Hanna Poczobut, 6 lat

Jesteśmy rodzicami Hani, która choruje na SMA typu 1. W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie całego ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi.

Hania powinna poznawać świat, cieszyć się ze szczęśliwego dzieciństwa a tymczasem trwa walka o jej sprawność. Nic nie zapowiadało tak strasznej choroby. Hania przy porodzie dostała 10 pkt Apgara. Po krótkim czasie córeczka stawała się jednak coraz mniej energiczna, jej nóżki leżały bezwładnie i nie podnosiła główki.

Zostaliśmy skierowani na oddział, gdzie przeszła serię badań. Kiedy dowiedzieliśmy się, że Hania cierpi na rdzeniowy zanik mięśni, nasz świat rozpadł się na kawałki. Hania cierpi na najgorszą postać niemowlęcą tej choroby. Brak białka w organizmie powoduje śmierć neuronów, odpowiadających za pracę mięśni, a to od nich zależy chodzenie, mówienie, jedzenie, oddychanie.

Dzięki odpowiedniej terapii organizm Hani zaczął produkować białko niezbędne do pracy mięśni. Przed naszą córeczką nadal jednak dużo pracy, by osiągnąć pełnię sprawności. Potrzebna jest rehabilitacja, sprzęty ortopedyczne, ortezy.

Będziemy zatem bardzo wdzięczni za wsparcie. Z Waszą pomocą Hania ma szansę na dobre życie. Z góry bardzo Wam dziękujemy.

Rodzice Hani