Zdrowie Poli warte miliony... Choroba nie czeka – my też nie możemy❗️

13 sierpnia 2025 roku – ta data na zawsze pozostanie w naszej pamięci. To dzień, w którym nasze życie rozpadło się na kawałki... Dzień, w którym bezpowrotnie straciliśmy nadzieję, że „to tylko opóźnienie rozwojowe” i nasza
córeczka potrzebuje po prostu więcej czasu...

Słowa lekarzy były bezlitosne – Państwa córka choruje na Zespół Retta.
Ciężko opisać, co wtedy czuliśmy – ogromny smutek, lęk, złość, niedowierzanie? Chyba wszystko na raz. Żaden rodzic nie jest gotowy na takie słowa... Natomiast jedno wiedzieliśmy na pewno – zrobimy wszystko, co w naszej mocy, by uratować naszą córeczkę!

W pierwszych miesiącach życia nic nie wzbudzało naszego niepokoju. Pola rozwijała się jak zdrowe dziecko – zdobywała nowe umiejętności, gaworzyła. Trafiliśmy na rehabilitację z powodu asymetrii i obniżonego napięcia mięśniowego – lekarze uspokajali nas, że to częsty problem u dzieci i wystarczy więcej ćwiczeń. Regularnie rehabilitowaliśmy Polusię czekając na efekty. One przychodziły, lecz z opóźnieniem.

Pierwsze ważne umiejętności takie jak samodzielne siadanie czy czworakowanie pojawiły się dopiero w 10 miesiącu. Choć było to później niż u rówieśników, nadal w granicach norm rozwojowych dla dzieci. Niestety, z czasem zamiast dalszych postępów, nastąpił regres... Pola nagle zamilkła, przestała gaworzyć i traciła swoje umiejętności – nawet utrzymanie w dłoniach łyżeczki czy ulubionej zabawki sprawiało jej coraz większą trudność.

Dziś nasza córeczka nie chodzi, nie stoi samodzielnie, nie mówi, nie wskazuje palcem, nie komunikuje swoich potrzeb. Każdy jej płacz to dla nas zagadka – czy jest głodna, zmęczona czy może choroba znów zabiera jej kolejne umiejętności?

A przecież zupełnie inaczej wyobrażaliśmy sobie życie z dwuletnim dzieckiem. Miały być pierwsze słowa, jazda na rowerku, bieganie po trawie i milion pytań „dlaczego?”. Tymczasem dzieciństwo Poli, zamiast być pełne uśmiechu, zamieniło się w codzienną walkę z chorobą, której nie jest w stanie zrozumieć.

Każdego dnia może nastąpić regres, który odbierze jej kolejne umiejętności, a w przyszłości mogą pojawić się napady padaczkowe – częsty i groźny objaw Zespołu Retta.

Ogromną szansą dla Poli jest pierwszy na świecie lek w formie syropu, który hamuje postęp choroby. Nie wyleczy jej całkowicie, ale da Poli cenny czas i możliwość, by zatrzymać utratę zdobytych umiejętności i przygotować się do
terapii genowej, która w Stanach Zjednoczonych jest już w zaawansowanym stadium badań klinicznych. Każdy dzień bez leku to ryzyko utraty kolejnych zdolności – dlatego tak ważne jest, aby Pola mogła go otrzymać jak najszybciej.

Niestety koszt leczenia jest ogromny – ponad 2 miliony złotych rocznie...

Kwota niewyobrażalna dla jednej rodziny, ale możliwa do osiągnięcia dzięki setkom dobrych serc.
To właśnie dzięki temu lekowi Pola ma szansę dotrwać do terapii genowej i odzyskać samodzielność, dzieciństwo i życie, które choroba próbuje jej odebrać.

Polusia to nasze pierwsze i jedyne dziecko. Upragnione, wyczekane, wymarzone. Jej narodziny były spełnieniem marzeń – chcieliśmy pokazywać jej świat, wspólnie podróżować i cieszyć się zwykłą codziennością.

Dziś mamy tylko jedno marzenie – aby Pola dostała szansę na zdrowie i normalne życie.

Dlatego błagamy o pomoc. Bez Państwa wsparcia nie damy rady zebrać tak ogromnej kwoty. Każda wpłata i każde udostępnienie przybliżają nas do celu.
To nierówna walka, ale wierzymy, że wspólnie możemy zatrzymać chorobę i dać Polusi szczęśliwe dzieciństwo.

Z całego serca dziękujemy za każdą pomoc.

Natalia i Andrzej Betkier
Rodzice Poli ❤️

➡️ FACEBOOK: Obserwuj codzienną walkę Poli na profilu "Pola Betkier - Zespół Retta"  (otwiera nową kartę)

➡️ INSTAGRAM: "Pola Betkier | Zespół Retta" – bądź z nią każdego dnia (otwiera nową kartę)

➡️ TIKTOK: "Pola Betkier | Zespół Retta" – udostępnij jej historię dalej (otwiera nową kartę)

➡️ Wejdź na grupę "Licytacje dla Poli Betkier | Zespół Retta" i wspieraj zbiórkę poprzez udział w aukcjach charytatywnych (otwiera nową kartę)

➡️ Pomóż Poli, biorąc udział w „Giełdzie ubrań dla Poli” (otwiera nową kartę) – kup lub wystaw ubranie i dorzuć swoją cegiełkę do jej wsparcia!

➡️ Odwiedź stronę internetową, na której znajdziesz szczegółowe informacje o chorobie, postępach leczenia i możliwościach wsparcia  https://polabetkier.pl/ (otwiera nową kartę)

🎦 Wywiad w Radio Opole –> KLIK (otwiera nową kartę)

(otwiera nową kartę)

🎦 2-letnia Pola Betkier z Kluczborka cierpi na ciężką chorobę genetyczną –> KLIK (otwiera nową kartę)

🎦 Leczenie warte miliony. Pola Betkier z Zespołem Retta potrzebuje pomocy –> KLIK (otwiera nową kartę)