Lekarze przygotowywali nas na najgorsze... Pola przeżyła, ale musi dalej walczyć o swoje kruche zdrowe!

Aktualizacje

• 28 maja 2026

  Pola potrzebuje Twojej pomocy❗️

  Drodzy Darczyńcy!

  Mijają kolejne miesiące naszej codziennej niezwykle trudnej walki o zdrowie i przyszłość naszej córeczki Poli. Chcielibyśmy podzielić się z Wami tym, co u nas słychać – zarówno tymi małymi iskierkami nadziei, jak i ogromnymi wyzwaniami, przed którymi codziennie stajemy.

  Nasz największy sukces? Wygrana (na razie!) walka z napadami. Ostatnie miesiące były dla nas koszmarem. Polusia potrafiła mieć nawet po 3-4 silne ataki padaczki każdego dnia. Od marca jesteśmy bez napadów! Wiemy jednak, że mózg i całe ciało po tak ogromnym spustoszeniu potrzebują wielu lat, aby dojść do siebie. Wciąż nie mamy ostatecznej diagnozy dotyczącej jej główki.

  Pola żyje w swoim własnym, zamkniętym świecie. Nie siedzi, nie chodzi, nie raczkuje. Nie bawi się zabawkami i nie zwraca uwagi na otoczenie. Kiedy wołamy ją po imieniu, zazwyczaj nie reaguje. Wiemy jednak, że głośniejsze dźwięki do niej docierają, bo potrafi gwałtownie przestraszyć się np. upadającego przedmiotu.

  

  Zmagamy się też dalej z problemami ze zmysłami u Polusi. Ataki padaczki niestety bardzo zepsuły jej wzrok. Pod koniec roku czeka nas kolejna wizyta u okulisty i prawdopodobnie pojawi się konieczność, aby Pola zaczęła nosić okulary. Za to przez niedosłuch Pola już na co dzień korzysta ze specjalnych aparatów słuchowych.

  Mimo tych trudności córeczka próbuje walczyć na fizjoterapii – stała się bardziej sztywna, jakby z całych sił spinała ciałko do siadu, chociaż jeszcze jej się to nie udaje. Potrafi już obracać się z brzuszka na plecy i z powrotem, jest bardzo ruchliwa i energicznie rusza nóżkami. Pojawił się też nowy sprzęt: pionizator, w którym powoli próbujemy ja stawiać, oraz specjalne ortezy i gorset.

  

  Niestety, ostatnie badania laboratoryjne znowu spędzają nam sen z powiek. Wyniki krwi Poli bardzo się pogorszyły. Dla lekarzy to jasny sygnał, że obciążona wątroba i drogi żółciowe zaczynają chorować, a w organizmie może dochodzić do niebezpiecznego zastoju żółci.
  To prawdopodobnie dlatego naszą największą zmorą stały się ostatnio nagłe i częste wymioty. Obecnie Pola musi być podłączona pod pompę żywieniową aż przez 16 godzin na dobę, a my szukamy przyczyny.

  Pola nie je nic doustnie. Razem z neurologopedą walczymy o to, by jej buzia przypomniała sobie, jak gryźć i połykać. Podawanie pokarmu na siłę, tylko po to, by ocalić resztki jej jelitek przed zanikiem, to dla nas wszystkich trauma. Każda próba przełknięcia czegokolwiek to ogromne nerwy, łzy i krzyk naszej córeczki. Serce pęka nam na milion kawałków...

  

  Niestety nasza zbiórka stanęła w miejscu, a koszty rosną lawinowo. Rehabilitacja i fizjoterapia trzy razy w tygodniu, opieka neurologopedyczna, ciągłe wyjazdy do specjalistów oraz coraz to nowe leki – to wszystko sprawia, że w skali miesiąca wydatki dawno przekroczyły nasze możliwości finansowe.

  Przed Polą jeszcze lata intensywnej pracy, by mogła kiedyś dogonić swoją siostrę bliźniaczkę. Błagamy Was, nie zostawiajcie nas samych na tej wyboistej drodze. Każda złotówka, każde udostępnienie daje Poli schronienie przed bólem i szansę na lepsze jutro.

  Dziękujemy, że jesteście z nami.

  Rodzice Poli