Fundacja Pokonaj Chłoniaka

Fundacja Pokonaj Chłoniaka

Typ Organizacja charytatywna

Lokalizacja Kraków, małopolskie

Jak można żyć z chłoniakiem?

Odpowiedzi na to pytanie szuka co roku 12 000 osób! Bo tylu pacjentów rokrocznie słyszy diagnozę: CHŁONIAK. Możemy tylko wyobrazić sobie co czuje człowiek, słysząc słowo “nowotwór”. Czy chcesz razem z nami pomóc pokonać strach?!

“Miałam 29 lat, męża, 9 miesięczne dziecko i pełno planów na przyszłość. Podejrzewając, że są to zwykłe tłuszczaki, zrobiłam USG które wykazało powiększone węzły chłonne. Rozpoczęła się diagnostyka. Szukano różnych chorób, ale biopsja przyniosła konkretne wiadomości. Chłoniak grudkowy. (...) Przyszedł ból, niepewność, strach.”

Pojawiła się myśl, jak możesz pomóc? Mamy parę pomysłów... a właściwie jeden, który pozwoli nam razem z Tobą zrobić coś dobrego! Wesprzyj nas, a my zmienimy Twoje wsparcie w realne działania!

Jak to robimy?

Towarzyszymy Chorym, by pokazać, że to co na początku brzmi, jak “wyrok”, przede wszystkim jest trudną, bo trudną, ale diagnozą, a zatem warto podejmować walkę i leczenie, by Pokonać Chłoniaka. Ty również możesz pomóc - właśnie wspierając nas!

“W kwietniu rozpoczęło się leczenie. Pierwsza chemia i reakcja alergiczna na Rytuksymab. Zapamiętałam wtedy słowa lekarza widzącego moją panikę - „ Nikt nie mówił, że będzie łatwo, ale dasz radę!” i te słowa towarzyszyły mi już do końca.(...)”

Rozumiemy trudności związane z leczeniem! I dlatego powołaliśmy Fundację, dlatego powstała Społeczność NiePochłonięci, które dziś potrzebuje Twojego wsparcia! 

Chłoniak to diagnoza, nie wyrok. Te słowa były prawdziwe już 50 lat temu, gdy chemioterapia umożliwiała całkowite wyleczenie części chorych, również tych, w zaawansowanym stadium klinicznym. Te słowa są tym bardziej prawdziwe w XXI wieku, gdy mamy do dyspozycji nowe metody leczenia: coraz doskonalsze przeciwciała monoklonalne, leki immunomodulujące, cząsteczki blokujące przekazywanie sygnałów wewnątrzkomórkowych, możliwość bezpośredniego wpływu na onkogenezę, czy terapie komórkowe. Większość pacjentów z tym rodzajem nowotworu można skutecznie wyleczyć bądź przynajmniej kontrolować postęp choroby przez 15-20 lat. I chcemy być przy chorujących, wspierać ich w procesie leczenia i walczyć o refundację najnowszcy metod leczeniea dla nich.

Fundatorami Fundacji są prof. Wojciech Jurczak oraz dr hab.n.med Monika Długosz-Danecka, którzy od wielu lat biorą aktywny udział w powstawaniu nowoczesnych metod leczenia chłoniaków. Dziś wspierani przez grono współpracujących z Fundacją specjalistów, mają możliwość prowadzenia bardzo wartościowej i mamy nadzieję coraz szerszej działalności dla Pacjentów z chłoniakami. Jeśli chcesz nas wesprzeć i w ten sposób stać się częścią tej ważnej działalności - już teraz z całego serca dziękujemy! 

Chcemy jednak nie tylko edukować chorujących, zapewniać kontakt ze specjalistami i tworzyć wzajemne oparcie, ale także właśnie stać się silnym głosem reprezentującym Polaków w walce o dostępność nowoczesnych metod leczenia! 

Nikt nie wie, kiedy usłyszy diagnozę "nowotwór", dlatego sprawa głośnego mówienia o dostępności do innowacyjnego leczenia - nie tylko w chłoniakach - to nasza wspólna sprawa!

Zapadalność na chłoniaki – licząc razem chłoniaki nieziarnicze, chorobę Hodgkina, przewlekłą białaczką limfatyczną i szpiczaka – to około 12 000 nowych przypadków rocznie. Biorąc jednak pod uwagę dobre rokowanie, czyli konieczność wieloletniej obserwacji i leczenia chorych, w Polsce żyje ponad 150 tysięcy osób, które chorowały lub nadal chorują na chłoniaka. To dla porównania parokrotnie więcej niż liczba pacjentów z rakiem płuca, choć pod względem zapadalności, jest on „najczęstszym” nowotworem u mężczyzn. Dodając członków najbliższych rodzin i przyjaciół chorych na chłoniaki,  jest nas - osób bezpośrednio zainteresowanych dostępnością leków i nowych technologii medycznych – PONAD MILION!.

Od nas wszystkich zależy, czy polscy Pacjenci będą mieli rzeczywisty, nieograniczony dostęp do nowych technologii medycznych, czy przełom w leczeniu chłoniaków, który się dokonał w ostatnich latach, będzie również ich udziałem. Jeszcze 10 lat temu leczyliśmy zgodnie z Europejskim standardem ponad 80% chorych na chłoniaki.

W 2020 nie leczymy gorzej, ale świat poszedł do przodu: dziś, o optymalnym postępowaniu można mówić w nie więcej niż 60% przypadków. Nowe technologie, nowe leki, pozwalające skutecznie leczyć chorobę, są w Polsce refundowane z wieloletnim opóźnieniem, nawet w porównaniu z krajami o podobnych problemach ekonomicznych, takich jak Czechy czy Węgry. 

Środowisko Pacjentów chorych na chłoniaki, wspierane przez członków rodzin, przyjaciół i lekarzy, nie potrafiło dotąd w skuteczny sposób działać na rzecz finansowania nowych technologii medycznych. A jest nas dużo.  Nikt nie może ignorować głosu miliona obywateli. Musimy tylko wspólnie przemówić, mając realne oczekiwania. I właśnie dlatego planujemy odważne działania na kolejen lata, ale poszczególne kroki potrzebują wsparcia! Być może dziś właśnie Twojego!

“Dziękuję wszystkim którzy ze mną byli w tym ciężkim czasie, a wszystkim którzy walczą, życzę siły. Kiedy życie rzuca nam kłody pod nogi - zamiast się o nie przewracać - trzeba się nauczyć przeskakiwać nad nimi i iść do przodu!”

Dlatego powstał portal chloniak.org, dlatego powstała Społeczność NiePochłonięci! To działania, które angażują specjalistów, psychoonkologów, ale także wolontariuszy! To działania, które potrzebują również nakładów finansowych na utrzymanie strony, prowadzenie grupy i organizację Społeczności i spotkań dla Pacjentów. Jeśli bliska Ci jest idea dostępności nowoczesnego leczenia w Polsce, jeśli bliskie Ci jest wsparcie pacjentów onkologicznych i chcesz razem z nami pokonać chłoniaka - możesz nas wesprzeć!

W imieniu Fundacji i NiePochłoniętych - DZIĘKUJEMY!

Śledź na na Facebooku!