Pokonać ból

Wiktoria urodziła się zbyt wcześnie. W 31 tygodniu ciąży jej ciało, jeszcze w pełni nie ukształtowało się, a ona zapragnęła pojawić się na świecie. Zaskoczyła tym wszystkich. Rodziców, dziadków oraz lekarzy, którzy tuż po jej narodzinach mieli ręce pełne roboty, by zawalczyć o jej przyszłe życie. Maleńki cud, który od pierwszych dni musiał rozpocząć walkę o swoje życie. Spokojne i beztroskie dorastanie w ramionach rodziców nie było jej pisane…
 

Urodziła się i już cierpiała. Nie potrafiła mówić. Ból był głęboko schowany w jej bezbronnych oczach. Oczy bezgłośnie wołające o pomoc. Dziecko, które cudem udało się uratować przed tragedią. Rodzice musieli zmierzyć się z wieloma trudnymi momentami, kiedy dowiadywali się jak ogromne cierpienie skryte jest w maleńkim wówczas ciele ich córeczki. Złamana kość ramieniowa oraz udowa, nieprawidłowo ułożone stópki końsko-szpotawe, cofnięta żuchwa i głęboko schowany w bezbronnych oczach ból. W głowie tysiące myśli, których zagłuszająca cisza lekarzy nie uspokajała. Odkrycie przyczyny jej stanu zdrowia nie było jednak takie łatwe. W pierwszych miesiącach swojego życia podróżowała często. Nie były to wycieczki wakacyjne. Każda z nich to podróż po życie i odnalezienie schowanej głęboko w jej ciele choroby.
 

Na pytanie rodziców o przyszłość dziewczynki, mama usłyszała, że Wiktoria nigdy nie usiądzie, a o samodzielnym chodzeniu będzie musiała zapomnieć. Wrodzona sztywność stawów i mięśni już po kilku dniach dała pierwsze objawy. Problemy pojawiły się z odkrztuszaniem. Zalegająca wydzielina utrudniała samodzielne oddychanie. Gdy Wiktoria z powodu zalegającej wydzieliny zaczynała się dusić, liczyła się każda sekunda, a czas zaintubowania znacznie się wydłużał ze względu na osłabione mięśnie przełyku. Wtedy lekarze podjęli decyzję o wykonaniu zabiegu tracheotomii i podłączeniu sondy dojelitowej. Choć każdy kolejny wspólny dzień był niemalże cudem, mama cały czas wybiegała w przyszłość. Przepełnione nadzieją oczy Wiktorii, dawały wiarę, w to, że jeszcze wszystko się ułoży. Przez lekarzy oczekująca na śmierć, w oczach matki z każdym dniem silniejsza...

Wątpliwości lekarzy były niczym, przy ogromnej miłości matki, która dla dziecka potrafi zrobić wszystko. Prób powrotu do samodzielnego oddechu było wiele. Dokładnie 2 lata. Tyle trwało przywrócenie samodzielnego oddechu. Radość nie miała końca, a i uśmiech Wiktorii zapewnił o tym, że i dziewczynka nie mogła doczekać się tego momentu. Dopiero po uwolnieniu się od dodatkowych „przyjaciół”, rozpoczęła się walka z chorobą, która owładnęła mięśnie i stawy dziewczynki.

Każdego dnia wykonywane intensywne masaże całego ciała, aby rozluźnić mięśnie, zatrzymać postępującą sztywność ciała. Ćwiczenia. Nieprzyjemne, niejednokrotnie bardzo bolesne i męczące. Niezależnie od pory roku, wakacji i dni ustawowo wolnych od pracy – konieczne i niezbędne. Tego nie można przestać. Wystarczy chwila by mięśnie zesztywniały do takiego poziomu, że wystarczyłby jeden gwałtowny ruch i mogłoby dojść do niebezpiecznego i zagrażającego jej życiu złamania. 

 

Wiktoria przeszła 4 operacje stóp. Niestety brak odpowiedniego zaopatrzenia ortopedycznego doprowadził do ponownych deformacji. Stan zdrowia dziewczynki się pogarszał, a skomplikowany charakter jej schorzenia powodował, że lekarze w Polsce rozkładali ręce. Zrozpaczeni, ale ciągle pełni nadziei rodzice, rozpoczęli poszukiwania specjalistów, którzy dodają wiary, a nie odbierają nadzieję. Klinika w Aschau specjalizuje się w kompleksowym leczeniem artrogrypozy. Wiktoria przeszła w klinice bardzo ciężką operację stóp z przeszczepami kości. 

To co lekarze w dniu narodzin uznali za niemożliwe, dzięki ogromnej determinacji rodziców, wsparciu finansowym najbliższych oraz ogromnej sile woli Wiktorii udało się osiągnąć po 8 latach. Wiktoria przestała być leżącą "roślinką”, potrafi siedzieć, przy silnym i bezpiecznym uścisku rehabilitanta zamontowana do szkieletu z ortez rozpoczęła naukę chodzenia.
 

Dziś Wiktoria staje przed ponowną szansą na kolejny krok ku samodzielności. Operacja polegająca na rekonstrukcji prawego stawu biodrowego musi być wykonana jak najszybciej z powodu znacznego pogorszenia się stanu prawego stawu biodrowego, aby przybliżyć realne marzenie o wyczekiwanym pierwszym kroku oraz zmniejszyć ból, który od kilku miesięcy towarzyszy Wiktorii każdego dnia. Niestety w Polsce wykonania tak skomplikowanego zabiegu nie chce podjąć się żaden lekarz. Największą szansę na samodzielne chodzenie daje Dr. Paley z Kliniki St. Mary's na Florydzie. Cena za samodzielność córki wbiła w nas w ziemię... Samodzielnie bez pomocy ludzi o dobrych sercach, nie uda nam się opłacić operacji. Nie mamy zbyt wiele czasu. Odwlekanie operacji może doprowadzić do nieodwracalnych zmian, a wtedy żadne pieniądze już nie pomogą.

Nie myśl o zdrowym dziecku, nie myśl o cofnięciu czasu. Jedyne o czym marzą rodzice Wiktorii, to aby nie cierpiała i choroba jej nie pokonała. Na twarzy dziewczynki od wielu miesięcy pojawia się ból, łzy same cisną się do oczu. Jedyne, co wówczas może zrobić mama to wziąć na kolana, jak malutkie dziecko i przytulić z całych sił. My możemy więcej. Możemy przesłać silny uścisk wiary ze szczyptą nadziei na pokonanie bólu i przybliżenie Wiktorii do samodzielnych kroków.