese Therapie bereits erhalten haben, haben wir die einzig mögliche Entscheidung getroffen. Wir müssen es auch versuchen.
Die innovative Gentherapie wurde erst vor einem Jahr in den USA eingeführt und wirkt anders als das in Polen erhältliche Medikament. Sie wirkt sich direkt auf das beschädigte SMN1-Gen aus und trägt dazu bei, die richtige Menge an Protein bereitzustellen. Die Therapie hat noch einen weiteren wichtigen Vorteil, da sie aus einer einzigen Verabreichung besteht, die ein Leben lang anhält und Sie Ihrem Kind nicht alle paar Wochen eine schmerzhafte Injektion geben müssen. Es soll das teuerste Medikament der Welt sein und über 2 Millionen US-Dollar kosten. Glücklicherweise kann es seit einigen Wochen auch in Lublin serviert werden, ohne in die USA reisen zu müssen.
Last-Minute-Informationen! Es stellt sich heraus, dass Gentherapie einem Kind bis zu einem Körpergewicht von 13,5 kg und nicht bis zu 21 kg verabreicht werden kann, wie wir zuvor dachten! Unser geliebter Aleksander wiegt fast 11 kg! Er ist 22 Monate alt, wir haben keine Zeit mehr! WIR BITTEN UM HILFE!
Vielleicht finden Sie andere Websites, auf denen ich Aleksander helfen könnte. Kontaktieren Sie mich bitte.
Mit freundlichen Gruße
Familie Lewandowski
Ich bitte nicht um den vollen Geldbetrag für Alexander. Jeder Euro wird Alexander helfen.
Paypal
https://www.facebook.com/donate/408837877167494/
Traditioneller Eurokonto-Transfer
Fundacja Siepomaga
Pl. Władysława Andersa 3
61-894 Poznań
Kontonumer
89 2490 0005 0000 4530 6240 7892
IBAN: PL89249000050000453062407892
Kod BIC/SWIFT: ALBPPLPW
Titel
22441 Aleksander Lewandowski
darowizna
Wszystkie środki zebrane na skarbonce trafiły
bezpośrednio na docelową zbiórkę:
Przekaż 1,5% podatku
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Guten Tag.
Bitte lesen Sie die Nachrichten über den kraken Aleksander. Ich suche Hilfe in Deutschland, weil es Zeit für Aleksander ist. Sie könnten eine Art Spendenaktion machen. Der Betrag ist riesig, mehr als 1,5 Millionen Euro fehlen noch. Die Zeit ist bis zum Jahresende.
Alexander Lewandowski wurde in der 37. Schwangerschaftswoche geboren, dies ist unser zweites Kind. Er erhielt 10 Punkte. Apgar-Skala. In den ersten Monaten seines Lebens entwickelte er sich richtig, es gab keinen Hinweis darauf, dass etwas falsch sein würde. Wir waren glückliche Eltern, die jeden Fortschritt unseres lang erwarteten Glücks betrachteten, dessen Kommen wir 3 Jahre lang anstrebten. Als unser geliebter Sohn jedoch 8 Monate alt war, zeigten sich die ersten Signale, dass etwas nicht stimmte.
Aleksander hörte auf, seinen Kopf zu heben, während er auf dem Bauch lag, er setzte sich nie alleine hin, und als er saß, schwankte er und fiel um. Er verlor auch die Fähigkeit zu sitzen und sein Körper wurde immer schlanker, seine Beine weigerten sich zu gehorchen, sie weigerten sich mit dem Rest seines Körpers zusammenzuarbeiten, er stand nie auf oder ging auf ihnen. Diese Symptome ließen uns das gelbe Warnlicht einschalten.
Nach Konsultationen, bei denen wir uns beeilten, um zu sehen, was geschah, hörten wir, dass alles in Ordnung war, dass wir übertreiben, dass Aleksander ein fauler Mensch ist, dass er noch Zeit hat und dass sich jedes Kind in einem anderen Tempo entwickelt. Dies beruhigte uns jedoch nicht und irgendwann fragten wir direkt nach Gentests für SMA. Leider haben wir eine negative Antwort gehört ...
Wir haben im Dunkeln mit der privaten Rehabilitation von Aleksander begonnen und nach dem Grund für diesen Zustand gesucht. Wir haben von Physiotherapeuten erfahren, dass das Kind möglicherweise an einer schrecklichen neuromuskulären Erkrankung leidet und es nicht bekannt ist, ob seine Entwicklung korrekt sein wird. Schließlich erschien Covid19 auf der Welt, was auch unseren Kampf um die Gesundheit unseres Sohnes lahmlegte. Erst als er schwächer wurde, vereinbarten wir einen weiteren Termin mit dem Neurologen und erhielten eine Überweisung. Nach 3 Wochen haben wir das Ergebnis erhalten und tatsächlich ein Urteil ... SMA Typ 2.
Zu sagen, dass die Diagnose uns auf die Knie gezwungen hat, ist wie nichts zu sagen. Die nächsten Tage wurden aus unserem Lebenslauf gestrichen, wir mussten uns nach diesem großen Schlag abkühlen. Dann begannen wir zu arbeiten und für die Zukunft unseres Sohnes zu kämpfen. Damals erfuhren wir von der kosmisch teuren Gentherapie, für die praktisch alle Kinder mit spinaler Muskelatrophie in Polen sammeln. Als wir die Fotos der Kleinen sahen, die diese Therapie bereits erhalten haben, haben wir die einzig mögliche Entscheidung getroffen. Wir müssen es auch versuchen.
Die innovative Gentherapie wurde erst vor einem Jahr in den USA eingeführt und wirkt anders als das in Polen erhältliche Medikament. Sie wirkt sich direkt auf das beschädigte SMN1-Gen aus und trägt dazu bei, die richtige Menge an Protein bereitzustellen. Die Therapie hat noch einen weiteren wichtigen Vorteil, da sie aus einer einzigen Verabreichung besteht, die ein Leben lang anhält und Sie Ihrem Kind nicht alle paar Wochen eine schmerzhafte Injektion geben müssen. Es soll das teuerste Medikament der Welt sein und über 2 Millionen US-Dollar kosten. Glücklicherweise kann es seit einigen Wochen auch in Lublin serviert werden, ohne in die USA reisen zu müssen.
Last-Minute-Informationen! Es stellt sich heraus, dass Gentherapie einem Kind bis zu einem Körpergewicht von 13,5 kg und nicht bis zu 21 kg verabreicht werden kann, wie wir zuvor dachten! Unser geliebter Aleksander wiegt fast 11 kg! Er ist 22 Monate alt, wir haben keine Zeit mehr! WIR BITTEN UM HILFE!
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Mit freundlichen Gruße
Familie Lewandowski
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