Pola kontra retta

Pola przyszła na świat jako nasza wymarzona córeczka – pierwsze dziecko w naszej rodzinie, oczko w głowie dziadków i nasza mała księżniczka. 💜

Byliśmy zwyczajną, szczęśliwą rodziną, z planami i marzeniami na przyszłość. Wierzyliśmy, że najpiękniejsze dopiero przed nami… Nie sądziliśmy, że pewnego dnia będziemy musieli prosić o pomoc w walce o zdrowie naszej kochanej córeczki. 💔 

Pola choruje na Zespół Retta – rzadką chorobę genetyczną, która odbiera wszystko, czego dziecko się nauczyło. Jeszcze niedawno gaworzyła, chwytała zabawki, próbowała jeść samodzielnie. Dziś nie mówi, nie chodzi i z każdym dniem możemy stracić jeszcze więcej… 

Najtrudniejsze w tej chorobie jest to, że postępuje... Nie wiemy co przyniesie przyszłość. Ale jest nadzieja. Od niedawna istnieje lek – syrop, który może powstrzymać rozwój choroby i pozwolić naszej Poli doczekać do terapii genowej. Terapia ta jest już w fazie badań klinicznych w USA i daje dzieciom ogromną szansę na całkowite wyzdrowienie. ✨ 

Lek dostępny tylko w USA – niezwykle drogi, bo kosztuje ponad 2 miliony zł rocznie. To jedyna szansa, by Pola zachowała swoje umiejętności i doczekała terapii genowej. 

To kwota nieosiągalna dla jednej rodziny, ale możliwa, jeśli połączy się wiele dobrych serc.  

Nie prosimy o wiele – tylko o szansę dla naszej córeczki. 🙏