Choroba Poli grozi śmiercią - PILNIE potrzebny przeszczep, by uratować maleństwo❗️
rodzinny przeszczep wątroby w szpitalu w Belgii
Zakończenie: 17 Grudnia 2023
Opis zbiórki
W grudniowy wieczór przyszła na świat nasza wyczekiwana córka - Pola. Oceniono ją w skali Apgar 10/10. Szybko została wypisana do domu, a my w pełni mogliśmy ją otoczyć naszą miłością i domowym zaciszem. Dwa dni później otrzymaliśmy telefon, który odmienił Poli oraz nasze życie na zawsze. Nasz świat rozsypał się na drobne kawałki...
Lęk, strach naprzemiennie mieszały się z bólem i poczuciem niepewności, co przyniosą kolejne dni. Beztroskie dzieciństwo, o którym marzyliśmy dla naszej córki, zostało nagle bezpowrotnie przerwane... Mierzymy się ze straszną chorobą i potrzebujemy Twojej pomocy, by ratować nasze maleństwo!
Na podstawie badań przesiewowych wykryto u Poli rzadką chorobę genetyczną. Nasza córeczka cierpi na chorobę syropu klonowego (MSUD), na którą nie ma lekarstwa. Jest to choroba metaboliczna, z którą w Polsce żyje około 30 osób. U Poli zdiagnozowano najcięższą jej postać… Jej organizm nie rozkłada trzech aminokwasów, które występują w żywności, szczególnie tej bogatej w białko. To prowadzi do gromadzenia się tych substancji w organizmie i jego stopniowego zatrucia. Późna diagnoza oraz brak leczenia mogą prowadzić do trwałego uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego i do śmierci...
Pola natychmiast trafiła na oddział intensywnej terapii. Drżeliśmy ze strachu, nie wiedzieliśmy, z jakimi informacjami przyjdzie nam się zmierzyć. Pomimo zatrucia organizmu, odwodnienia, bezdechów, nasza kruszynka dzielnie walczyła i po kilku dniach, kiedy wyniki były w miarę stabilne, została przewieziona karetką do warszawskiego szpitala. Tam spędziła swoje pierwsze Święta Bożego Narodzenia. My, rodzice, musieliśmy szybko odnaleźć się w nowej, trudnej do zaakceptowania rzeczywistości.
Aby żyć, Pola musi przestrzegać do końca życia restrykcyjnej diety niskobiałkowej. W jej jadłospisie nie odnaleźlibyśmy ryb, wędlin, mięsa, jaj, nasion roślin strączkowych, orzechów, mleka i jego przetworów. Inne produkty mogłyby być spożywane w ograniczonych ilościach, wyliczając ich dokładną zawartość białka. Pola przyjmuje specjalistyczne preparaty, które są zatwierdzane przez Ministerstwo Zdrowia. Musi być karmiona regularnie, o ściśle określonych porach dnia i nocy...
Codziennie toczymy walkę, by Pola zrealizowała dobowe zapotrzebowanie podaży kalorii. Córeczka musi spożywać więcej kalorii niż zdrowe dziecko, a przez stałą częstotliwość karmień nie jest w stanie odczuć głodu. Są dni, kiedy pojedyncze karmienia trwają ponad dwie godziny, a wizja kolejnego powoduje u nas strach... Jeśli Pola nie będzie w stanie zjeść zaleconej przez dietetyka ilości pokarmu, będzie musiała mieć założoną sondę.
Po ciężkim, stresującym dniu nadchodzi noc, która niejednokrotnie doprowadza nas do zerwania się na równe nogi oraz palpitacji serca. Lęk przed wyłączeniem z wycieńczenia budzika i pominięcia pory karmienia towarzyszy nam niezmiennie. Brak zapewnienia odpowiednich kalorii w ciągu doby podwyższa poziomy aminokwasów, które szybko mogą doprowadzić do nieodwracalnych zmian w mózgu. Jak niebezpieczna i podstępna jest ta choroba, przekonaliśmy się już na samym początku... Zaledwie kilka dni po porodzie Pola miała ponad 10-krotnie podwyższone wyniki! Dosłownie godziny uchroniły ją przed zapadnięciem w śpiączkę. Żyjemy w niepewności, czy tak mocno przekroczone normy będą miały wpływ na jej dalszy rozwój.
Pola jest pod stałą opieką lekarzy oraz dietetyków klinicznych. Często jest w szpitalu, po każdym szczepieniu musi udać się na obserwację. Unikamy wszelkich infekcji. Niestety każda niechęć do jedzenia, utrata kalorii przez np. biegunkę czy wymioty skończyłaby się natychmiastowym pobytem w szpitalu i dożylnym wlewem glukozy. Nawet stres czy ból może doprowadzić do nagromadzenia się toksycznych związków w jej organizmie. Pola jest niezwykle silna. Mimo że jej ciało pokrywa coraz więcej śladów po ukłuciach igły, to codziennie nie przestaje nas zaskakiwać. To od niej uczymy się pokory oraz wytrwałości.
Chcemy jednego - tego, aby nasza córeczka rozwijała się prawidłowo. Pomimo wszelkich starań, nie jesteśmy w stanie nieustannie chronić jej przed zmieniającym się poziomem aminokwasów. Choroba ta nie staje się łagodniejsza z upływem czasu, a brak szybkiej reakcji medycznej może doprowadzić nawet do najgorszego, czyli do śmierci naszego dziecka.
Szansą na nowe życie dla Poli, wolne od strachu i ograniczeń, jest przeszczep wątroby. Nowy, przeszczepiony organ mógłby rozłożyć odpowiednią ilość enzymów, które uregulowałyby metabolizm Poli. Dzięki temu gorączka, przeziębienie, stres czy brak apetytu nie kończyłyby się natychmiastową hospitalizacją. Niestety, MSUD to arcyrzadka choroba, wiele ośrodków nie ma doświadczenia w jej leczeniu... Sam przeszczep to skomplikowana procedura, ale to szansa na życie dla naszego dziecka.
Kierując się dobrem naszej córeczki, zdecydowaliśmy się wykonać przeszczep rodzinny w Klinice Saint Luc w Belgii. Tam dawcą może zostać też tata Poli, nie tylko mama jak w innych ośrodkach. Ich wieloletnie doświadczenie w transplantacji, w tym w przypadku MSUD, powoduje, że jesteśmy w stanie zawierzyć im życie - naszej córeczki i własne.
Czekamy na kosztorys, ale wiemy już, że cena przekroczy 135 tysięcy euro. Bardzo prosimy o pomoc, o ratunek dla Poli. Tylko dzięki waszemu wsparciu nasza mała wojowniczka ma szansę na życie, o jakim dla niej marzyliśmy...
Rodzice Poli
