Zdrowie Poli warte miliony... Choroba nie czeka – my też nie możemy❗️
Cel zbiórki: 3-letni zakup nierefundowanego leku, leczenie i rehabilitacja, sprzęt medyczny
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
42 wspierających co miesiąc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
Robertwspiera już 4 miesiące- Wiola i Darekwspiera już 4 miesiące
- Anonimowy Pomagaczwspiera już 4 miesiące
Cel zbiórki: 3-letni zakup nierefundowanego leku, leczenie i rehabilitacja, sprzęt medyczny
Aktualizacje
Walczymy o jej życie jak tylko potrafimy! Prosimy o pomoc❗️
Wróciliśmy z turnusu rehabilitacyjnego. To był czas bardzo intensywny, pełen codziennej pracy, zmęczenia i emocji, które trudno ubrać w słowa. Dla Poli oznaczał kolejne godziny ćwiczeń i walki z własnym ciałem. Dla nas – rodziców – był kolejnym bolesnym przypomnieniem, jak bardzo inne jest życie naszego dziecka.
Często patrzymy na innych rodziców, którzy spędzają czas z dziećmi na placach zabaw. Widzimy śmiech, bieganie, huśtawki, zjeżdżalnie i zwykłą, beztroską radość, która dla wielu rodzin jest codziennością. Dla nas jest ona marzeniem – marzeniem o tym, by móc po prostu bawić się z córką, śmiać się razem z nią i budować wspomnienia bez bólu oraz strachu o jutro.
Tymczasem placem zabaw Poli jest sala rehabilitacyjna.
Zamiast piasku w dłoniach – specjalistyczny sprzęt. Zamiast spontanicznej zabawy – powtarzane w kółko ćwiczenia, których celem jest zatrzymanie choroby, spowolnienie jej postępu i walka o każdą, nawet najmniejszą sprawność. Zespół Retta nie pyta o gotowość, nie daje wytchnienia i nie robi przerw. Odbiera to, co z takim trudem udało się wcześniej wypracować. Podczas turnusu Pola codziennie pracowała z terapeutami, dając z siebie wszystko, mimo zmęczenia. Były momenty trudne, pełne łez i frustracji, ale były też chwile, które dały nam nadzieję. Małe sygnały, że rehabilitacja ma sens i że nie możemy się zatrzymać, nawet na moment.Wiemy jednak, że sama rehabilitacja to za mało. To leczenie w Stanach Zjednoczonych daje nam realną nadzieję na zatrzymanie choroby i walkę o przyszłość Poli. Tylko tam istnieje szansa, by nie tylko spowalniać skutki zespołu Retta, ale spróbować zawalczyć o coś więcej – o życie bez ciągłej utraty.
Jako rodzice zrobimy wszystko, by ratować nasze dziecko. Ale prawda jest taka, że bez Waszej pomocy nie jesteśmy w stanie udźwignąć kosztów leczenia za granicą. Każda wpłata, każde udostępnienie i dobre słowo słowo przybliża Polę do tej szansy.
Dziękujemy, że jesteście z nami w tej drodze. Dzięki Wam Pola może dalej walczyć, a my możemy mieć nadzieję, że któregoś dnia jej dzieciństwo nie będzie się toczyć wyłącznie w salach rehabilitacyjnych.
Rodzice Poli
PILNE❗️Jako matce – łamie mi to serce...
Święta minęły. Dla wielu był to czas radości, rozmów przy stole, dziecięcego śmiechu i spełnionych marzeń. Dla nas były kolejnym przypomnieniem, jak bardzo niesprawiedliwy potrafi być los…
Patrzyłam na Polę, tuliłam ją najmocniej jak potrafię i miałam tylko jedno życzenie. Nie
prezenty, nie cuda, nie rzeczy niemożliwe. Chciałam tylko, żeby była zdrowa. Żeby kiedyś powiedziała: „Mamo”. Żeby mogła chodzić, bawić się, śmiać się tak, jak inne dzieci. Żeby jej ciało przestało być więzieniem…
Zespół Retta z dnia na dzień odbiera nam Polę, zabierając bez ostrzeżenia to, co z takim trudem udało się jej osiągnąć. Wszystko, czego się nauczyła, może zniknąć w jednej chwili.
Patrzę na nią i czuję bezsilność, jakiej nie da się opisać słowami. Jestem obok, a
jednocześnie nie mogę jej ulżyć w tej walce.
Święta były trudne. Zamiast radosnych rozmów były łzy. Zamiast spokoju – strach o jutro. Bo wiem, że bez leczenia i intensywnej rehabilitacji choroba nie będzie czekać. Ona nie robi przerw. Ona nie zna świąt.
Jako mama zrobię wszystko, żeby ratować swoje dziecko. Ale sama nie dam rady…
Proszę, pomóżcie mi spełnić to jedno, najważniejsze marzenie – dać mojemu dziecku szansę na lepsze życie, na rozwój, na nadzieję. Nie pozwólcie, by choroba odebrała mi córkę…
Natalia, mama Poli
Opis zbiórki
13 sierpnia 2025 roku – ta data na zawsze pozostanie w naszej pamięci. To dzień, w którym nasze życie rozpadło się na kawałki... Dzień, w którym bezpowrotnie straciliśmy nadzieję, że „to tylko opóźnienie rozwojowe” i nasza
córeczka potrzebuje po prostu więcej czasu...
Słowa lekarzy były bezlitosne – Państwa córka choruje na Zespół Retta.
Ciężko opisać, co wtedy czuliśmy – ogromny smutek, lęk, złość, niedowierzanie? Chyba wszystko na raz. Żaden rodzic nie jest gotowy na takie słowa... Natomiast jedno wiedzieliśmy na pewno – zrobimy wszystko, co w naszej mocy, by uratować naszą córeczkę!
W pierwszych miesiącach życia nic nie wzbudzało naszego niepokoju. Pola rozwijała się jak zdrowe dziecko – zdobywała nowe umiejętności, gaworzyła. Trafiliśmy na rehabilitację z powodu asymetrii i obniżonego napięcia mięśniowego – lekarze uspokajali nas, że to częsty problem u dzieci i wystarczy więcej ćwiczeń. Regularnie rehabilitowaliśmy Polusię czekając na efekty. One przychodziły, lecz z opóźnieniem.
Pierwsze ważne umiejętności takie jak samodzielne siadanie czy czworakowanie pojawiły się dopiero w 10 miesiącu. Choć było to później niż u rówieśników, nadal w granicach norm rozwojowych dla dzieci. Niestety, z czasem zamiast dalszych postępów, nastąpił regres... Pola nagle zamilkła, przestała gaworzyć i traciła swoje umiejętności – nawet utrzymanie w dłoniach łyżeczki czy ulubionej zabawki sprawiało jej coraz większą trudność.
Dziś nasza córeczka nie chodzi, nie stoi samodzielnie, nie mówi, nie wskazuje palcem, nie komunikuje swoich potrzeb. Każdy jej płacz to dla nas zagadka – czy jest głodna, zmęczona czy może choroba znów zabiera jej kolejne umiejętności?
A przecież zupełnie inaczej wyobrażaliśmy sobie życie z dwuletnim dzieckiem. Miały być pierwsze słowa, jazda na rowerku, bieganie po trawie i milion pytań „dlaczego?”. Tymczasem dzieciństwo Poli, zamiast być pełne uśmiechu, zamieniło się w codzienną walkę z chorobą, której nie jest w stanie zrozumieć.
Każdego dnia może nastąpić regres, który odbierze jej kolejne umiejętności, a w przyszłości mogą pojawić się napady padaczkowe – częsty i groźny objaw Zespołu Retta.
Ogromną szansą dla Poli jest pierwszy na świecie lek w formie syropu, który hamuje postęp choroby. Nie wyleczy jej całkowicie, ale da Poli cenny czas i możliwość, by zatrzymać utratę zdobytych umiejętności i przygotować się do
terapii genowej, która w Stanach Zjednoczonych jest już w zaawansowanym stadium badań klinicznych. Każdy dzień bez leku to ryzyko utraty kolejnych zdolności – dlatego tak ważne jest, aby Pola mogła go otrzymać jak najszybciej.
Niestety koszt leczenia jest ogromny – ponad 2 miliony złotych rocznie...
Kwota niewyobrażalna dla jednej rodziny, ale możliwa do osiągnięcia dzięki setkom dobrych serc.
To właśnie dzięki temu lekowi Pola ma szansę dotrwać do terapii genowej i odzyskać samodzielność, dzieciństwo i życie, które choroba próbuje jej odebrać.
Polusia to nasze pierwsze i jedyne dziecko. Upragnione, wyczekane, wymarzone. Jej narodziny były spełnieniem marzeń – chcieliśmy pokazywać jej świat, wspólnie podróżować i cieszyć się zwykłą codziennością.
Dziś mamy tylko jedno marzenie – aby Pola dostała szansę na zdrowie i normalne życie.
Dlatego błagamy o pomoc. Bez Państwa wsparcia nie damy rady zebrać tak ogromnej kwoty. Każda wpłata i każde udostępnienie przybliżają nas do celu.
To nierówna walka, ale wierzymy, że wspólnie możemy zatrzymać chorobę i dać Polusi szczęśliwe dzieciństwo.
Z całego serca dziękujemy za każdą pomoc.
Natalia i Andrzej Betkier
Rodzice Poli ❤️
➡️ FACEBOOK: Obserwuj codzienną walkę Poli na profilu "Pola Betkier - Zespół Retta" (otwiera nową kartę)
➡️ INSTAGRAM: "Pola Betkier | Zespół Retta" – bądź z nią każdego dnia (otwiera nową kartę)
➡️ TIKTOK: "Pola Betkier | Zespół Retta" – udostępnij jej historię dalej (otwiera nową kartę)
➡️ Wejdź na grupę "Licytacje dla Poli Betkier | Zespół Retta" i wspieraj zbiórkę poprzez udział w aukcjach charytatywnych (otwiera nową kartę)
➡️ Pomóż Poli, biorąc udział w „Giełdzie ubrań dla Poli” (otwiera nową kartę) – kup lub wystaw ubranie i dorzuć swoją cegiełkę do jej wsparcia!
➡️ Odwiedź stronę internetową, na której znajdziesz szczegółowe informacje o chorobie, postępach leczenia i możliwościach wsparcia https://polabetkier.pl/ (otwiera nową kartę)
🎦 Wywiad w Radio Opole –> KLIK (otwiera nową kartę)
🎦 2-letnia Pola Betkier z Kluczborka cierpi na ciężką chorobę genetyczną –> KLIK (otwiera nową kartę)
🎦 Leczenie warte miliony. Pola Betkier z Zespołem Retta potrzebuje pomocy –> KLIK (otwiera nową kartę)
- Michał P20 zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowa100 zł
- Lemon challange Radek50 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- Mariola50 zł